Ha desarrollado una aplicaci\u00f3n inform\u00e1tica que mediante pictogramas facilita la comunicaci\u00f3n de personas con trastornos autistas. Joaqu\u00edn Fuentes Biggi (San Sebasti\u00e1n, 1949), psiquiatra infantil, dar\u00e1 a las ocho de esta tarde una conferencia en Oviedo invitado por la Real Academia de Medicina de Asturias. Este experto, que tiene la Medalla de la Asociaci\u00f3n Mundial de Psiquiatr\u00eda Infantil, realiz\u00f3 la especialidad de psiquiatr\u00eda en el Albany Medical College de Nueva York y de psiquiatr\u00eda infantil en la Universidad de Pittsburgh. Es jefe de servicio de Psiquiatr\u00eda Infantil y Adolescente en la Policl\u00ednica Guip\u00fazcoa y consultor de investigaci\u00f3n. Su aplicaci\u00f3n se ha descargado 80.000 veces en varios idiomas.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 se entiende por autismo?<\/p>\n
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas significativos de socializaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y conducta. Las personas con TEA procesan la informaci\u00f3n en su cerebro de manera distinta a los dem\u00e1s.<\/p>\n
\u00bfCon qu\u00e9 frecuencia se da en la sociedad?<\/p>\n
Los datos que tenemos en Europa hablan c\u00f3mo m\u00ednimo del uno por ciento. Esto supone alrededor de 5 a 7 millones de personas, el mismo n\u00famero que pacientes con demencias, incluyendo el alzh\u00e9imer. Por eso, el Parlamento Europeo ha definido recientemente el autismo como un problema de salud p\u00fablica.<\/p>\n
Tengo entendido que es un trastorno que en ocasiones se demora mucho el diagn\u00f3stico, \u00bfpor qu\u00e9?<\/p>\n
Estamos avanzando mucho en el momento del diagn\u00f3stico. Los padres identifican de manera precoz los problemas, normalmente antes de los dos a\u00f1os de vida. La dificultad es que ahora tenemos un espectro muy diverso y todav\u00eda hay profesionales que esperan ver casos extremos y no detectan formas menos graves. Tambi\u00e9n hay que aceptar que los s\u00edntomas van cambiando, en general mejoran con el tiempo. Eso confunde a quienes mantienen una visi\u00f3n poco actualizada. Todos nos tenemos que informar m\u00e1s y eso implica a los medios de comunicaci\u00f3n tambi\u00e9n.<\/p>\n
\u00bfHay personas que no son diagnosticadas hasta ser adultas?<\/p>\n
Es infrecuente, pero s\u00ed que hay dos colectivos: personas de alto nivel de funcionamiento que han pasado desapercibidas y se hacen ellos mismos o mismas su pre-diagn\u00f3stico y acuden para confirmaci\u00f3n. Y otro colectivo con marcada discapacidad que est\u00e1n en unidades de alta dependencia, en quienes no se ha identificado este problema adicional.<\/p>\n
\u00bfSe puede tratar?<\/p>\n
\u00a1Por supuesto! Se puede y se debe tratar. Hoy en d\u00eda el tratamiento es la educaci\u00f3n y el apoyo comunitario para una vida de calidad. Y sabemos como hacerlo.<\/p>\n
Hasta hace no mucho, a los autistas o personas con trastornos similares pr\u00e1cticamente se les reclu\u00eda.<\/p>\n
Nunca hablamos de ‘autistas’. Siempre decimos ‘personas con autismo’. El autismo no les define, sino su persona. Hay que individualizar y no confundir las cosas haciendo generalizaciones. Llevamos a\u00f1os evitando recluirles, pero hay muchos pa\u00edses en el mundo en donde esto a\u00fan ocurre.<\/p>\n
O sea que ya no se les esconde en casa o en instituciones.<\/p>\n
En Guip\u00fazcoa no tenemos ‘instituciones’. Cerramos los colegios especiales y todos los ni\u00f1os est\u00e1n, con diferentes grados de apoyo, en las escuelas ordinarias. Y los adultos llevan la misma vida que usted y yo. Con apoyos, pero igual.<\/p>\n
Ha desarrollado una iniciativa para la atenci\u00f3n de ni\u00f1os autistas, \u00bfen qu\u00e9 consiste?<\/p>\n
He contribuido a desarrollar una iniciativa comunitaria, concertada con educaci\u00f3n, sanidad y bienestar social que apoya a m\u00e1s de 800 familias de Guip\u00fazcoa. Tenemos un equipo de 200 personas y es una muestra de que juntos familiares, autoridades, profesionales e investigadores podemos hacer milagros y cambiar la vida de estas personas, aunque no podamos curar el trastorno.<\/p>\n
\u00bfUna persona autista puede desarrollar una vida normalizada?<\/p>\n
Los ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos con autismo de Guip\u00fazcoa disfrutan de una vida normalizada. Tenemos la tasa m\u00e1s baja de institucionalizaci\u00f3n del mundo y el menor uso conocido para un programa equivalente de f\u00e1rmacos psicotr\u00f3picos.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 le dir\u00eda a quienes usan la palabra autista como insulto?<\/p>\n
Nadie escoge tener autismo. Critico que los pol\u00edticos y los medios de comunicaci\u00f3n utilicen esa expresi\u00f3n como para indicar a alguien que no quiere comunicarse o relacionarse. En el autismo no hay un problema de voluntad, sino de competencias a\u00fan no desarrolladas. Creo que es una falta b\u00e1sica de respeto con una persona contra una persona con discapacidad.<\/p>\n
\u00bfHay terapias pioneras?<\/p>\n
Se est\u00e1 trabajando mucho en la asistencia temprana focalizada y en los problemas graves del comportamiento. Tambi\u00e9n cada vez nos beneficiamos m\u00e1s de las nuevas tecnolog\u00edas.<\/p>\n
\u00bfAlguna personas autista conocida que pueda mencionar?<\/p>\n
Me cuesta mucho el decir que una persona tiene un trastorno del espectro, salvo que lo diga \u00e9l o ella. Yo no soy quien para hacerlo. Pero Elfried Jelinek, austr\u00edaca, de 68 a\u00f1os, lo publicit\u00f3 al recibir el Nobel de Literatura en el 2014. De hecho, fue diagnosticada por uno de los pioneros de entonces, el profesor Hans Asperger.<\/p>\n
\u00bfLos colegios abordan mal este asunto?<\/p>\n
No dir\u00eda eso. Hay sociedades que lo abordan mal y otras que lo abordan bien. Y esto incluye a los colegios. Su ayuda y apoyo es inestimable. En Guip\u00fazcoa tenemos lo que llamamos ‘integraci\u00f3n inversa’: ni\u00f1os que se comprometen a ser ‘tutores’ durante un tiempo del alumnado con autismo que est\u00e1 escolarizado en su colegio. Les ense\u00f1an y aprenden de ellos.<\/p>\n
\u00bfY las familias, qu\u00e9 pueden hacer?<\/p>\n
Suelo decir que nosotros -los especialistas- dibujamos con la familia la partitura, pero no la tocamos. Son quienes le quieren, le cr\u00edan y educan quienes tocan los instrumentos cada vez que hay oportunidad. La familia, como en cualquier ni\u00f1a o ni\u00f1o, es lo m\u00e1s importante que uno tiene. Y la sociedad debe de reconocer generosamente lo que hacen por todos nosotros.<\/p>\n
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