Marty y Matt Reiswig, dos hermanos en Denver, sab\u00edan que la enfermedad de Alzheimer era un rasgo de familia, pero ninguno entend\u00eda por qu\u00e9. Entonces, su primo Gary Reiswig, a quien apenas conoc\u00edan, escribi\u00f3 un libro sobre su familia: \u201cThe Thousand Mile Stare\u201d.<\/p>\n
Cuando los hermanos lo leyeron, se dieron cuenta de qu\u00e9 era a lo que se enfrentaban.<\/p>\n
En la familia Reiswig, la enfermedad de Alzheimer no es solo una ocurrencia aleatoria. Es el resultado de un gen mutado que se transmite de padres a hijos.<\/p>\n
Si usted hereda el gen mutado, el alzh\u00e9imer surgir\u00e1 m\u00e1s o menos a los 50 a\u00f1os, con certeza absoluta. Su hijo tiene una probabilidad de 50 por ciento de sufrir el mismo destino.<\/p>\n
La revelaci\u00f3n los impact\u00f3. Al igual que la que sigui\u00f3: los hermanos se enteraron que hay un examen de sangre para averiguar si uno es portador del gen mutado. Pod\u00edan decidir saber si lo ten\u00edan. O no.<\/p>\n
Es un dilema al que m\u00e1s personas se enfrentan a medida que los cient\u00edficos descubren m\u00e1s sobre las mutaciones gen\u00e9ticas vinculadas a las enfermedades. Es frecuente que el gen reci\u00e9n descubierto incremente el riesgo, pero no lo garantice.<\/p>\n
A veces, saber puede ser \u00fatil: si usted tiene la mutaci\u00f3n de un gen que aumenta sus posibilidades de padecer c\u00e1ncer de colon, por ejemplo, entonces, las colonoscopias frecuentes pueden ayudar a los m\u00e9dicos a mantener a raya el problema.<\/p>\n
Y est\u00e1n los genes que hacen que una enfermedad temida sea una certeza, y no hay forma de prevenirla ni de tratarla.<\/p>\n
Marty Reiswig, de 37 a\u00f1os, vio a su padre, ahora en las etapas finales del Alzheimer, perder, lentamente, su capacidad para pensar, recordar, cuidar de s\u00ed mismo o, siquiera, reconocer a su esposa y sus hijos.<\/p>\n
Reiswig sabe que si tiene el gen, quiz\u00e1 le quede poco m\u00e1s de una d\u00e9cada antes de que aparezcan los primeros s\u00edntomas. Si lo tiene, sus dos peque\u00f1os hijos pueden tenerlo tambi\u00e9n.<\/p>\n
Vacila en hacerse la prueba.<\/p>\n
\u201cA veces pienso: \u2018Es una tormenta terrible en el horizonte que podr\u00eda devastarnos totalmente, y quiero saber si es real o no\u2019. Otras veces digo: \u2018\u00a1Cielos! Si me enter\u00f3 que s\u00ed es real y s\u00e9 que morir\u00e9 de esa forma y s\u00e9 la edad probable a la que morir\u00e9, eso es una cantidad de informaci\u00f3n casi insoportable sobre mi futuro\u2019.<\/p>\n
\u201cLa gente dice que podr\u00edas hacer paracaidismo o montar un toro. Pero solo puedes hacer ese tipo de cosas siempre que tengas tiempo e ingresos. Tendr\u00e1s que levantarte por las ma\u00f1anas, ir a trabajar y pagar tus deudas\u201d.<\/p>\n
Se integr\u00f3 a una investigaci\u00f3n de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, en la cual los investigadores est\u00e1n siguiendo a integrantes de familias con el gen de inicio temprano del Alzheimer. En una reuni\u00f3n reciente, record\u00f3, estaba en una sala llena de personas como \u00e9l: todos ten\u00edan un progenitor con el gen de la enfermedad de Alzheimer.<\/p>\n
Todos ten\u00edan el riesgo de ser portadores del gen mutado.<\/p>\n
Reiswig pregunt\u00f3 al grupo: \u201c\u00bfCu\u00e1ntos ya se hicieron la prueba?<\/p>\n
La mitad levanto la mano.<\/p>\n
\u201cDe los que ya se hicieron la prueba, \u00bfcu\u00e1ntos lo lamentan?<\/p>\n
Se top\u00f3 con un silencio ominoso.<\/p>\n
Luego, un hombre habl\u00f3. Dijo que le hab\u00edan hecho la prueba y que se enter\u00f3 de que tiene el gen.<\/p>\n
En cuanto a los arrepentimientos, \u201cdepende del d\u00eda\u201d, dijo el hombre. \u201cHe batallado con los problemas del peso y con los problemas del suicidio, y he tenido problemas en mi matrimonio desde que me enter\u00e9. Algunos d\u00edas realmente lo lamento. Es una carga enorme. Otros d\u00edas, me da gusto saber\u201d.<\/p>\n
Reiswig le estuvo dando vueltas. Decidi\u00f3 no hacerse la prueba.<\/p>\n
\u201cPara m\u00ed, por ese rendimiento, no vale la pena hacer la inversi\u00f3n\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n
A su hermano Matt, de 41 a\u00f1os, quien vive cerca con su esposa y cinco hijos, lo acosaba el temor de tener el gen mutado. Cada vez que perd\u00eda las llaves o se le olvidaba un nombre, pensaba en el Alzheimer.<\/p>\n
\u201cYa estaba viviendo, todos los d\u00edas, cada momento, bajo el supuesto de que lo ten\u00eda\u201d, cont\u00f3. \u201cNo quer\u00eda averiguar que lo tengo. Quer\u00eda enterarme de que no lo tengo\u201d.<\/p>\n
Decidi\u00f3 hacerse la prueba.<\/p>\n
\u201cPara m\u00ed, simplemente es tan obvio\u201d, dijo. \u201cPreocuparse por cu\u00e1l es la verdad es much\u00edsimo m\u00e1s nocivo y no cambia las conclusiones\u201d.<\/p>\n
Saber la verdad, a\u00f1adi\u00f3, \u201cte libera de hacer las suposiciones equivocadas\u201d.<\/p>\n
Matt Reiswig tuvo suerte. No tiene el gen. Llor\u00f3 cuando recibi\u00f3 la noticia, y pens\u00f3 en todo el tiempo y toda la energ\u00eda que hab\u00eda perdido pensando que lo ten\u00eda. Toda la angustia.<\/p>\n
Su primo Brian Whitney, de 43 a\u00f1os, no fue tan afortunado.<\/p>\n
Su padre tiene el gen y padece la enfermedad de Alzheimer. Cuando ten\u00eda 40 a\u00f1os, Whitney, quien vive en Manson, Washington, decidi\u00f3 hacerse la prueba y se dijo a s\u00ed mismo que ten\u00eda que saber por el bien de su familia y, especialmente, el de su hija de dos a\u00f1os.<\/p>\n
\u00bfTendr\u00eda que verlo empezar a perder la memoria cuando tuviera solo 10 a\u00f1os? \u00bfTendr\u00eda que verlo morir? \u00bfPodr\u00eda haberle transmitido el gen a ella?<\/p>\n
Si ten\u00eda el gen, se dijo a s\u00ed mismo, se ofrecer\u00eda como voluntario para investigaciones; har\u00eda cualquier cosa que pudiera para ayudar a los cient\u00edficos a comprender la enfermedad y tratarla, si no por su propio bien, por el de su hija.<\/p>\n
El resultado de la prueba de Whitney fue positivo. Tiene el gen. Pens\u00f3 que estaba preparado, pero, en realidad, nada prepara a la persona para escuchar esas noticias.<\/p>\n
En los d\u00edas buenos, casi logra olvidarse de lo que le espera; en los malos, es en lo \u00fanico que piensa. Entr\u00f3 en una prueba cl\u00ednica: una enfermera llega a su casa cada mes para inyectarle una droga experimental. Se ha convertido en un recordatorio mensual del futuro.<\/p>\n
Sus amistades le han dicho que no pueden entender por qu\u00e9 quiso pasar por la tortura de saber, por no hablar de recibir un f\u00e1rmaco que podr\u00eda empeorar las cosas, hasta donde se sabe.<\/p>\n
\u201cSacudi\u00f3 la cabeza y dijo: \u2018No tienen idea de lo que est\u00e1n hablando. El \u00fanico control que tengo es estar involucrado en la investigaci\u00f3n. Vivan mi vida y tengan la historia de familia que yo tengo antes de juzgarme\u2019\u201d.<\/p>\n
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