La esclerosis m\u00faltiple es una enfermedad autoinmune que afecta a los j\u00f3venes desde los 20 a\u00f1os y en el pa\u00eds hay alrededor de 16 mil pacientes, y en Jujuy la incidencia estar\u00eda aumentando. Fue el tema eje de abordaje en las jornadas organizadas por Docencia e Investigaci\u00f3n del hospital \u00abPablo Soria\u00bb, donde integrantes de la Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Esclerosis M\u00faltiple (Alcem) aportaron datos de los derechos de los pacientes y la forma de orientarlos, adem\u00e1s de las generalidades de la enfermedad.<\/p>\n
Es la segunda causa de discapacidad mundial. Por eso plantean visibilizar la enfermedad desde la ong que asesora a familiares.<\/p>\n
\u00abNo olvidemos que la esclerosis m\u00faltiple es la segunda causa de discapacidad mundial despu\u00e9s de los accidentes de tr\u00e1nsito, y hay gente que est\u00e1 muy sola\u00bb, afirm\u00f3 la presidente de la Alcem, Susana Giachello.<\/p>\n
El encuentro en Jujuy se desarroll\u00f3 en el ateneo del hospital \u00abPablo Soria\u00bb a modo de capacitaci\u00f3n para los m\u00e9dicos del nosocomio en torno a la esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n
Fue protagonista la Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Esclerosis M\u00faltiple que busca tambi\u00e9n acercarse a los pacientes con el fin de poder conformar una red de asistencia tendiente a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
\u00abSi bien en Argentina estamos en el orden de los 16 mil pacientes en todo el pa\u00eds, que sobre una poblaci\u00f3n de 45 millones somos muy pocos, pero se ha duplicado en los \u00faltimos a\u00f1os, antes era del 20 por cada 100 mil habitantes, y ahora la prevalencia aumenta al 38,2 por cada 100 mil habitantes\u00bb, precis\u00f3 Giachello.<\/p>\n
Dijo que por ello se necesita que se hable de la esclerosis m\u00faltiple y mayor apoyo de los Gobiernos, municipios y autoridades nacionales.<\/p>\n
Aunque reconoci\u00f3 que la cobertura del Estado es del 100 %, m\u00e1s all\u00e1 de algunas dificultades debido a que afecta a personas de 20 a 40 a\u00f1os cuando comienzan a tener una familia o estudio, estim\u00f3 que siempre se apunt\u00f3 a los ni\u00f1os y gerontes pero los j\u00f3venes est\u00e1n desprotegidos.<\/p>\n
\u00abLa idea es mejorar los v\u00ednculos para conformar una red de asistencia para mejorar la calidad de vida\u00bb, explic\u00f3 la referente de Alcem al referirse al objetivo de las jornadas.<\/p>\n
Es que la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n busca comentar los grupos de apoyo, no solamente para el paciente sino para la familia, por lo que la asociaci\u00f3n aporta en algunos casos herramientas y apoyo econ\u00f3mico para el funcionamiento de los grupos.<\/p>\n
En este sentido explic\u00f3 que Argentina es muy grande y si bien no tiene estad\u00edsticas en ninguna patolog\u00eda, consider\u00f3 importante generar grupos a lo largo del pa\u00eds.<\/p>\n
La situaci\u00f3n en Jujuy<\/p>\n
En el caso de Jujuy explic\u00f3 que pese a que establecieron contacto con una fundaci\u00f3n local no hubo continuidad, sin embargo aspiran a trabajar en equipo para generar progresos, sobre una poblaci\u00f3n de pacientes y mejorar su calidad de vida, haci\u00e9ndolos visibles.<\/p>\n
Alcem cuenta con m\u00e9dicos, adem\u00e1s de asesoramiento legal a nivel nacional para que el paciente y su familia conozcan sus derechos, y es que tiene representaci\u00f3n legal a nivel nacional.<\/p>\n
De hecho destaca la importancia de que la gente pueda conocer las leyes que los amparan en torno al acceso a los medicamentos y tratamientos, y el certificado \u00fanico de discapacidad que resulta importante para reclamar esos derechos y obtener otros beneficios.<\/p>\n
En ello se enmarcan los subsidios nacionales en los servicios de luz, gas, tel\u00e9fono y para los pasajes y traslados; o bien si necesita m\u00e1s de 30 sesiones de psicolog\u00eda, kinesioterapia o terapia ocupacional.<\/p>\n
Los tratamientos<\/p>\n
Hay dos tipos de tratamientos, para mejorar los s\u00edntomas, por ejemplo si tienen inflamado el nervio \u00f3ptico se dan f\u00e1rmacos como corticoides endovenosos por varios d\u00edas en altas dosis, lo que mejora esos s\u00edntomas. Tambi\u00e9n es importante iniciar el tratamiento a largo plazo, para disminuir el riesgo de que el paciente tenga nuevos eventos cl\u00ednicos.<\/p>\n
\u00abEs una enfermedad muy discapacitante porque si el paciente sigue teniendo reca\u00eddas, no siempre se recupera y a lo largo del tiempo empiezan a tener formas progresivas y dificultades para caminar, en los brazos\u00bb, precis\u00f3 la m\u00e9dica Miguez.<\/p>\n
Dijo que no todos los pacientes llegan a ese tipo de etapas, y en la experiencia vio que la mitad se encuentra en la etapa progresiva, con lo cual con los tratamientos se intenta retrasar el momento en que empieza la fase m\u00e1s discapacitante.<\/p>\n
Asegur\u00f3 que la mortalidad con esta enfermedad no aumenta, excepto en estad\u00edos muy avanzados de la enfermedad, en pacientes con trastornos deglutorios podr\u00edan morir por alguna infecci\u00f3n respiratorio o neumon\u00eda. Sin embargo s\u00ed disminuye la calidad de vida porque en este caso tienen m\u00e1s riesgo de sufrir depresi\u00f3n, otras cosas que afectan el d\u00eda a d\u00eda, con lo cual podr\u00edan tener m\u00e1s riesgo de discriminaci\u00f3n en el trabajo, o problemas cognitivos que signifiquen mayor dificultad para el trabajo.<\/p>\n
Sucede que la esclerosis m\u00faltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante que afecta el sistema nervioso central (SNC) de manera impredecible. Es la desmielinizaci\u00f3n la que hace que los nervios funcionen peor y de forma menos eficiente, y afortunadamente la lesi\u00f3n de la mielina es reversible en muchas ocasiones, con lo que se restablece la funci\u00f3n en forma total o parcial.<\/p>\n
Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"