Una hija suya nacida en 1964 lo llev\u00f3 a especializarse en el s\u00edndrome de Down. Destaca los cambios que se han producido en los \u00faltimos 30 a\u00f1os con respecto a las personas que padecen el s\u00edndrome, debido a una revoluci\u00f3n llevada adelante por el empe\u00f1o de padres que cambiaron el paradigma social del no-pueden, no-aprenden, no-entienden, por el de s\u00ed-pueden, s\u00ed-aprenden, s\u00ed-entienden. Fl\u00f3rez Beledo estar\u00e1 en Montevideo los d\u00edas 5 y 6 de septiembre, participando en las Jornadas de Actualizaci\u00f3n sobre personas con s\u00edndrome de Down, a realizarse en la IMM.<\/p>\n
\u2014\u00bfSe puede estimar cu\u00e1ntos ni\u00f1os nacen hoy en el mundo con s\u00edndrome de Down?<\/i><\/p>\n
\u2014Las estad\u00edsticas mundiales coinciden en que nace un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down por cada 800 a 1.100 nacimientos vivos. Las cifras de nacimientos (no de concepciones) oscilan de unos pa\u00edses a otros en funci\u00f3n de la frecuencia con que sus vidas son eliminadas una vez diagnosticados los fetos en el vientre de su madre.<\/p>\n
\u2014\u00bfQu\u00e9 le llev\u00f3 a especializarse en ni\u00f1os con discapacidad intelectual y particularmente con s\u00edndrome de Down?<\/i><\/p>\n
\u2014Mi especialidad profesional ha sido la Farmacolog\u00eda, a la que he dedicado toda mi vida desde que termin\u00e9 la carrera de Medicina. Pero en 1964 naci\u00f3 mi primera hija, que ahora tiene 51 a\u00f1os, y naci\u00f3 con una discapacidad intelectual entonces no tipificada, de la cual recientemente se ha sabido que se trata de un nuevo s\u00edndrome: el s\u00edndrome de Koolen-de Vries (una anomal\u00eda cromos\u00f3mica). Despu\u00e9s de tener otros hijos, en 1976 naci\u00f3 otra, con s\u00edndrome de Down, que ahora tiene 39 a\u00f1os. Eso me impuls\u00f3 decididamente a penetrar en el conocimiento de la discapacidad intelectual y especialmente del s\u00edndrome de Down, bas\u00e1ndome en mis conocimientos dentro del \u00e1rea de la Neurociencia, y a dedicar todo mi tiempo extra profesional a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen. En los \u00faltimos a\u00f1os pude incorporar en mi laboratorio de investigaci\u00f3n el estudio de modelos animales de s\u00edndrome de Down. Pero el verdadero motor de nuestra actividad en este campo, a nivel nacional e internacional, ha sido mi esposa Mar\u00eda Victoria Troncoso. Desde que naci\u00f3 nuestra primera hija, abandon\u00f3 su trabajo en el campo del Derecho para dedicarse a la educaci\u00f3n y formaci\u00f3n integral de personas con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
\u2014\u00bfQu\u00e9 cosas cambiaron en este tema desde que usted se especializ\u00f3 a hoy?<\/i><\/p>\n
\u2014\u00a1Todo! Y no por mi trabajo sino por el de much\u00edsima gente con la que decidimos cambiar el paradigma cultural: de la cultura del \u00abno\u00bb \u2014no saben, no pueden, no son capaces\u2014 a la cultura del \u00abs\u00ed\u00bb \u2014s\u00ed pueden, s\u00ed aprenden, s\u00ed son capaces. Fue una revoluci\u00f3n.<\/p>\n
\u2014\u00bfHay una nueva definici\u00f3n del s\u00edndrome de Down, o mejor dicho, una nueva forma de entender y ayudar a estos ni\u00f1os?<\/i><\/p>\n
\u2014El s\u00edndrome de Down sigue siendo definido por la misma realidad biol\u00f3gica: la presencia de un cromosoma extra (o parte de \u00e9l) de la pareja cromos\u00f3mica 21 en las c\u00e9lulas del organismo. Pero ahora la vemos como una realidad modificable mediante la intervenci\u00f3n positiva en todos los campos. Empezando por un hecho: antes siempre se hablaba de los \u00abni\u00f1os\u00bb. Ahora hablamos de \u00abpersonas\u00bb porque esos ni\u00f1os que hace 25 o 30 a\u00f1os alcanzaban como media la edad de 25 a\u00f1os, ahora alcanzan casi 60 como media. Su vida se ha ampliado espectacularmente y hemos de abordar, no ya su vida de ni\u00f1os, sino tambi\u00e9n y con m\u00e1s raz\u00f3n la de adolescentes, de adultos y de ancianos con todo lo que eso implica.<\/p>\n
\u2014\u00bfSe sigue discriminando en nuestras sociedades a las personas con s\u00edndrome de Down?<\/i><\/p>\n
\u2014S\u00ed y mucho, m\u00e1s all\u00e1 de las ret\u00f3ricas declaraciones de principios. La sociedad en general discrimina y persigue, empezando por negarles su primer derecho: el derecho a nacer y vivir en plenitud. La sociedad sigue criminalizando el s\u00edndrome de Down, y eso lo comprobamos diariamente. En la actualidad existe una aut\u00e9ntica persecuci\u00f3n eugen\u00e9sica.<\/p>\n
\u2014\u00bfCu\u00e1les son los mayores desaf\u00edos que deben enfrentar los padres cuando nace un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down?<\/i><\/p>\n
\u2014En primer lugar, la aceptaci\u00f3n plena del hijo, con sus propias limitaciones. En segundo lugar, cultivar la esperanza, no ciega sino basada en hechos, de que ese beb\u00e9 va a alcanzar altos grados de desarrollo personal si se cultivan los medios de que actualmente disponemos en m\u00faltiples campos: la salud, la educaci\u00f3n, la atenci\u00f3n individualizada, el despliegue de sus inmensas cualidades. En tercer lugar, tener paciencia en la seguridad de que ese hijo va a ser fuente de incre\u00edbles satisfacciones y alegr\u00edas. Comprendo que en un primer momento es dif\u00edcil aceptar todo esto.<\/p>\n
\u2014\u00bfQu\u00e9 avances relevantes se han logrado?<\/i><\/p>\n
\u2014Muchos y en todos los terrenos. En el \u00e1rea de la salud, ya antes me he referido al extraordinario incremento en la esperanza de vida. Eso se ha conseguido gracias a la aplicaci\u00f3n de programas espec\u00edficos de salud, siguiendo los progresos de la Medicina. En el \u00e1rea de la educaci\u00f3n, la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down aprenden a leer y a escribir (hace 30 a\u00f1os se afirmaba que jam\u00e1s llegar\u00edan a leer y, si lo hac\u00edan, ser\u00eda sin comprender lo que le\u00edan); han mejorado notablemente su comunicaci\u00f3n y lenguaje; asisten a escuelas ordinarias; juegan, disfrutan y hacen deporte. En la vida social se valen por s\u00ed mismos en m\u00faltiples tareas; comparten su vida con enorme satisfacci\u00f3n en la familia y en la sociedad, a veces con parejas, y trabajan en puestos laborales de empresas.<\/p>\n
\u2014\u00bfTodos logran en la actualidad esos niveles de desarrollo?<\/i><\/p>\n
\u2014Los avances han sido generales, pero es preciso se\u00f1alar, para comprender bien esta situaci\u00f3n, que existen grandes diferencias en el desarrollo entre una persona con s\u00edndrome de Down y otra. En realidad, esto sucede tambi\u00e9n en la poblaci\u00f3n ordinaria, pero en ellas es m\u00e1s marcado. No todas llegar\u00e1n a alcanzar los mismos grados de desarrollo; lo importante es que consigamos de cada una el m\u00e1ximo de sus posibilidades.<\/p>\n
\u2014\u00bfUna persona con s\u00edndrome de Down est\u00e1 condenada a ser siempre dependiente, o puede llegar a ser completamente independiente?<\/i><\/p>\n
\u2014Me atrever\u00eda a afirmar que ninguna alcanza la plena independencia. Unas en mayor grado y otras en menos, requieren grados variables de dependencia. Dicho lo cual, es admirable comprobar que la mejor\u00eda de la calidad educativa va consiguiendo cotas mayores de independencia, impensables hace unos pocos a\u00f1os.<\/p>\n
\u2014\u00bfQu\u00e9 papel deber\u00edan jugar los servicios de salud para lograr una mejor calidad de vida de estas personas?<\/i><\/p>\n
\u2014Su papel es insustituible. La buena salud f\u00edsica es indispensable para un correcto desarrollo personal. De ah\u00ed la necesidad absoluta de que los profesionales de la salud los conozcan. Si la salud es importante, la clave del desarrollo est\u00e1 en la educaci\u00f3n. Son los servicios educativos los que han de trabajar denodadamente para estar a disposici\u00f3n de todos, con profesionalidad, con inter\u00e9s, con motivaci\u00f3n.<\/p>\n
\u2014Parece l\u00f3gico y hasta obvio que un ni\u00f1o al que sus padres atienden y dan cari\u00f1o, pueda insertarse mejor en la sociedad. \u00bfEs com\u00fan hoy en d\u00eda?<\/i><\/p>\n
\u2014S\u00ed, afortunadamente. Antes se\u00f1al\u00e9 la revoluci\u00f3n que tuvo lugar en el paradigma cultural ante las personas con s\u00edndrome de Down. \u00bfSabe qui\u00e9n la llev\u00f3 a cabo? No fueron los gobiernos, ni los intelectuales, ni los profesionales: fueron las familias. Ellas se negaron a resignarse pasivamente, a aceptar lo que gobiernos, intelectuales y profesionales rutinariamente aplicaban y repet\u00edan. Ellas consiguieron cambiar la visi\u00f3n y las leyes. No fueron profesionales los que consiguieron instaurar, por ejemplo, la alfabetizaci\u00f3n de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down: fueron madres y padres que, mediante la observaci\u00f3n y el an\u00e1lisis, crearon y dise\u00f1aron m\u00e9todos espec\u00edficos de lectura y escritura, y los extendieron por todo el mundo.<\/p>\n
\u2014\u00bfCu\u00e1l es la mejor f\u00f3rmula, si la hay, para que un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down logre avanzar y superar dificultades?<\/i><\/p>\n
\u2014Pienso, no tanto en el ni\u00f1o, como en la persona. La mejor f\u00f3rmula es: a) sentirse amada y valorada tal como es, y, por tanto, tambi\u00e9n exigida; b) conocerse y estimarse a s\u00ed misma, sabiendo que tiene s\u00edndrome de Down, aceptando sus debilidades y reconociendo sus capacidades; c) descubrir y capacitar sus competencias; d) mantener la constancia y la fortaleza.<\/p>\n
\u2014\u00bfCu\u00e1l ser\u00e1 el eje central de su disertaci\u00f3n en Montevideo?<\/i><\/p>\n
\u2014Me han asignado la tarea de mostrar todas estas ideas durante dos d\u00edas de manera diferenciada; por una parte, distinguiendo las distintas edades; y por otra, distinguiendo los grupos de padres y de profesionales. Y he de hacerlo de dos maneras: impartiendo algunas conferencias, y participando en mesas redondas con competentes colegas de Uruguay. Van a ser unas jornadas ciertamente gratificantes.<\/p>\n
Nombre: Jes\u00fas Fl\u00f3rez Beledo. Naci\u00f3: En Madrid en 1936. Es padre de cuatro hijos.<\/p>\n
Doctor en Medicina y Cirug\u00eda, y catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda en la Universidad de Cantabria, Jes\u00fas Fl\u00f3rez Beledo es considerado uno de los cient\u00edficos espa\u00f1oles m\u00e1s reputados en su campo. En los\u00a0\u00faltimos 20 a\u00f1os se ha centrado en la investigaci\u00f3n biol\u00f3gica del s\u00edndrome de Down. Ha escrito varios libros y cientos de art\u00edculos sobre el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"