{"id":23072,"date":"2016-02-12T03:52:51","date_gmt":"2016-02-12T09:52:51","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=23072"},"modified":"2016-02-12T03:52:51","modified_gmt":"2016-02-12T09:52:51","slug":"mi-historia-con-rocio-mi-hija-con-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mi-historia-con-rocio-mi-hija-con-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Mi historia con Roc\u00edo, mi hija con s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"

Es muy complicado saber por d\u00f3nde empezar. Supongo que el principio es que antes de nacer Roc\u00edo no esperaba tener m\u00e1s hijos. Ten\u00eda una vida normal con mi marido y mi otra hija de ocho a\u00f1os, Beatriz, y todo estaba bien as\u00ed. Pero un d\u00eda te enteras de que est\u00e1s embarazada, as\u00ed que te dices a ti misma que si ha venido, ha venido.<\/p>\n

Pasados casi dieciocho a\u00f1os, y sabiendo lo que s\u00e9 ahora quiz\u00e1 suene surrealista, pero s\u00ed es cierto que durante los \u00faltimos meses que tuve que estar en reposo (ya que la ni\u00f1a ven\u00eda con poco peso) yo supe que algo iba a pasar. Todo el mundo te dice que son imaginaciones tuyas, que qu\u00e9 iba a ocurrir, incluso los m\u00e9dicos no ten\u00edan nada que decir. Pero ese sexto sentido de madre me dec\u00eda que algo no iba a ir bien. Cuando naci\u00f3 Roc\u00edo ya supe qu\u00e9 era lo que pasaba.<\/p>\n

Shock<\/strong>.<\/p>\n

Shock es el estado principal. Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado m\u00e1s ego\u00edsta. Piensas en qu\u00e9 vas a hacer ahora. Ya no solo ten\u00eda que criar a una ni\u00f1a. A algo que ya es dif\u00edcil de por s\u00ed se le suman un mill\u00f3n de cosas m\u00e1s que se te van viniendo a la cabeza una tras otra. La familia y los amigos te apoyan pero la que se queda todas las noches d\u00e1ndole vueltas a la cabeza a cualquier cosa eres t\u00fa, la madre. Es un continuo vaiv\u00e9n de pensamientos que giran en torno a qu\u00e9 va a pasar con tu ni\u00f1a. Pero respiras, te centras, y piensas en que al menos tu ni\u00f1a ha nacido sana.<\/p>\n

Los primeros a\u00f1os de vida son claves para el futuro de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, ah\u00ed empieza la carrera de fondo para los padres<\/q>Y la lucha empieza<\/strong>. Desde el primer d\u00eda y desde el primer momento.\u00a0Todo es una carrera de fondo para conseguir ganarle la partida a la naturaleza porque su futuro depende de esos primeros momentos de vida<\/strong>: escuela infantil, fisioterapeutas, logopedas, estimulaci\u00f3n precoz, nataci\u00f3n… Tu vida se convierte en una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. Miras a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es l\u00fadico, esto es imprescindible.<\/p>\n

Y por fin llega el colegio, con cinco a\u00f1os, y puedes descansar porque todo eso que hac\u00edas con ella cada tarde ya est\u00e1 integrado en su horario lectivo. El dilema del colegio…\u00a0Hay que ser realistas con estos ni\u00f1os, yo lo fui<\/strong>. Los padres tenemos que reconocer que nuestros hijos tienen s\u00edndrome de Down, de que tenemos un ni\u00f1o con una discapacidad y que, en mi caso, aunque mi hija tenga casi dieciocho a\u00f1os, no est\u00e1 al nivel intelectual de una chica de su edad. Y nunca lo va a estar.<\/p>\n

Algunos padres te dicen que si llevas a tu ni\u00f1o a un colegio especial se vuelven tontos, yo creo que los tontos realmente son esos padres. Mi hija no es tonta, tiene una discapacidad, y por esta raz\u00f3n las medidas que se toman en colegios de integraci\u00f3n me parecen insuficientes.\u00a0Mi deseo es que Roc\u00edo pueda llegar a lo m\u00e1s alto en su vida, y eso solo lo puede lograr en un colegio para ni\u00f1os como ella<\/strong>. Y aqu\u00ed s\u00ed que mueves cielo y tierra para que te acepten a la ni\u00f1a en el mejor centro al que pueda aspirar; aunque supongo que esto no difiere mucho a lo que hace cualquier padre por cualquiera de sus hijos. Solo que en este caso, de nuevo, es imprescindible para su futuro.<\/p>\n

Desde los cinco a\u00f1os hasta ahora ha progresado mucho: sabe leer, escribir, restar, hacer alg\u00fan problema, tiene muy pocas faltas de ortograf\u00eda…\u00a0Poco y tanto al mismo tiempo<\/strong>. Y sobre todo, est\u00e1 aprendiendo a ser aut\u00f3noma.\u00a0Tan importante es saber comprar, usar el metro, hacer la cama y poner una lavadora como saber leer<\/strong>. La mayor parte del mundo, incluidos los padres, pensamos que no van a ser capaces de hacer las cosas y la cruda realidad es que, por pena, incluso nosotros les cortamos las alas y por eso, su hermana ha sido esencial en su vida. En esto pienso en que si hay una persona que ha tratado a Roc\u00edo como un igual ha sido su hermana mayor, que ha visto en ella simplemente a su hermana peque\u00f1a. Ellas han tenido una relaci\u00f3n de igual a igual, algunas veces con la malicia propia de las hermanas mayores, pero la mayor parte de las veces confiando en las capacidades de su hermana.<\/p>\n

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\"Roc\u00edo<\/p>\n

Roc\u00edo conmigo, Mari Carmen, su madre.<\/p>\n

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\"Roc\u00edo<\/p>\n

Roc\u00edo con su hermana, Beatriz.<\/p>\n

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A todo esto, te encuentras peculiaridades en las que antes ni pensabas: ahora me est\u00e1 diciendo que quiere venir sola del cole en el autob\u00fas. Miro atr\u00e1s y me sorprendo por c\u00f3mo fue con la hermana mayor, y me sit\u00fao en el ahora y me veo plante\u00e1ndomelo para el a\u00f1o que viene, cuando ya tenga dieciocho a\u00f1os. Le vamos a dar permiso, aunque s\u00e9 que al final su padre ir\u00e1 en coche detr\u00e1s del autob\u00fas para ver si est\u00e1 bien, pero a ella le encanta saber que lo puede hacer sola.<\/p>\n

Aunque se alcanzan niveles de autonom\u00eda notables, con s\u00edndrome de Down hay aspectos en los que siempre se actuar\u00e1 como un ni\u00f1o<\/q>A los trece a\u00f1os, su hermana sab\u00eda que no ten\u00eda que hacer caso a extra\u00f1os, pero qui\u00e9n sabe con Roc\u00edo. Lo trabajan en el colegio, e insisten en diferenciar entre familia, amigos, conocidos y desconocidos, pero lo que a cualquier otro ni\u00f1o le sirve con una vez que se lo digas, a los Down hay que repet\u00edrselo muchas m\u00e1s, las que haga falta. Pero una vez aprendido no olvidan porque son tan cuadriculados para todo que si intentas cambiar esos esquemas no sabr\u00e1n hacer lo que les piden. Y supongo que eso tiene sus ventajas y sus inconvenientes.<\/p>\n

Con casi dieciocho a\u00f1os, y aunque suene raro, no te planteas nada para el futuro. Podr\u00eda estar en la\u00a0Fundaci\u00f3n Prodis<\/a>, en una especie de F.P. o en el aula de la Universidad Aut\u00f3noma para ni\u00f1os con Down. Trabajar, vivir en pisos tutelados, realizar talleres… qui\u00e9n sabe, porque todo es tan complicado… En abril cumplir\u00e1 la mayor\u00eda de edad, y ella solo piensa en que va a poder votar e ir al bingo, y en hacer una fiesta con todos sus amigos. No s\u00e9 muy bien qu\u00e9 imagina que es todo eso, pero es algo que le hace mucha ilusi\u00f3n y m\u00e1s all\u00e1 no tiene otras ambiciones. Una de las cosas que yo he aprendido con mi hija es a ir paso a paso, sin poder pensar en el ma\u00f1ana. Hoy pasamos este d\u00eda, ma\u00f1ana, ya veremos.<\/p>\n

Conforme se acerca la mayor\u00eda de edad, el desaf\u00edo se va consolidando: hay que prepararla para el mundo real<\/q>Pero el balance de todos estos a\u00f1os es que\u00a0creo que mi hija ha sido feliz y que no me ha supuesto ning\u00fan esfuerzo adicional criarla<\/strong>. Su d\u00eda es normal y no conlleva nada especial, pero no quiere decir que sea igual al de su hermana mayor. Desayuna, se viste y se ducha sola, pero a\u00fan tengo que hacer los deberes con ella. Si me pongo a pensar, supongo que su vida, y la m\u00eda respecto a ella, es la de una ni\u00f1a de nueve a\u00f1os. S\u00e9 que voy a tener una ni\u00f1a a mi lado siempre, con algunos picos adultos puntuales, pero siempre va a ser una ni\u00f1a.<\/p>\n

Una ni\u00f1a que en unos a\u00f1os se encontrar\u00e1 con el mundo real, para lo que tambi\u00e9n se est\u00e1 preparando. Esto es algo recalcado por el colegio (\u00abya tienen una edad…\u00bb), conscientes de que van a tener que enfrentarse al mundo como mayores. Y echando la mirada atr\u00e1s, no encontrar\u00eda ning\u00fan momento en el que haya visto algo feo de ese mundo real hacia mi hija.\u00a0Un mundo que antes se quedaba mirando a los ni\u00f1os con Down, pero que ahora los termina aceptando<\/strong>. Quiz\u00e1 yo me haya hecho mucho m\u00e1s sensible a la palabra \u00absubnormal\u00bb, que en muchos casos se utiliza en un tono despectivo, pero eso ha sido algo m\u00edo, personal. Supongo que cuando ella crezca algo cambiar\u00e1, y lo que estoy escribiendo ahora podr\u00eda cambiar en el futuro. Nunca se sabe.<\/p>\n

Si me preguntasen cu\u00e1l ha sido el peor momento de la vida con mi hija, no ser\u00eda en el que me enter\u00e9 de que ten\u00eda s\u00edndrome de Down. Lo peor, sin duda, han sido todas las operaciones<\/strong>. No es algo muy conocido, pero los Down tienen algunas patolog\u00edas m\u00e9dicas asociadas a su condici\u00f3n. En el caso de Roc\u00edo ha sido su patolog\u00eda de columna, la cual afecta a uno de cada mil ni\u00f1os. Y eso ha sido terrible para ella y para nosotros. Muchas ingresos y muchas operaciones peligrosas que le pod\u00edan haber dejado en una silla de ruedas. Hoy est\u00e1 bien, pero no est\u00e1 curada porque en cualquier momento puede decirnos que tiene una d\u00e9cimas de fiebre y que le duele el cuello. Solo de pensarlo se me cae el mundo encima.<\/p>\n

\"Roc\u00edo<\/p>\n

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Durante todos estos a\u00f1os he estado mentaliz\u00e1ndome para trabajar infinitamente con el objetivo de que ella fuese feliz y aut\u00f3noma pese a su Down, pero para lo del cuello no hay forma de mentalizarse. Imaginar tu vida sin ella es imposible, y verla en silla de ruedas te partir\u00eda en dos.<\/p>\n

A la larga, esto nos ha marcado a todos. Nuestro miedo y el suyo ha permanecido con los a\u00f1os. Mientras ella estaba ingresada en un hospital, las ni\u00f1as de su edad hac\u00edan ballet o gimnasia. Las consecuencias f\u00edsicas son l\u00f3gicas, pero lo peor es que\u00a0ella ha tenido a\u00f1os en los que por temor a que la empujasen o le diesen con una pelota, no sal\u00eda al recreo en el colegio<\/strong>. Y aunque no tiene problemas para relacionarse, y tiene su grupo de amigas, durante muchos a\u00f1os yo ve\u00eda que estaba m\u00e1s c\u00f3moda con adultos que con ni\u00f1os.<\/p>\n

El miedo sigue ah\u00ed, porque al igual que ella sabe que es diferente a su hermana y entiende que un \u00abcomo t\u00fa\u00bb quiere decir \u00abcon s\u00edndrome de Down\u00bb, sin llegar al fondo de lo que implica eso, tambien sabe que el cuidado de su cuello es vital.<\/p>\n

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Roc\u00edo con su hermana, Beatriz.<\/p>\n

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\"Roc\u00edo<\/p>\n

De nuevo, hace falta vivir el d\u00eda a d\u00eda y no darle importancia a lo que no la tiene. Qui\u00e9n me iba a decir que al quedarme embarazada iba a cambiar mi vida de esta forma. Mi escala de valores ha cambiado por completo hasta tal punto de que ni yo misma me conozco, sobre todo desde que empec\u00e9 a criarla.\u00a0Ahora s\u00e9 que ella es feliz porque no ha conocido otra cosa, y para ella la vida ha sido as\u00ed<\/strong>.<\/p>\n

Felicidad es todo lo que se puede sacar de todo esto, pese a los momentos dif\u00edciles.\u00a0Hay unas palabras de un profesor de la Universidad de Cantabria que han marcado mi vida<\/strong>:<\/p>\n

\u00abMi hijo con s\u00edndrome de Down solo me ha dado dos malos momentos: cuando naci\u00f3 y cuando muri\u00f3\u00bb.<\/p>\n

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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Es muy complicado saber por d\u00f3nde empezar. Supongo que el principio es que antes de nacer Roc\u00edo no esperaba tener m\u00e1s hijos. Ten\u00eda una vida normal con mi marido y … Leer M\u00e1s \u00abMi historia con Roc\u00edo, mi hija con s\u00edndrome de Down\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":23073,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[2866,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23072"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23073"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}