{"id":23012,"date":"2016-02-08T06:58:30","date_gmt":"2016-02-08T12:58:30","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=23012"},"modified":"2016-02-08T06:58:30","modified_gmt":"2016-02-08T12:58:30","slug":"mi-vida-pertenece-a-mis-gemelas-ambas-con-paralisis-cerebral-de-nacimiento-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mi-vida-pertenece-a-mis-gemelas-ambas-con-paralisis-cerebral-de-nacimiento-2\/","title":{"rendered":"\u00abMi vida pertenece a mis gemelas, ambas con par\u00e1lisis cerebral de nacimiento\u00bb"},"content":{"rendered":"

El desinter\u00e9s, la determinaci\u00f3n, el coraje y la esperanza. Estas son algunas de las cualidades que describen a los dieciocho cuidadores de todo el mundo galardonados con los\u00a02013 Shire Brave Awards,\u00a0<\/a>un programa internacional que rinde homenaje a la valent\u00eda y la dedicaci\u00f3n de los cuidadores no profesionales. De estas dieciocho personas que organizan sus vidas en funci\u00f3n de los cuidados que prestan a los dem\u00e1s, cinco son espa\u00f1oles.<\/p>\n

Entre las heroinas de este a\u00f1o est\u00e1 Carmen. Gracias a su infinita devoci\u00f3n por sus hijas, sus sonrientes gemelas de 15 a\u00f1os Miriam y Erika, ambas con par\u00e1lisis cerebral, son las estrellas en cada evento familiar. \u00abEllas son felices, porque en esta casa hay mucho amor.\u00a0Mis dos hijas son lo primero, no tienen la culpa de lo que les hicieron cuando nacieron. Mi vida es de mis gemelas. Desde aquel momento yo no he vuelto a trabajar. Bueno miento, a trabajar s\u00ed, a cobrar no\u00bb, relata. Cada d\u00eda, esta amorosa madre viste, lava y ayuda a realizar los ejercicios a sus ni\u00f1as. Las lleva al taller de cer\u00e1mica, m\u00fasica y clases de nataci\u00f3n… \u00abLa gratificaci\u00f3n de haber recibido el premio es enorme, pero necesitamos mucha ayuda porque son dos dependientes, no una y, adem\u00e1s, como dice mi marido, no son solo los d\u00edas, son tambi\u00e9n las noches\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Otra de las premiadas es Antonia. Su hija, Vanessa, naci\u00f3 con osteog\u00e9nesis imperfecta, o la tambi\u00e9n llamada enfermedad de los huesos de cristal, y los m\u00e9dicos dijeron que no vivir\u00eda m\u00e1s de cuatro meses. Antonia no dud\u00f3 en dejar su carrera como auxiliar de enfermer\u00eda para cuidar a su hija a tiempo completo, y ha logrado que haya celebrado este a\u00f1o su 35 cumplea\u00f1os. \u00abAl menos mi experiencia profesional me ha servido much\u00edsimo a la hora de cuidarla\u00bb. Pero de lo que m\u00e1s orgullosa se siente esta madre es de haber ense\u00f1ado a Vanessa a leer y hacer cuentas, incluso cuando el sistema escolar no la aceptaba. \u00abMe empe\u00f1\u00e9. La ni\u00f1a tiene una inteligencia que no concuerda con su defecto f\u00edsico\u00bb. La chica pudo entrar en el instituto, y hacer bachillerato de Ciencias Sociales y cursos de inform\u00e1tica. \u00abSi vieras c\u00f3mo maneja el ordenador…\u00bb, dice orgullosa su madre.<\/p>\n

\u00abAlma de cristal\u00bb<\/h4>\n

Ahora, tras todos estos a\u00f1os, y gracias en gran parte al amor, est\u00edmulo y atenci\u00f3n proporcinados por su progenitora,\u00a0Vanessa tiene un t\u00edtulo de licenciada y, recientemente, ha publicado su primer libro, una autobiograf\u00eda titulada\u00abAlma de cristal\u00bb<\/a>. \u00abEstoy sumamente orgullosa, es una valoraci\u00f3n al esfuerzo y al trabajo constante. Mi vida es suya\u00bb, reconoce esta mujer.<\/p>\n

Estos casos son solo dos ejemplos, pero representan a los millones de cuidadores que a diario en Espa\u00f1a tienen que alternar su trabajo y las tareas del hogar, con las necesidades m\u00e9dicas y sociales de otra persona que les necesita.<\/p>\n

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Los otros h\u00e9roes an\u00f3nimos<\/h3>\n
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Las otras personas premiadas con los Premios Brave en 2013 son:<\/div>\n
Rosa Mar\u00eda Mora Garc\u00eda (Espa\u00f1a):\u00a0Rosa es una madre que cuida con todo su amor a sus dos hijos, Iv\u00e1n y Adri\u00e1n , que sufren de discapacidad, tanto psicol\u00f3gica como f\u00edsica. Iv\u00e1n fue diagnosticado de una discapacidad psicol\u00f3gica, y Adri\u00e1n tiene los brazos y las piernas amputadas despu\u00e9s de ser diagnosticado de sepsis meningoc\u00f3cica a la edad de dos a\u00f1os. En circunstancias muy dif\u00edciles, Rosa ha triunfado en defensa de su salud, ayudando a que sus dos hijos lleven una vida m\u00e1s satisfactoria.<\/div>\n
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Mar\u00eda del Rosario Pascual L\u00f3pez (Espa\u00f1a):\u00a0A lo largo de su vida , Rosario ha atendido a los vecinos ancianos, viaj\u00f3 desde su localidad de Recas a Madrid para cuidar a su t\u00edo enfermo terminal, y trabaja tambi\u00e9n desde hace 5 a\u00f1os en C\u00e1ritas Parroquial de Recas, una organizaci\u00f3n humanitaria. Rosario vive con su hija de 13 a\u00f1os de edad, que sufre de varias patolog\u00edas importantes y con su madre, que requiere tambi\u00e9n atenci\u00f3n constante. Adem\u00e1s de sus deberes familiares ayuda con regularidad a familias de escasos recursos y a pacientes con c\u00e1ncer terminal.<\/div>\n
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Mercedes L\u00f3pez Torres (Espa\u00f1a): Mercedes, que sufre unas condiciones de salud bastante debilitantes, se ha convertido en una valiente cuidadora de su hija Sof\u00eda, que tiene una rara enfermedad gen\u00e9tica y tambi\u00e9n cuida de su hijo de ocho a\u00f1os de edad. Mercedes fund\u00f3 recientemente una asociaci\u00f3n nacional en Espa\u00f1a y organiza reuniones p\u00fablicas y eventos en todo el pa\u00eds para crear conciencia y abogar por la investigaci\u00f3n en torno a esta enfermedad.<\/div>\n
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Karen Allen (Reino Unido):\u00a0Gracias al amor de Karen , su apoyo y atenci\u00f3n, su hija de 18 a\u00f1os de edad, Holly, diagnosticada con epilepsia severa y otros problemas graves de salud, ha vivido una vida llena de alegr\u00eda y esperanza.<\/div>\n
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Suzanne Bradbury (Canad\u00e1):\u00a0Esta madre de nueve hijos \u2014cuatro propios y cinco adoptivos\u2014 es la personificaci\u00f3n del cuidado desinteresado. Cada uno de sus cinco hijos adoptivos presenta el diagnostico de trastorno fetal alcoh\u00f3lico ( TEAF ). Suzanne va mucho m\u00e1s all\u00e1 del papel de la madre para ayudar a estos ni\u00f1os a sentirse cuidados y queridos, lo que les permite prosperar y tener \u00e9xito en la escuela y la vida .<\/div>\n
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Edna Rae Callihan (EE.UU.):\u00a0Por m\u00e1s de 22 a\u00f1os, Edna ha servido como la matriarca inspiradora de su familia cuidando a tiempo completo a su nieta, Mariah, que naci\u00f3 con ausencia cong\u00e9nita de las cuatro extremidades. La inspiraci\u00f3n y el apoyo de Edna ha permitido a Mariah vivir de la forma m\u00e1s normal y saludable posible, incluyendo las habilidades b\u00e1sicas para la vida, como comer y tener movimiento independiente, hasta el punto de hacer la prueba para el equipo de f\u00fatbol y equipo de animadoras, y asistir a la universidad. La pasi\u00f3n de Edna para ayudar a Mariah a prosperar ante la adversidad es absolutamente impresionante.<\/div>\n
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Leanne Clarke (Australia):\u00a0El cuidado de un marido con una enfermedad gen\u00e9tica rara , puede ser un reto , pero si a esto a\u00f1adimos una hija con la misma condici\u00f3n, entonces la vida ya te pone a prueba. Con todo ello Leanne sigue adelante en la vida prestando toda su atenci\u00f3n a su marido, su hija, y su familia de una manera que va mucho m\u00e1s all\u00e1 de lo que cabr\u00eda esperar en una situaci\u00f3n similar.<\/div>\n
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Michelle Hill (EE.UU.):\u00a0siendo madre soltera de cuatro hijos, Michelle cuida a tiempo completo a su hija Paige, que fue diagnosticada con una rara enfermedad gen\u00e9tica ya cuando era un beb\u00e9. Michelle ha dejando en espera sus estudios universitarios mientras trabaja como ayudante en la escuela a la que asiste Paige. Su objetivo es asegurarse de que Paige tiene una vida llena de amor y apoyo.<\/div>\n
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Ferrell M Lewis (EE.UU.):\u00a0Hace diez a\u00f1os, a la edad de 19 a\u00f1os, este excepcional hijo y hermano tuvo que posponer sus planes para ir a la universidad y las ambiciones que ten\u00eda en la vida, para convertirse en un padre soltero sustituto de su hermana menor y cuidador de su madre, Darline, que se vio gravemente enferma tras una operaci\u00f3n para tratar sus problemas degenerativos de disco vertebral. Gracias a la atenci\u00f3n y el apoyo que proporciona a su hermana, que estaba en la escuela primaria en el momento de los problemas de salud de su madre , ella ya est\u00e1 en camino de alcanzar su t\u00edtulo de posgrado. La hermana de Ferrell se refiere a su hermano como su superh\u00e9roe.<\/div>\n
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M\u00f3nica McDivitt (EE.UU.):\u00a0M\u00f3nica har\u00eda cualquier cosa por su hija, Sam, que presenta una deleci\u00f3n del brazo largo del cromosoma 18q. Esta devota madre ha hecho de todo, desde el voluntariado para los Juegos Ol\u00edmpicos Especiales, hasta trabajar durante ocho a\u00f1os como coordinadora de la investigaci\u00f3n para el registro del cromosoma 18. Inspirada en el valor de Sam, M\u00f3nica incluso inici\u00f3 un programa de Amigos especiales en la escuela donde Sam se integra para fomentar la tolerancia y la comprensi\u00f3n entre los ni\u00f1os.<\/div>\n
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Esther Rotter (EE.UU.):\u00a0Cuando el marido de Esther, Steven, sufri\u00f3 varias ca\u00eddas y fue diagnosticado con lupus del SNC, lo que le oblig\u00f3 a renunciar a su profesi\u00f3n de abogado, ella continu\u00f3 am\u00e1ndolo incondicionalmente. A lo largo de m\u00e1s de 30 a\u00f1os de matrimonio, Esther le apoy\u00f3 no s\u00f3lo como su esposa, sino como logopeda, terapeuta, mejor amiga, y mucho m\u00e1s. Le cuid\u00f3 en todos los casos, desde la pericarditis y neuritis \u00f3ptica de Steven como con el c\u00e1ncer de vejiga y otros problemas de salud, Esther ha proporcionado a Steven una vida llena de amor, tal como \u00e9l lo ha hecho por ella.<\/div>\n
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Debbie Shonberger (Australia):\u00a0Cuando la hija de Debbie , Jess, ten\u00eda solo cinco meses de edad, se le diagnostic\u00f3 la enfermedad de Caravan. Los m\u00e9dicos dijeron que Jess no vivir\u00eda m\u00e1s de tres a\u00f1os, pero 21 a\u00f1os m\u00e1s tarde, ella todav\u00eda se despierta con una sonrisa cada d\u00eda. Debbie le atiende las veinticuatro horas del d\u00eda, y a menudo s\u00f3lo puede dormir tres o cuatro horas por noche. A pesar de los profundos desaf\u00edos de ser un cuidador, Debbie sigue centrada en disfrutar con Jess de las peque\u00f1as cosas de su vida diaria.<\/div>\n
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John Scott (EE.UU.):\u00a0John nunca ha dudado de su compromiso con Paula, su novia desde que estaban en la escuela secundaria y esposa de 50 a\u00f1os. Paula sufre de demencia frontal temporal (FTD ), una condici\u00f3n debilitante similar a la enfermedad de Alzheimer. John se niega a considerar la idea de llevar a Paula a un centro especial , y prefiere ser su cuidador a tiempo completo y realizar las tareas del hogar y de su vida cotidiana. Tambi\u00e9n se encarga de los cuidados b\u00e1sicos de su anciano t\u00edo.<\/div>\n
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Theresa Sweeny (EE.UU):\u00a0Theresa es una madre soltera y cuidadora a tiempo completo de sus tres hijos, cada uno de los cuales tiene una rara enfermedad diferente. Noah, su segundo hijo, es el que sufre una enfermedad m\u00e1s grave. Theresa se uni\u00f3 a la organizaci\u00f3n nacional de esta enfermedad rara, trabajando para la sensibilizaci\u00f3n y recaudaci\u00f3n de fondos con el fin de ayudar a Noah y a otros con esta enfermedad. Si bien la enfermedad de No\u00e9 es muy grave, Theresa centra su vida en su deseo de que pueda vivir de una forma lo m\u00e1s normal posible.<\/div>\n
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Steve Wagner (EE.UU):\u00a0Steve ha trabajado como cuidador de su esposa durante m\u00e1s de 20 a\u00f1os desde que se le diagnostic\u00f3 esclerosis m\u00faltiple. Incluso cuando Steve descubri\u00f3 que ten\u00eda c\u00e1ncer de pr\u00f3stata y se someti\u00f3 a varios ciclos de quimioterapia en 2007, \u00e9l nunca vacil\u00f3 en su labor de dedicaci\u00f3n a su esposa, asegur\u00e1ndose de cubrir sus necesidades de salud en primer lugar y lograr que lleve una vida lo m\u00e1s sana y normal posible.<\/div>\n
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Merle Zealley (Australia):\u00a0la pasi\u00f3n de Merle por cuidar de los dem\u00e1s, viene de la historia de su familia, ya que Merle cuid\u00f3 y perdi\u00f3 a su marido y sus dos hijas por una enfermedad gen\u00e9tica. Hoy en d\u00eda, Merle cuida a sus dos nietas, que sufren la misma enfermedad rara, y ella sigue luchando y trabajando para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a las personas diagnosticadas de esa enfermedad.<\/div>\n
Para leer m\u00e1s acerca de los premiados en 2013 con los Premios BRAVE pueden visitar nuestra\u00a0web<\/a>:<\/div>\n
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