{"id":21578,"date":"2015-10-09T03:05:07","date_gmt":"2015-10-09T08:05:07","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=21578"},"modified":"2015-10-09T03:05:07","modified_gmt":"2015-10-09T08:05:07","slug":"la-mayoria-piensa-en-una-silla-de-ruedas-cuando-escucha-esclerosis-multiple-pero-no-es-asi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-mayoria-piensa-en-una-silla-de-ruedas-cuando-escucha-esclerosis-multiple-pero-no-es-asi\/","title":{"rendered":"\u201cLa mayor\u00eda piensa en una silla de ruedas cuando escucha esclerosis m\u00faltiple, pero no es as\u00ed\u201d"},"content":{"rendered":"
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Alrededor de 700.000 personas conviven con la enfermedad en el continente y en muchos pa\u00edses todav\u00eda\u00a0no hay acceso a un tratamiento global. La disposici\u00f3n de las terapias difiere y a un gran n\u00famero de pacientes todav\u00eda no se le devuelve el coste de los tratamientos. Hay medicamentos que, desde el momento en que se aprueban, tardan meses en llegar al mercado con diferencias de a\u00f1os entre un estado y otro. Adem\u00e1s, la representaci\u00f3n de los enfermos tambi\u00e9n var\u00eda: Alemania tiene la \u00fanica Asociaci\u00f3n Nacional de EM con influencia en la aprobaci\u00f3n de legislaciones y programas. A veces, uno se pregunta si no deber\u00edamos recomendar mudarse en algunos casos.<\/p>\n

En este contexto, \u00bfcu\u00e1l es el trabajo de la\u00a0Plataforma Europea de Esclerosis M\u00faltiple\u00a0(EMSP)?<\/strong><\/p>\n

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\u201cAlrededor de 700.000 personas padecen esclerosis m\u00faltiple y en muchos pa\u00edses todav\u00eda\u00a0no hay acceso a un tratamiento global\u201d<\/p>\n<\/div>\n

Somos una organizaci\u00f3n que engloba a asociaciones nacionales que trabajan en beneficio de pacientes con esclerosis m\u00faltiple. En total, 41 instituciones miembros de 36 pa\u00edses europeos diferentes. En Espa\u00f1a forman parte la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Multiple (AEDEM) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Lucha contra la Esclerosis M\u00faltiple (FELEM). Nuestro objetivo final es la desaparici\u00f3n de esta enfermedad pero de momento nos centramos en mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, aunque estamos muy interesados en el trabajo del mundo cient\u00edfico y en las terapias de tratamiento y rehabilitaci\u00f3n, tambi\u00e9n creemos que es importante prestar atenci\u00f3n al d\u00eda a d\u00eda de los pacientes: su educaci\u00f3n, su trabajo, sus relaciones, su sexualidad\u2026 Es decir, concentrarnos en que puedan vivir su vida al m\u00e1ximo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la situaci\u00f3n laboral de las personas con la patolog\u00eda?<\/strong><\/p>\n

El momento del diagn\u00f3stico es especialmente dif\u00edcil. Esta es una enfermedad que suele aparecer entre los 20 y los 40 a\u00f1os, y sobre todo los m\u00e1s j\u00f3venes est\u00e1n asustados por la posibilidad de perder su trabajo o no poder desarrollar una vida laboral. Muchos no quieren decirlo porque a\u00fan existen prejuicios. Hoy en d\u00eda cuando se escucha esclerosis m\u00faltiple, a mucha gente le viene a la cabeza que es una sentencia, o una silla de ruedas. Pero no es as\u00ed. La tasa de desempleo en gente con EM es muy alta, supera en casi todos los pa\u00edses el 40%. A los 15 a\u00f1os del diagn\u00f3stico, un 80% de las personas deja de trabajar y en muchos casos no es porque deseen hacerlo, sino porque el entorno laboral no est\u00e1 preparado para ellos o por los prejuicios.\u00a0En Europa tenemos un programa \u2013Believe & Achieve & Paving the Path to Participation<\/em>\u2013 que pretende que las empresas integren y apoyen a trabajadores j\u00f3venes con EM para que puedan optimizar su carrera laboral.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es el papel del entorno?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Muchas veces se nos olvida la importancia de la familia, que tiene que vivir con la enfermedad y es uno de los apoyos m\u00e1s importantes. Tambi\u00e9n hay que prestar atenci\u00f3n a los profesionales sanitarios. Nosotros nos hemos centrado en los enfermeros, que son los que m\u00e1s tiempo pasan con los pacientes, y hemos desarrollado un programa de aprendizaje\u00a0on line<\/em>\u00a0dirigido a ellos. Est\u00e1 disponible en multitud de lenguas y actualmente en Espa\u00f1a hay cerca de 500 enfermeros siguiendo el curso.<\/p>\n

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\u201cLa tasa de desempleo en gente con esclerosis es muy alta, supera en casi todos los pa\u00edses el 40%\u201d<\/p>\n<\/div>\n

\u00bfY los psic\u00f3logos? \u00bfEs \u00f3ptima la asistencia psicol\u00f3gica a los pacientes?<\/strong><\/p>\n

Los programas de apoyo psicol\u00f3gico europeos son buenos pero la pregunta es si alcanzan al n\u00famero suficiente de personas. Los pacientes necesitan apoyo en muchos aspectos de su vida y ahora aparece un nuevo agente: las redes sociales y los foros de debate. Estos medios ya son muy importantes para la visibilizaci\u00f3n y las redes de apoyo de esta enfermedad, pero adem\u00e1s\u00a0son el futuro. En muchas ocasiones son el primer lugar al que recurren los pacientes.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los siguientes pasos en la batalla en beneficio de las personas con EM?<\/strong><\/p>\n

A\u00fan queda mucho por hacer, como conseguir tratamientos personalizados en funci\u00f3n del tipo de esclerosis, algo que no se hace en todos los casos. Por otra parte, cada vez m\u00e1s gente est\u00e1 siendo diagnosticada a una edad joven y es importante investigar la influencia de una detecci\u00f3n temprana. Tambi\u00e9n el estudio sobre el impacto social y la mejora de estas condiciones.\u00a0Pero para que la investigaci\u00f3n m\u00e9dica avance hay que recolectar y compartir datos, por eso hemos creado una red europea para intercambiar informaci\u00f3n entre los distintos pa\u00edses y unos puedan aprender de otros. Lo fundamental es que la gente con EM debe tener voz en la toma de decisiones que les influyan, hay que tenerlos siempre presentes. Por eso es muy importante la concienciaci\u00f3n y la realizaci\u00f3n de campa\u00f1as que modifiquen la legislaci\u00f3n. Sus vivencias son decisivas para el avance en la lucha contra esta enfermedad.<\/p>\n<\/div>\n

Zona geogr\u00e1fica: Catalu\u00f1a<\/div>\n
Fuente: SINC
\nOriginal.<\/a><\/div>\n<\/div>\n
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