{"id":23993,"date":"2016-05-03T08:55:44","date_gmt":"2016-05-03T13:55:44","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=23993"},"modified":"2016-05-03T08:55:44","modified_gmt":"2016-05-03T13:55:44","slug":"estoy-muy-unida-a-mi-hermano-con-paralisis-cerebral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/estoy-muy-unida-a-mi-hermano-con-paralisis-cerebral\/","title":{"rendered":"Estoy muy unida a mi hermano con par\u00e1lisis cerebral"},"content":{"rendered":"

Cuando nac\u00ed \u00e9l ten\u00eda dos a\u00f1os. Mi madre no termin\u00f3 de reponerse de la ces\u00e1rea para correr al otro hospital donde Carlitos luchaba por vivir. Diecisiete a\u00f1os despu\u00e9s tuve que contarle a mi hermano Carlitos que el Negro Olmedo hab\u00eda ca\u00eddo al vac\u00edo desde un balc\u00f3n marplatense. El Negro hab\u00eda\u00a0acompa\u00f1ado a pura risa su pelea por sobrevivir<\/strong>. Desde un tiempo antes mi hermano repet\u00eda que Olmedo estaba triste. Carlitos insisti\u00f3 con que necesitaba ver con sus propios ojos el lugar de la tragedia. El t\u00edo Pichi nos llev\u00f3 y nos trajo en el d\u00eda en su Rambler con ba\u00fal espacioso para la silla ortop\u00e9dica. Reci\u00e9n entonces mi hermano pudo apaciguarse.<\/p>\n

Carlitos naci\u00f3 con par\u00e1lisis cerebral. Pasaba tanto tiempo internado que un a\u00f1o nuevo lo festejamos en el hospital. Los m\u00e9dicos y enfermeras cre\u00edan que \u00e9l no comprend\u00eda lo que estaba sucediendo.\u00a0\u201cAs\u00ed, en pedo como est\u00e1n, ustedes a m\u00ed no me tocan\u201d<\/strong>, los sorprendi\u00f3 despu\u00e9s de varios brindis.<\/p>\n

En casa la zozobra era cotidiana. Todas las tareas de mam\u00e1 estaban destinadas a que \u00e9l sobreviviera. Recuerdo a mi hermano mayor recibiendo la extremaunci\u00f3n, y como tantas veces que se anunciaba la inminencia de su muerte, esta retroced\u00eda. Mi toma de conciencia del mundo, a los tres a\u00f1os, fue\u00a0sentirme responsable por \u00e9l.<\/strong>\u00a0Cuando se le dio vuelta el salvavidas mientras chapote\u00e1bamos en la pelopincho no par\u00e9 de gritar hasta que lo vinieron a rescatar.<\/p>\n

Mi dolor por la comprensi\u00f3n temprana del padecimiento de Carlitos fue derivando hacia la culpa por haber nacido saludable, ayudada por la ces\u00e1rea que si se hubiera practicado con mi hermano habr\u00eda cambiado su destino. Tras aquel embarazo de mi madre, muy pasado de t\u00e9rmino, sin contracciones ni dilataci\u00f3n, el m\u00e9dico se neg\u00f3 a practicar una ces\u00e1rea y el parto se prolong\u00f3 durante 20 horas. La asfixia en el canal de parto\u00a0produjo la lesi\u00f3n cerebral que ha afectado profundamente la motricidad de Carlitos.<\/strong>\u00a0Mi hermano entiende casi todo, pero no puede mover por s\u00ed solo casi ninguna parte de su cuerpo.<\/p>\n

De ni\u00f1a me avergonzaba que \u00e9l fuera diferente a los hermanos de otros chicos. Cuando comprend\u00ed que los retazos de su felicidad eran condici\u00f3n de mi propia felicidad pude dejar atr\u00e1s la culpa y la verg\u00fcenza. Alguna vez \u00e9l nos dijo: \u201csi aunque sea pudiera comer solo\u201d.<\/p>\n

Mam\u00e1 nos compens\u00f3 aquellas penas permiti\u00e9ndonos ver la tele a toda hora. As\u00ed ayud\u00f3 a crear un universo m\u00e1gico a la medida de mi hermano. Cuando en el colegio \u00e9l tuvo que dibujar a la familia, guiando la mano de la maestra \u2013indispensable por su discapacidad\u2013 lo primero que dibuj\u00f3 fue la tele, y a su alrededor fuimos apareciendo mam\u00e1, mi prima, su madrina, pap\u00e1, los t\u00edos y yo. Si Carlitos quer\u00eda ver la serie\u00a0Baretta\u00a0<\/strong>hasta la madrugada nos qued\u00e1bamos acompa\u00f1\u00e1ndolo.<\/p>\n

Atenta a los deseos de mi hermano me pas\u00e9 de largo los dibujitos animados. Tampoco me interes\u00e9 en las historietas, tentada con Carlitos por las revistas\u00a0TV Gu\u00eda, Antena\u00a0<\/strong>y\u00a0Radiolandia<\/strong>\u00a0para mantenernos al d\u00eda con la vida privada de su otra familia: Olmedo, Porcel, Sold\u00e1n, Berugo, Susana, Moria, Minguito, Portales. Hace poco not\u00e9 que tengo una rara facultad: con una frase de cualquier publicidad de entonces puedo recordar el\u00a0jingle<\/em>\u00a0completo.<\/p>\n

Cuando en casa a\u00fan no ten\u00edamos TV en color, mi hermano se hac\u00eda invitar a verla a lo del vecino. Cada vez que \u00edbamos de visita, mi hermano quer\u00eda llevarse el televisor. Hemos simulado que la sub\u00edamos al auto para que dejara de llorar. Las ficciones fueron el modo de canalizar su tristeza. Susana Gim\u00e9nez era su madre o su t\u00eda, Olmedo su t\u00edo y yo su prima. Gardel era el abuelo. Se iba con su otra familia y as\u00ed nos pod\u00edamos reponer cuando nos sent\u00edamos exhaustos. A veces parec\u00eda triste, quiz\u00e1s consciente de que su vida se proyectaba en im\u00e1genes de otros. Mi hermano escuchaba a B\u00e1rbara y Dick, a Palito Ortega y la cortina de Calabromas.\u00a0Qu\u00e9 alegr\u00eda, qu\u00e9 alegr\u00eda, ol\u00e9, ol\u00e9, ol\u00e1 \u2026<\/em>\u00a0Carlitos subrayaba \u201ccon semejante facha\u201d.<\/p>\n

Ayer recib\u00ed un mensaje de texto de mi madre, quien tras leer fragmentos del borrador de esta nota dec\u00eda: \u201cNuestro profundo amor por Carlitos nos hizo soportar el dolor. Por respeto incondicional a \u00e9l olvidamos lo dif\u00edcil que siempre fue todo, o recordamos el sufrimiento atenuado por un filtro color de rosa. Carlitos s\u00f3lo puede sonre\u00edr cuando est\u00e1 contento y llorar cuando est\u00e1 triste. No puede hacer nada m\u00e1s que darnos su amor.\u00a0Entiende todo pero no puede hacer nada.<\/strong>\u00a0Lo tenemos que poner en palabras aunque duela. Tiene sentimientos, eso es lo que cuenta, y ama la vida de un modo ejemplar\u201d. El mensaje de mam\u00e1 me ha dejado lagrimeando.<\/p>\n

Mi hermano aprendi\u00f3 a hablar a los 10 a\u00f1os contra todos los pron\u00f3sticos m\u00e9dicos. Ahora ya no habla mucho. Me llama\u00a0\u201cPitatisalba\u201d<\/strong>, recortando el Paulita Beatriz Villalba. Se viste\u00a0kitsch<\/em>\u00a0y tanguero, con predominio del amarillo, con corbatas raras dif\u00edciles de conseguir.<\/p>\n

Sin saberlo, en casa fuimos parte del ambiente opresivo del final de los 70, y de alg\u00fan modo, m\u00e1s rehenes de la mirada de los otros que de la salud de Carlitos.\u00a0Sal\u00edamos poco a la calle con \u00e9l, como si hubi\u00e9ramos tenido que esconderlo.<\/strong>\u00a0Hab\u00eda gente que cre\u00eda que pod\u00eda contagiarse de par\u00e1lisis infantil o alguna otra enfermedad.<\/p>\n

Cuando tuvo 12 a\u00f1os su salud se estabiliz\u00f3, ya no tuvo convulsiones y nuestras salidas a pasear se hicieron habituales. Mi prima Silvina me ayud\u00f3 a liberarme. Con sus menudos ocho a\u00f1os le peg\u00f3 una patada a un chico m\u00e1s grande por cargar a mi hermano. De a tres, con mi prima, fui dejando aquella verg\u00fcenza que sent\u00eda al salir a la calle con \u00e9l. Jug\u00e1bamos al ring raje, carreras de bicicleta contra la silla ortop\u00e9dica, rob\u00e1bamos flores y plantas para vender.\u00a0Si alguien nos miraba mucho le sac\u00e1bamos la lengua.<\/strong>\u00a0Festej\u00e1bamos a Carlitos cuando dec\u00eda palabrotas. Nos dorm\u00edamos muy tarde y falt\u00e1bamos al colegio.<\/p>\n

Si nos preguntaban por la calle por su padecimiento, Carlitos gritaba e insultaba. No lo soportaba. Prefer\u00eda reescribir su historia eliminando la explicaci\u00f3n de un error m\u00e9dico que decidi\u00f3 el rumbo de su vida. As\u00ed, a sus 14 a\u00f1os frente las preguntas frecuentes de se\u00f1oras mayores en la plaza, mam\u00e1 y yo respond\u00edamos que Carlitos\u00a0hab\u00eda sufrido un accidente con su moto.<\/strong>\u00a0Mi hermano sonre\u00eda. Esa \u00e9pica fue agregando una campera de cuero y luego una novia aferrada a su cintura en el momento del imaginario accidente. Carlitos sab\u00eda la verdad, pero esas fantas\u00edas lo aliviaban.<\/p>\n

\u201cLa vida es linda\u201d, nos alentaba Carlitos cuando parec\u00eda que baj\u00e1bamos los brazos. Su madrina Ana, un sost\u00e9n amoroso de nuestras vidas, nos ense\u00f1\u00f3 a no resignarnos. Se hizo cargo de m\u00ed y de mi hermano en aquellos tristes momentos en que mam\u00e1 no pod\u00eda. Cada vez que sopl\u00e9 velitas, mi primer deseo era que mi hermano pudiera caminar. El segundo, que fu\u00e9ramos felices.<\/p>\n

Con los a\u00f1os comprend\u00ed que las c\u00e9lulas cerebrales no se regeneran. Entonces cambi\u00e9 el primer deseo.\u00a0Ped\u00ed que mi hermano pudiera vivir muchos a\u00f1os.<\/strong>\u00a0Se me concedi\u00f3. Hay pocas personas de su edad con esa discapacidad tan pronunciada. El segundo deseo tambi\u00e9n se cumpli\u00f3. Carlitos se encarg\u00f3 de darnos felicidad. Le estoy profundamente agradecida. Rechac\u00e9 una oferta de trabajo muy conveniente en el exterior y resign\u00e9 algunas cosas para estar cerca porque sin la cotidianidad con mi hermano hubiera quedado vac\u00eda. Fue y es maravilloso el camino que compartimos.<\/p>\n

Carlitos era comprador y amorosamente pragm\u00e1tico. Un vecino, en Almagro, le tom\u00f3 tanto cari\u00f1o que lo iba a buscar con su taxi para llevarlo a pasear y mirar chicas lindas. Pasaron dieciocho a\u00f1os y lo sigue visitando. Para congraciarse con la gente y ganarse paseos, camisetas de f\u00fatbol y hasta una pelota firmada por Maradona, cambiaba frecuentemente de club. Fue hincha de\u00a0Rosario Central<\/strong>\u00a0por un vecino. De\u00a0Argentinos Juniors<\/strong>\u00a0cuando en Villa del Parque conoci\u00f3 a Claudia Villafa\u00f1e y a los hermanos de Diego, Lalo y Hugo, que le pon\u00edan la pelota delante de la silla para que la pateara. Fue de\u00a0Hurac\u00e1n<\/strong>\u00a0por el marido de su madrina Williams y por Juanjo, mi pareja. Pero cuando estaba por morir nuestro padre, Carlitos me confes\u00f3 que siempre en su coraz\u00f3n ser\u00eda de\u00a0River<\/strong>, como el viejo.<\/p>\n

No se bancaba a mis novios. Uno de ellos fue a visitarlo al hospital portando una ri\u00f1onera en el cinto. \u201cPero qu\u00e9 pito\u201d, lo recibi\u00f3. \u201cLo que pasa es que Paula es como Andrea del Boca, sale con un viejo\u201d, le espet\u00f3 a otro. Al siguiente le dijo que era igual a Paolo \u201cel rackero\u201d. Pero en las paradas familiares importantes estaba de mi lado. Si mam\u00e1 me rega\u00f1aba porque cambiaba muy seguido de novio,\u00a0\u00e9l mencionaba a tal actriz que hab\u00eda tenido varios m\u00e1s.<\/strong><\/p>\n

En esa urdimbre de permisividad, complicidades y dependencias se consolid\u00f3 nuestra familia. Aprendimos qui\u00e9n se pod\u00eda relacionar con mi hermano y qui\u00e9n no. Todo era para \u00e9l. Las pel\u00edculas, los discos de Gardel. Era el preferido de la abuela Tita, que junto al t\u00edo Pichi, ide\u00f3 mecanismos para hacer m\u00e1s confortable la silla ortop\u00e9dica. Carlitos retribu\u00eda tanta atenci\u00f3n haci\u00e9ndonos re\u00edr.\u00a0\u201cNo se olviden de Yo\u201d<\/strong>, vocifer\u00f3 cuando est\u00e1bamos cargando el auto con su silla y su nebulizador para salir de vacaciones, y el t\u00edo Pochi pregunt\u00f3 si nos olvid\u00e1bamos algo.<\/p>\n

A veces \u00e9l se re\u00eda de nosotras, como cuando pap\u00e1 nos regalo la filmadora. El era el director, el guionista y el protagonista de historias de romances cruzados. Los dem\u00e1s actu\u00e1bamos como reparto.<\/p>\n

Hace unos quince a\u00f1os, despu\u00e9s de padecer diez d\u00edas en Gesell avis\u00f3 que no quer\u00eda ir a la playa nunca m\u00e1s:\u00a0\u201cf\u00edo, vento y la tevis\u00f3n se corta cada rato\u201d<\/em>. Con el tiempo mi hermano requiri\u00f3 m\u00e1s atenci\u00f3n y en alg\u00fan momento ya no pudimos resolverlo en casa. Recuerdo la primera vez que se qued\u00f3 a dormir en un colegio especial para gente con discapacidad. Mi mam\u00e1 ya era maestra y para estar m\u00e1s cerca de \u00e9l empez\u00f3 a trabajar en esa instituci\u00f3n.\u00a0Tanto se esforz\u00f3 que lleg\u00f3 a ser la directora.\u00a0<\/strong>All\u00ed mi hermano tuvo una novia con S\u00edndrome de Down. Dec\u00eda que era buena pero hablaba mucho como todas las mujeres. Mi prima Silvina, se especializ\u00f3 y trabaja exclusivamente con personas con discapacidad. Su madrina Ana inici\u00f3 estudios de kinesiolog\u00eda por amor a Carlitos. Yo me recib\u00ed de contadora. Tanto amor hab\u00eda dado y recibido que necesit\u00e9 explorar otros mundos.\u00a0Estudi\u00e9 cine y gui\u00f3n<\/strong>, quiz\u00e1s para conciliar aquellas miscel\u00e1neas de Sofovich con el descubrimiento de Bu\u00f1uel.<\/p>\n

Pas\u00e9 muchos a\u00f1os sin hablar de mi hermano. Apenas mencionaba que era discapacitado, no mucho m\u00e1s. No me abr\u00eda a los dem\u00e1s, no quer\u00eda que me tuvieran l\u00e1stima. Cuando qued\u00e9 embarazada mis miedos se multiplicaron. En terapia supe que estaba preparada para hacerme responsable de mi hijo Ramiro, amarlo profundamente y tratar de hacerlo feliz. Que precisamente fue mi hermano mayor quien \u2013como con tantas otras cosas\u2013 me lo hab\u00eda ense\u00f1ado. No conozco un amor entre hermanos m\u00e1s profundo.<\/p>\n

Hace dieciocho a\u00f1os, cuando yo ya no viv\u00eda en casa y la salud de mam\u00e1 no aseguraba que Carlitos recibiera todo lo que necesita, decidimos internarlo en un hogar especializado, en el que lo cuidan con mucho esmero y recibe la atenci\u00f3n personal desde un amor que le resulta cercano y familiar.<\/p>\n

Ahora Carlitos nos visita s\u00f3lo por un rato. Lo incomoda que\u00a0tengamos que levantarlo y cambiarlo.<\/strong>\u00a0Viene a casa o a la de su madrina Ana y no quiere quedarse a dormir. Prefiere regresar a su hogar en San Fernando y reencontrar aquel universo m\u00e1gico en el canal Volver. Dice con un toque de humor que se fue a vivir lejos porque lo cansamos. Los fines de semana lo visito, paseamos por la plaza de San Fernando, tomamos un caf\u00e9 con leche y despu\u00e9s un helado. Nos sentimos plenos y seguimos riendo como cuando \u00e9ramos chicos.<\/p>\n

———–<\/p>\n

Paula Villalba.<\/strong>\u00a0Adem\u00e1s de la relaci\u00f3n especial con su hermano, la pol\u00edtica ha ocupado un rol central en la familia de Paula. Sus padres, radicales, militaron luego en la UCRI y siguieron con Oscar Alende. Ella es contadora y \u2013trabajando ya en el Gobierno de la Ciudad\u2013 la sorprendi\u00f3 que la gesti\u00f3n Macri le ofreciera cargos de responsabilidad. Dec\u00eda: \u201cNo, yo soy progresista\u201d, pero la convencieron. Se sinti\u00f3 c\u00f3moda, a punto de integrar las listas como candidata a Diputada por el PRO a la Legislatura Porte\u00f1a. Ahora tiene mandato hasta 2019. Cuando no est\u00e1 absorbida por la pol\u00edtica, estudia junto a Ramiro, su hijo de 14 a\u00f1os. Y dedica tiempo a su hobby preferido: ver cine independiente y europeo.<\/p>\n

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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cuando nac\u00ed \u00e9l ten\u00eda dos a\u00f1os. Mi madre no termin\u00f3 de reponerse de la ces\u00e1rea para correr al otro hospital donde Carlitos luchaba por vivir. Diecisiete a\u00f1os despu\u00e9s tuve que … Leer M\u00e1s \u00abEstoy muy unida a mi hermano con par\u00e1lisis cerebral\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":23994,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[27],"tags":[96,414,46],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23993"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23993"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23993\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23994"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23993"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23993"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23993"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}