{"id":25100,"date":"2016-08-02T10:38:20","date_gmt":"2016-08-02T15:38:20","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=25100"},"modified":"2016-08-02T10:38:20","modified_gmt":"2016-08-02T15:38:20","slug":"crean-red-para-mapear-el-autismo-en-latinoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/crean-red-para-mapear-el-autismo-en-latinoamerica\/","title":{"rendered":"Crean red para mapear el autismo en Latinoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"<p>El <strong> diagn\u00f3stico<\/strong> temprano y oportuno de alg\u00fan<strong> trastorno del espectro autista<\/strong> (<strong> TEA<\/strong>) es determinante para el <strong> desarrollo del ni\u00f1o<\/strong>.<\/p>\n<p><!-- .rel-entry --><!-- .rel-content --><!-- .inset-mce-relinfo -->As\u00ed lo piensa la psic\u00f3loga infantil, cient\u00edfica y docente Cecilia Montiel, cuyas investigaciones actuales est\u00e1n orientadas a la identificaci\u00f3n e intervenci\u00f3n temprana de los trastornos del desarrollo.<\/p>\n<p>Por ello, Montiel hoy forma parte de un proyecto que busca recabar informaci\u00f3n acerca de las necesidades y percepciones de los padres y cuidadores de los ni\u00f1os y adultos con autismo en Panam\u00e1.<\/p>\n<p>La iniciativa local forma parte de un estudio internacional de la<strong> <a href=\"https:\/\/primeradama.gob.do\/encuesta\/\" target=\"_blank\"> Red Espectro Autista Latinoam\u00e9rica<\/a><\/strong>\u00a0(REAL) desarrollado en conjunto con investigadores de Argentina, Brasil, Chile, Rep\u00fablica Dominicana, Uruguay y Venezuela, y que busca conocer el estado de los servicios de diagn\u00f3stico y tratamiento de las naciones participantes.<\/p>\n<p>Montiel, quien posee una maestr\u00eda en Psicolog\u00eda cl\u00ednica infantil, una especialidad en Trastornos de la conducta y del desarrollo, y un doctorado en Psicolog\u00eda, est\u00e1 liderando el proyecto de Panam\u00e1 en alianza con la <strong> Universidad Latina<\/strong> (donde funge como investigadora y docente) y con el <strong> Instituto de Investigaciones Cient\u00edficas de Alta Tecnolog\u00eda<\/strong> (donde es investigador adjunto).<\/p>\n<p>El grupo REAL decidi\u00f3 como paso inicial estudiar las caracter\u00edsticas de la poblaci\u00f3n afectada con autismo en cada uno de los pa\u00edses, como paso previo a la implementaci\u00f3n de un programa de entrenamiento en habilidades a padres, explica Montiel.<\/p>\n<p>Para esto se realiz\u00f3 la traducci\u00f3n de un cuestionario empleado para tal fin por la organizaci\u00f3n<strong> <a href=\"https:\/\/www.autismspeaks.org\/\" target=\"_blank\"> Autism Speaks<\/a><\/strong>. Posteriormente, se abri\u00f3 un portal web para que los padres o cuidadores de un ni\u00f1o, adolescente o adulto con TEA pudieran ingresar para contestar las preguntas, y entre diciembre de 2015 y abril pasado se recolect\u00f3 la informaci\u00f3n de los pa\u00edses del grupo a excepci\u00f3n de Panam\u00e1 en esta etapa.<\/p>\n<p>Dichos datos fueron analizados, \u201cde manera de comparar las diferentes \u00e1reas estudiadas en cada pa\u00eds y tener un mapeo del autismo en Latinoam\u00e9rica\u201d, plantea Montiel. Los primeros resultados de 2 mil 685 cuestionarios completados fueron presentados en la <strong><a href=\"http:\/\/www.autism-insar.org\/imfar-annual-meeting\/imfar-2016\" target=\"_blank\">Reuni\u00f3n de Investigaci\u00f3n en Autismo<\/a><\/strong>, en Baltimore, Estados Unidos, realizada en mayo pasado.<\/p>\n<p>Los resultados m\u00e1s importantes estuvieron relacionados con el tiempo que transcurre entre el momento en que los cuidadores manifiestan preocupaci\u00f3n por el desarrollo del ni\u00f1o y cuando obtienen el diagn\u00f3stico, periodo de tiempo que vari\u00f3 entre 2 a\u00f1os y medio y 6 a\u00f1os, plantea Montiel.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el an\u00e1lisis hall\u00f3 que en todos los pa\u00edses evaluados, el pediatra fue el profesional que menos diagn\u00f3sticos de TEA realizaba. \u201cEsto es una alarma importante que nos indica la necesidad de realizar jornadas de sensibilizaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n para los pediatras y enfermeras de pediatr\u00eda\u201d, apunta.<\/p>\n<p>Panam\u00e1 no particip\u00f3 en esta recolecci\u00f3n de datos porque en ese momento no se hab\u00eda logrado obtener la aprobaci\u00f3n del comit\u00e9 de \u00e9tica, paso necesario para realizar la investigaci\u00f3n que involucra a personas, afirma. \u201cEn estos momentos ya contamos con la aprobaci\u00f3n del Comit\u00e9 de \u00c9tica de la Universidad Latina\u201d, indica Montiel y adicionalmente existe una estudiante de Psicolog\u00eda comprometida con el desarrollo de la investigaci\u00f3n (Aileth V\u00e1squez), quien comenzar\u00e1 la recolecci\u00f3n de datos locales a partir de mediados de agosto.<\/p>\n<p><strong> Monitoreo del TEA en Latinoam\u00e9rica<\/strong><\/p>\n<p>Desde que ten\u00eda 18 a\u00f1os, la doctora en Psicolog\u00eda e investigadora Cecilia Montiel ha trabajado con el trastorno del espectro autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo.<\/p>\n<p>\u201cUna vez que empec\u00e9 a estudiar psicolog\u00eda y fui leyendo y estudiando, quer\u00eda saber m\u00e1s y poder dar respuestas a los padres de los ni\u00f1os que acud\u00edan a nuestros servicios\u201d, cuenta Montiel.<\/p>\n<p>Contin\u00faa: \u201cMe fui inclinando hacia la epidemiolog\u00eda de los trastornos y todo lo relacionado al componente de identificaci\u00f3n, ya que antes de poder plantearse servicios a trav\u00e9s de la administraci\u00f3n p\u00fablica y querer que sean universales es necesario conocer cu\u00e1ntos ni\u00f1os o personas con TEA existen en el pa\u00eds, qu\u00e9 caracter\u00edsticas demogr\u00e1ficas existen, qu\u00e9 tipo de servicios reciben, etc\u201d.<\/p>\n<p>De acuerdo con la psic\u00f3loga, alrededor de 10 mil ni\u00f1os menores de 15 a\u00f1os en Panam\u00e1 tendr\u00edan un diagn\u00f3stico de TEA, pero, advierte que \u201cmientras no existan instrumentos validados culturalmente para la poblaci\u00f3n paname\u00f1a, no se podr\u00e1n realizar estimaciones certeras de la prevalencia y condiciones asociadas al TEA en el pa\u00eds\u201d.<\/p>\n<p>Esto la llev\u00f3 a participar en un proyecto internacional que busca evaluar las necesidades y percepciones de los cuidadores de ni\u00f1os y adultos con autismo en Latinoam\u00e9rica, como parte de una alianza con la Red Espectro Autista Latinoam\u00e9rica (REAL), de la que forman parte investigadores de Argentina, Brasil, Chile, Rep\u00fablica Dominicana, Uruguay, Venezuela y Panam\u00e1. El proyecto comenzar\u00e1 a desarrollarse en Panam\u00e1 a mitad de este mes, con el apoyo de la estudiante de Psicolog\u00eda Aileth V\u00e1squez.<\/p>\n<p>Existe una brecha en el acceso a servicios de atenci\u00f3n para la poblaci\u00f3n m\u00e1s vulnerable y necesitada (ni\u00f1os, padres en riesgo social y econ\u00f3mico). \u201cEsto acarrea un costo social y de salud muy importante, ya que si los ni\u00f1os tienen alg\u00fan problema en el desarrollo \u2014tal como lo es el TEA\u2014, esto ocasiona que la intervenci\u00f3n se demore, por lo que entre m\u00e1s tarde se inicie el tratamiento, menores son las probabilidades de que un ni\u00f1o alcance un funcionamiento \u00f3ptimo; esto, al final de d\u00eda, implicar\u00eda m\u00e1s adultos con menor producci\u00f3n\u201d, argumenta.<\/p>\n<p>Por el contrario, Montiel recalca que una identificaci\u00f3n temprana conlleva a una intervenci\u00f3n a tiempo, la cual aumenta la probabilidad de que este ni\u00f1o se convierta en un adulto productivo. \u201cEsto le cuesta verlo a los que hacen las pol\u00edticas de salud p\u00fablica en Latinoam\u00e9rica, pero la inversi\u00f3n en la ni\u00f1ez temprana se revertir\u00e1 en una poblaci\u00f3n adulta m\u00e1s saludable y productiva\u201d.<\/p>\n<p>Por ello, la cient\u00edfica considera que la evaluaci\u00f3n de las necesidades y retos que enfrentan las familias afectadas por TEA en los diferentes pa\u00edses latinos es esencial para la identificaci\u00f3n de las brechas en conocimientos, necesidades de servicio y estigma. \u201cEste conocimiento sentar\u00e1 las bases para el desarrollo de pr\u00e1cticas de identificaci\u00f3n e intervenci\u00f3n que luego pudieran convertirse en planes nacionales\u201d, se\u00f1ala Montiel.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong> \u00bfQu\u00e9 resultados importantes arroj\u00f3 el proyecto?<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>A\u00fan estamos en la fase del an\u00e1lisis m\u00e1s detallado de los resultados, ya que el presentado fue general y con el objetivo de mapear la regi\u00f3n, pero es muy claro que los padres y cuidadores perciben que <strong> el diagn\u00f3stico es tard\u00edo<\/strong>, y<strong> que el acceso a los servicios es muy escaso y espaciado<\/strong> (una vez cada 15 d\u00edas).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Se encontr\u00f3 una diferencia de 16 a 37 meses entre la edad en la cual los padres manifestaron las primeras preocupaciones y la edad del diagn\u00f3stico, lo cual es muy preocupante porque mientras m\u00e1s tarde se identifican, m\u00e1s tarde se accede a los servicios de intervenci\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Los cuidadores consideraron (en todos los pa\u00edses consultados por el grupo REAL) que la comunicaci\u00f3n y la interacci\u00f3n social eran los desaf\u00edos m\u00e1s grandes que encontraban en el d\u00eda a d\u00eda con los ni\u00f1os con TEA. A\u00fan y cuando vari\u00f3 entre pa\u00edses, los cuidadores consideran que la mejora de los servicios educacionales y de salud deber\u00edan ser prioridades.<\/p>\n<p>La mitad de los cuidadores que llenaron el cuestionario han experimentado frustraci\u00f3n al momento de obtener servicios, y la condici\u00f3n de autismo ha impactado financieramente a la familia, y se han visto obligados a recortar las horas de trabajo para poder atender las necesidades de sus hijos.<\/p>\n<p><strong> \u00bfCu\u00e1les son sus recomendaciones?<\/strong><\/p>\n<p>Este estudio es una pieza clave para el desarrollo de estrategias culturalmente relevantes para continuar con los programas de sensibilizaci\u00f3n y realizar jornadas de capacitaci\u00f3n dirigidas a poblaciones espec\u00edficas, como pediatras, enfermeras de pediatr\u00eda y docentes de ni\u00f1os menores de cuatro a\u00f1os.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se deben implementar servicios mejorados de atenci\u00f3n cl\u00ednica y educacional, lo cual implicar\u00eda evaluaci\u00f3n universal del desarrollo para ni\u00f1os menores de cuatro a\u00f1os. Con esto no solo se identificar\u00edan ni\u00f1os con TEA sino con demoras generales en el desarrollo.<\/p>\n<p><strong> \u00bfQu\u00e9 terapias o tratamientos considera claves para contribuir a la inserci\u00f3n de las personas con autismo en el pa\u00eds? <\/strong><\/p>\n<p>Esto es una pregunta dif\u00edcil de responder porque no hay tratamiento talla \u00fanica o gen\u00e9rico porque no hay solo un autismo. Tenemos ni\u00f1os que no hablan, y ni\u00f1os con lenguaje prolijo y exacto, ni\u00f1os que aletean, otros que no tienen problemas sensoriales. Tambi\u00e9n tenemos adolescentes con problemas con los cambios de rutina, adultos con problemas en el trabajo. La realidad es que no hay un solo autismo, raz\u00f3n detr\u00e1s de la nueva denominaci\u00f3n de TEA. Los TEA incluyen personas (ni\u00f1os, adolescentes y adultos) con una diversidad en intensidad de s\u00edntomas, inteligencia y lenguaje, lo cual obliga a personalizar el tratamiento.<\/p>\n<p>En la actualidad, no hay tratamiento basado en etiolog\u00eda porque a\u00fan no se conoce con exactitud la causa de los TEA, y muchas intervenciones carecen de validaci\u00f3n. Lo importante es que el tratamiento sea \u00abbasado en la evidencia\u00bb, es decir que existan estudios publicados en revistas cient\u00edficas que demuestren la utilidad del tratamiento en personas con autismo con las caracter\u00edsticas descritas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/www.prensa.com\/salud_y_ciencia\/Investigadores-crean-latinoamericana-mapear-autismo_0_4542295745.html\" target=\"_blank\">Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El diagn\u00f3stico temprano y oportuno de alg\u00fan trastorno del espectro autista ( TEA) es determinante para el desarrollo del ni\u00f1o. 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