{"id":23206,"date":"2016-02-24T05:39:59","date_gmt":"2016-02-24T11:39:59","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=23206"},"modified":"2016-02-24T05:39:59","modified_gmt":"2016-02-24T11:39:59","slug":"me-costo-asumirlo-pero-tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-me-ha-hecho-mas-humano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/me-costo-asumirlo-pero-tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-me-ha-hecho-mas-humano\/","title":{"rendered":"Me cost\u00f3 asumirlo, pero tener un hijo con s\u00edndrome de Down me ha hecho m\u00e1s humano"},"content":{"rendered":"

Unas veces es el escritor quien sale a la b\u00fasqueda de un buen tema literario y otras es la vida quien te lo impone. A las puertas de la paternidad nada hac\u00eda indicar que mi existencia fuera a experimentar un giro dr\u00e1stico. Intu\u00eda que ser padre de un ni\u00f1o\u00a0normal<\/em>\u00a0\u2013las pruebas m\u00e9dicas apuntaban en esa direcci\u00f3n\u2013 me iba a permitir, biberones y pa\u00f1ales aparte, seguir alimentando los afanes del d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

Me equivoqu\u00e9.<\/p>\n

Francisco naci\u00f3 en una cl\u00ednica madrile\u00f1a en las Navidades de 2013. Quiz\u00e1 por la conmoci\u00f3n de asistir por primera vez a un parto, o porque se lo llevaron r\u00e1pidamente, solo recuerdo de ese momento crucial las palabras del anestesista: \u00ab\u00a1Qu\u00e9 rubio es!\u00bb. No iba a ser moreno, como yo hab\u00eda previsto. Nada, en realidad, sali\u00f3 como estaba previsto.<\/p>\n

Un par de horas despu\u00e9s del nacimiento, la matrona me pidi\u00f3 que bajara al nido. All\u00ed me esperaba una doctora junto al beb\u00e9, acostadito en una urna. El gesto sombr\u00edo de su cara no auguraba nada bueno. Me dijo que el ni\u00f1o ten\u00eda trisom\u00eda del 21, o lo que es lo mismo: el s\u00edndrome de Down. \u00abPero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas\u00bb, a\u00f1adi\u00f3. \u00abSospechas… \u2013pens\u00e9\u2013. Cortes\u00eda por parte de quienes est\u00e1n completamente seguros\u00bb.<\/p>\n

Ya no hab\u00eda vuelta atr\u00e1s. La dichosa trisom\u00eda del 21 percut\u00eda en mi cerebro machaconamente mientras sub\u00eda las escaleras en direcci\u00f3n a la habitaci\u00f3n donde habr\u00eda de entregar buenas noticias. (\u00bfY c\u00f3mo darle semejante noticia a una madre?). Olvidaba que ella era, simplemente, una madre. Y que con ella la trisom\u00eda ten\u00eda la batalla perdida: solo quer\u00eda que le trajeran a su hijo para abrazarlo y llenarlo de besos de por vida. Lo dem\u00e1s eran solo circunstancias del amor. Ella lo sab\u00eda.<\/p>\n

Yo, sin embargo, tard\u00e9 un poco m\u00e1s en comprenderlo.<\/p>\n

Pas\u00e9 una semana llorando, desconsolado. Y justo cuando comenzaban a secarse mis l\u00e1grimas, la primera visita al cardi\u00f3logo supuso otra pu\u00f1alada: el ni\u00f1o ten\u00eda una cardiopat\u00eda severa.<\/p>\n

\u2013Tetralog\u00eda de Fallot. \u00bfSabe qu\u00e9 es eso?<\/p>\n

El doctor cogi\u00f3 papel y bol\u00edgrafo y dibuj\u00f3 un coraz\u00f3n y, tras una lecci\u00f3n que me son\u00f3 a arameo, sentenci\u00f3:<\/p>\n

\u2013… Hay que operarle a coraz\u00f3n abierto.<\/p>\n

A coraz\u00f3n abierto…<\/p>\n

Al salir del hospital me mir\u00e9 en el espejo retrovisor. Diez d\u00edas sin apenas dormir y ah\u00ed segu\u00eda, con ojeras. Con ojeras y sin m\u00e1s l\u00e1grimas que derramar. De repente, record\u00e9 las palabras de mi imperioso padre: \u00ab\u00a1Cuando te caigas, lev\u00e1ntate!\u00bb. Y eso hice: levantarme. O mejor dicho: me sent\u00e9; me sent\u00e9 a escribir un diario, mi experiencia con el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Lo que yo pensaba que iba a ser una enumeraci\u00f3n de luchas y renuncias constantes, fracasos como padre y rutinas de hospitales se convirti\u00f3 en la revelaci\u00f3n m\u00e1s grande: el s\u00edndrome Down no solo no te mata, no solo te hace m\u00e1s fuerte, sino que te hace mil veces m\u00e1s humano.<\/p>\n

Descubr\u00ed la bondad de un ni\u00f1o que se cae de morros, sangra por la nariz y sigue sonri\u00e9ndome pese a lo boludo que soy (pura estampa del perd\u00f3n m\u00e1s generoso). Descubr\u00ed \u2013tratando de perdonarme a m\u00ed mismo\u2013 la amarga sensaci\u00f3n de haber traicionado a un hijo en los dos o tres primeros d\u00edas de su existencia, cuando yo era incapaz de bajar al nido solo, como si en aquella cuna no estuviera el ser m\u00e1s dulce del mundo sino mis peores fantasmas. Descubr\u00ed el sufrimiento, que es consustancial a todo ser humano, sin excepci\u00f3n, mientras operaban a mi hijo a coraz\u00f3n abierto; y el alivio inexpresable de escuchar que todo hab\u00eda ido bien. Pero tambi\u00e9n descubr\u00ed que la paternidad ha sido para m\u00ed una experiencia tan dura como hermosa. Descubr\u00ed que el S\u00edndrome de Down no son m\u00e1s que tres palabras huecas, que mi hijo no sufre m\u00e1s ni menos que cualquier otro ni\u00f1o, que disfruta como un loco en el parque o tir\u00e1ndole del rabo a su perra Betty, y que su risa suena a\u00fan m\u00e1s viva y brillante que la de su hermano Mario, el peque\u00f1o y terrible Mario, que lleg\u00f3 sin avisar solo unos pocos meses despu\u00e9s, con los cromosomas habituales, y que tambi\u00e9n descubrir\u00e1 un d\u00eda en Francisco al mejor hermano del mundo.<\/p>\n

En definitiva, aprend\u00ed a querer a mi hijo por la escritura. Y he aprendido a ver el mundo con los preciosos ojos azules de mi Francisco. Cuando los ojos azules de Francisco me miran fijamente solo ven a un padre borroso y algo marchito, pero cuando yo lo miro a \u00e9l \u2013y no es pasi\u00f3n ciega\u2013 veo a un peque\u00f1o gran arquitecto dispuesto a levantar un muro indestructible. Un muro contra la adversidad, contra el miedo, contra la desaz\u00f3n.<\/p>\n

Hoy Francisco (\u00abChico\u00bb en el \u00e1mbito familiar) acude a estimulaci\u00f3n temprana y fisioterapia en la Fundaci\u00f3n Down Madrid, donde a diario se desvive un equipo de profesionales maravillosos por sacar lo mejor de estos ni\u00f1os. Y como ellos hay cientos de fundaciones, entidades, organizaciones y colegios en los que trabajan personas que luchan d\u00eda a d\u00eda por que la sociedad comprenda que la vida de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down no vale menos ni es menos digna que la de cualquier otro ser humano. M\u00e1s bien al contrario: un ni\u00f1o con discapacidad ense\u00f1a y aporta tanto o m\u00e1s a la sociedad que lo que recibe de ella.<\/p>\n

Quiero pensar que mi hijo Francisco y su hermano Mario van a tener un futuro lleno de esperanza y felicidad.<\/p>\n

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Unas veces es el escritor quien sale a la b\u00fasqueda de un buen tema literario y otras es la vida quien te lo impone. A las puertas de la paternidad … Leer M\u00e1s \u00abMe cost\u00f3 asumirlo, pero tener un hijo con s\u00edndrome de Down me ha hecho m\u00e1s humano\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":23207,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[1025,2893,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23206"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23206"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23206\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23207"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}