{"id":24194,"date":"2016-05-18T00:12:01","date_gmt":"2016-05-18T05:12:01","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=24194"},"modified":"2016-05-18T00:12:01","modified_gmt":"2016-05-18T05:12:01","slug":"el-amor-por-un-hijo-con-sindrome-de-down-se-aprende","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-amor-por-un-hijo-con-sindrome-de-down-se-aprende\/","title":{"rendered":"\u00abEl amor por un hijo con S\u00edndrome de Down se aprende\u00bb"},"content":{"rendered":"
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Francisco naci\u00f3 en una cl\u00ednica madrile\u00f1a en la Navidad de 2013. Un par de horas despu\u00e9s del parto, llegaron las sospechas de la matrona. El gesto sombr\u00edo de su cara no auguraba nada bueno. A la familia le habl\u00f3 de Trisom\u00eda 21. \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 a nosotros? Tras conocer la noticia, me pas\u00e9 cuatro d\u00edas llorando desconsolado\u00bb, cuenta el padre, Francisco Rodr\u00edguez. Al cuarto d\u00eda, se sent\u00f3 a escribir\u00a0\u00abEl Diario Down\u00bb,\u00a0una especie de cuaderno de apuntes, donde cuenta su experiencia, a modo de supervivencia vital<\/strong>. \u00abNo nos lo esper\u00e1bamos. No ten\u00edamos ning\u00fan caso de discapacidad en la familia. Sent\u00eda como que les hab\u00eda fallado, como que era un castigo\u00bb, relata.<\/p>\n

Los primeros d\u00edas de vida del peque\u00f1o Francisco este hombre se sent\u00eda el ser m\u00e1s desdichado del mundo. \u00abSufr\u00eda como una especie de rechazo hacia el ni\u00f1o, tuve que pasar por una especie de reconversi\u00f3n. No era capaz de bajar al nido a ver al beb\u00e9 si me encontraba solo. Hasta que v\u00ed c\u00f3mo lo recib\u00eda mi familia, mi hermana… Todos se pegaban por hacerse una foto con \u00e9l, y consiguieron desdramatizar la situaci\u00f3n. Pens\u00e9 que habr\u00eda sido de m\u00ed si hubiera tenido otra familia, si hubieran actuado de una forma fr\u00eda con Francisco…\u00a0El amor por un hijo no brota por obligaci\u00f3n<\/strong>. Se aprende a amarlos. Eso s\u00ed, mi amor por Chico (as\u00ed le llamamos) hoy no tiene vuelta atr\u00e1s\u00bb.<\/p>\n

La familia en este caso fue un factor determinante a la hora de normalizar el nacimiento de Chico. Porque lo normal es que cuando la pareja recibe la noticia del diagn\u00f3stico de discapacidad intelectual y, en concreto, de un s\u00edndrome de Down, pase por una experiencia traum\u00e1tica.\u00a0Tristeza, ansiedad, dudas, impotencia, soledad…<\/strong>\u00a0\u00abEste tipo de informaci\u00f3n genera un shock en los padres, y suele dar lugar a m\u00faltiples sentimientos encontrados, de diferente \u00edndole e intensidad\u00bb, explica Eva Rubio Guzm\u00e1n, profesora de la Universidad de Comillas y madre de una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con Trisom\u00eda 21. Por lo general, prosigue, la noticia conduce \u00aba un proceso de duelo por el hijo perdido o no nacido, pero esto es algo indispensable para el crecimiento familiar y para la aceptaci\u00f3n y cuidado del nuevo miembro\u00bb.<\/p>\n

Cambios en el plan de vida<\/h2>\n

El aterrizaje en el terreno a\u00fan estigmatizado de la discapacidad, continua Rubio Guzm\u00e1n, puede generarles adem\u00e1s \u00abangustia emocional, puesto que muchos cuestionan su identidad familiar\u00bb. Desde luego, y de eso no cabe duda, este tipo de incorporaciones familiares produce m\u00e1s cambios de los esperados. \u00abHay variaciones en la estructura de la familia y en su din\u00e1mica (organizaci\u00f3n y funcionamiento), pero tambi\u00e9n en el plan de vida, al salirse de lo que se denomina el ciclo vital normativo pero no por ello menos satisfactorio\u00bb, advierte esta docente.<\/p>\n

En efecto, corroboran desde\u00a0Down Espa\u00f1a, \u00abla llegada de un beb\u00e9 de estas caracter\u00edsticas implica aceptar que el hijo que va a nacer o que acaba de hacerlo no es el que esperaban los pap\u00e1s, y que una parte de sus sue\u00f1os y expectativas tendr\u00e1n que cambiar necesariamente, pero ahora sabemos que un porcentaje alt\u00edsimo de familias de ni\u00f1os con Down est\u00e1n orgullos\u00edsimas de haberlos tenido. En concreto, un 97%, seg\u00fan datos extra\u00eddos de un estudio publicado por la revista American Journal of Medical Genetics\u00bb.<\/p>\n

Ajuste a la nueva realidad<\/h2>\n

Existen, seg\u00fan una investigaci\u00f3n realizada por Rubio Guzm\u00e1n, una serie de factores que favorecen una mejor adaptaci\u00f3n de las familias a este tipo de ni\u00f1os. Tal y como ha estudiado esta profesora de la Universidad de Comillas, aparecen unos indicadores protectores que favorecer\u00edan el ajuste ante esta nueva realidad familiar: Entre ellos destacan el acudir a una entidad de s\u00edndrome de Down tras el diagn\u00f3stico, disponer de recursos econ\u00f3micos, alto nivel educativo, pertenecer a una familia biparental, y conocer a otras parejas en la misma situaci\u00f3n. \u00abEs verdad que las que cumplen estas pautas no dejan de manifestar que la llegada del ni\u00f1o con Down supone un impacto en t\u00e9rminos de acumulaci\u00f3n de demandas (problemas de salud, participaci\u00f3n en programas de atenci\u00f3n temprana, incremento de gastos…), pero no en t\u00e9rminos de padecer un mayor estr\u00e9s\u00bb, indica esta docente.<\/p>\n

La cohesi\u00f3n del entorno<\/h2>\n

Para esta profesora de la Universidad de Comillas, la percepci\u00f3n que tenga la familia del apoyo recibido en el entorno m\u00e1s pr\u00f3ximo \u2014otras parejas, hijos, resto de familiares, as\u00ed como de los amigos \u00edntimos y compa\u00f1eros de trabajo\u2014 tambi\u00e9n es importante a la hora de una parentalidad positiva. \u00abAnta\u00f1o se consideraba que la llegada de un ni\u00f1o con discapacidad intelectual provocaba una enorme crisis, al ser considerado como una desgracia que deb\u00edan asumir. De hecho, muchas dif\u00edcilmente se recuperaban de este duro golpe, produci\u00e9ndose en numerosos casos rupturas familiares por la disoluci\u00f3n de parejas: Se hablaba entonces de familias discapacitadas\u00bb, continua Rubio Guzm\u00e1n.<\/p>\n

En la actualidad, insiste Rubio Guzm\u00e1n, existe una mirada m\u00e1s positiva sobre los hogares que albergan a un menor con discapacidad intelectual. \u00abSi se les apoya de una forma adecuada, estas familias ya no arrastran una tristeza y un pesar cr\u00f3nico, sino que por el contrario, van a ser capaces de reorganizarse ante las diferentes necesidades que tienen que afrontar, reajustando sus expectativas\u00bb.<\/p>\n

Futuro laboral y personal<\/h2>\n

Los padres de ahora saben, concluyen desde Down Espa\u00f1a, que sus hijos tienen posibilidad de encontrar trabajo, y hasta de independizarse gracias al proyecto\u00a0Red Nacional de Escuelas de Vida, lo cual, \u00absin llegar a banalizar al respecto, tranquiliza\u00bb, asegura Francisco Rodr\u00edguez, autor de \u00abEl Diario Down\u00bb. \u00abChicos como\u00a0Pablo Pineda, que fue el primer universitario con Trisom\u00eda 21 en Espa\u00f1a, han hecho mucho por estos ni\u00f1os. Hace a\u00f1os hab\u00eda una idea err\u00f3nea respecto a estos chicos, puesto que se cre\u00eda que eran personas muy limitadas, cuando en realidad no se les daba la oportunidad de intentar hacer la cosas por s\u00ed mismas. Hoy sabemos que no es as\u00ed, y que si tienen estimulaci\u00f3n y la ense\u00f1anza adecuada, as\u00ed como un entorno que les apoye, son capaces de desenvolverse con autonom\u00eda, tomar sus propias decisiones, y tener una vida rica y plena\u00bb, concluye Rodr\u00edguez.<\/p>\n