El pasado jueves el peri\u00f3dico El Mundo, public\u00f3 un art\u00edculo titulado \u201cJugando con la esclerosis\u201c, en el que se habla del diagn\u00f3stico en esclerosis m\u00faltiple en ni\u00f1os. Seg\u00fan el art\u00edculo hay unos 500 casos en Espa\u00f1a de entre los 46.000 (\u00bf47.000, 48.000, \u2026 alg\u00fan d\u00eda sabremos la cifra real?), es decir, entre el 2-5% de los pacientes diagnosticados tienen menos de 18 a\u00f1os, y el 0,5% antes de los 10 a\u00f1os.<\/p>\n
Entiendo y por supuesto respeto, el silencio de\u00a0esos padres a los que han diagnosticado a su hijo\/a de\u00a0esclerosis\u00a0m\u00faltiple y ante la incertidumbre de lo que va a pasar, lo \u00fanico que quieren es que tenga una vida normal y se forje un futuro a pesar de la enfermedad. Adem\u00e1s, me parece normal\u00a0que siendo un menor y viendo lo que ocurre, \u00e9l decida (a su debido tiempo) si prefiere comunicarlo, guard\u00e1rselo para s\u00ed mismo o para los m\u00e1s allegados.<\/p>\n
Algo\u00a0parecido es lo que pasa en los adultos, sobre nuestras cabezas siempre planea\u00a0ese miedo a que nos etiqueten, a perder nuestro trabajo por tener una enfermedad,\u00a0a que la esclerosis m\u00faltiple tambi\u00e9n nos deje una huella social de por vida. Por eso, muchos pacientes prefieren no decir nada, porque adem\u00e1s, una vez que lo dices, ya no hay vuelta atr\u00e1s. Por lo que hay que estar seguro, y siempre defender\u00e9 que cada uno haga lo que considere mejor para \u00e9l mismo. Pero\u2026\u00a0\u00bfqu\u00e9 tiene esta enfermedad de diferente para que se esconda tanto?Creo que tenemos miedo a que nos marquen de enfermo para siempre, que toda la atenci\u00f3n se focalice en nosotros, y muy r\u00e1pidamente se\u00a0nos se\u00f1ala de poco capaces,\u00a0sin ni siquiera darnos una oportunidad\u00a0para demostrar que somos v\u00e1lidos, incluso puede que necesitemos una adaptaci\u00f3n, pero en muchas ocasiones, no nos dejan ni intentarlo. Y por nuestra parte, simplemente queremos seguir\u00a0hacia delante con nuestras vidas, con las\u00a0limitaciones que tengamos y que vengan.<\/p>\n
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