{"id":20773,"date":"2015-08-06T00:12:33","date_gmt":"2015-08-06T05:12:33","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=20773"},"modified":"2015-08-06T01:00:26","modified_gmt":"2015-08-06T06:00:26","slug":"lo-que-usted-debe-saber-sobre-el-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/lo-que-usted-debe-saber-sobre-el-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Lo que usted debe saber sobre el s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"

Deben ser mirados como ni\u00f1os normales. Algo as\u00ed como si se tratara de beb\u00e9s prematuros. De hecho, aunque los peque\u00f1os con s\u00edndrome de Down, considerado como el trastorno cromos\u00f3mico m\u00e1s frecuente en Colombia y el mundo (1 de cada 700 nacidos vivos), tienen ciertas limitaciones f\u00edsicas y mentales, si se les entregan las herramientas adecuadas, pueden evolucionar de forma positiva.<\/p>\n

As\u00ed lo confirma Eliana Castillo, quien tiene un hijo de 22 a\u00f1os que naci\u00f3 con esta condici\u00f3n, que luego se complic\u00f3 con autismo e hipotiroidismo. Pero gracias a la dedicaci\u00f3n de ella y su esposo logr\u00f3 superar en un 80% sus dificultades.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de nacer con problemas de visi\u00f3n, audici\u00f3n y un estado de coma superficial, David camin\u00f3 a los 15 meses, ley\u00f3 a los 3 a\u00f1os y ya es bachiller del Colegio Nuestra Se\u00f1ora de la Gracia de Cali, donde con el apoyo de un tutor y adapt\u00e1ndole el material de estudio, se gradu\u00f3 con honores con el mejor proyecto de grado. Hasta tiene su propio negocio de productos para personas con intolerancia a la cafe\u00edna y al gluten\u201d, explica su se\u00f1ora madre.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Por eso, ella asegura que todo est\u00e1 en los ojos del observador. \u201cCreyendo en el potencial de nuestros hijos, podemos olvidarnos hasta de vivir el duelo y convertir su recuperaci\u00f3n en un proyecto de vida, pues una falla cromos\u00f3mica no debe determinar un futuro negro, sino una posibilidad de salir adelante\u201d, advierte.<\/p>\n

En eso coinciden los especialistas. No en vano, el s\u00edndrome de Down est\u00e1 catalogado como el trastorno cromos\u00f3mico de mejor pron\u00f3stico. De hecho, existen pacientes que pueden llegar a desempe\u00f1arse como profesionales, sobre todo, en \u00e1reas art\u00edsticas o culturales como la pintura, el deporte, la actuaci\u00f3n o la m\u00fasica.<\/p>\n

Al respecto, el neur\u00f3logo infantil, Santiago Cruz, de la Fundaci\u00f3n Valle del Lili, plantea que el problema no es que estos pacientes tengan dificultades en su desarrollo psicomotor o su aprendizaje, sino en que sus padres adoptan conductas err\u00f3neas.\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u201cUna de las fallas m\u00e1s comunes consiste en aislar al ni\u00f1o y matricularlo en colegios para ni\u00f1os especiales, cuando lo que necesitamos es que los sanos los empujen en su desarrollo\u201d, comenta el profesional.<\/p>\n

Sin embargo, Luis Fernando Santacruz, neurocirujano pediatra del Centro M\u00e9dico Imbanaco y la Cl\u00ednica Amiga de Comfandi opina que lo mejor para promover su desarrollo es que se relacionen con sus iguales o con pacientes con s\u00edndromes similares como el de Klinefelter o el de Turner, para evitar situaciones de rechazo.<\/p>\n

Otro error en el que tienden a caer los padres de los ni\u00f1os con este s\u00edndrome es buscar soluciones que no son las adecuadas. \u201cComo tratamientos con c\u00e9lulas madre, c\u00e1maras hiperb\u00e1ricas o suplementos prot\u00e9icos y vitam\u00ednicos, que nada aportan a la rehabilitaci\u00f3n\u201d, aclara Cruz.<\/strong><\/p>\n

Tampoco se debe asociar esta condici\u00f3n con muerte. Esto dado que aunque se sabe que envejecen en forma prematura, \u201chay quienes llegan a sobrevivir hasta 50 a\u00f1os\u201d, advierte Santacruz.<\/p>\n

Eso s\u00ed, seg\u00fan \u00e9l, hay que aclarar que el pron\u00f3stico tambi\u00e9n depende del nivel de severidad de la enfermedad. Los casos m\u00e1s severos ofrecen menos posibilidades de reinclusi\u00f3n social que los leves y los moderados, \u201cdebido a que sufren alteraciones de la conducta asociadas a agresividad, impulsividad y agitaci\u00f3n, que ameritan tratamiento psiqui\u00e1trico\u201d.<\/p>\n

Y, adem\u00e1s, porque por lo general tienen otras anomal\u00edas asociadas, como problemas en las v\u00edas a\u00e9reas, cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, leucemia y fallas en el sistema inmunol\u00f3gico, por lo que est\u00e1n m\u00e1s expuestos a las infecciones.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Aunque los especialistas reconocen que ninguna persona est\u00e1 preparada para el impacto emocional que supone tener un hijo con este problema, s\u00ed est\u00e1n convencidos de que la mejor opci\u00f3n es buscar asesor\u00eda gen\u00e9tica y psicol\u00f3gica, ya que el manejo de estos pacientes exige tolerancia, as\u00ed como la aplicaci\u00f3n de ciertas directrices para brindarles apoyo en casa.<\/p>\n

Entendiendo el s\u00edndrome<\/strong><\/p>\n

El s\u00edndrome de Down es una alteraci\u00f3n conocida como trisom\u00eda, en la que por un error en la forma en que se duplican los 23 cromosomas que tiene el ser humano, se produce una copia extra de una parte (10% de los casos) o la totalidad (90%) del cromosoma 21.<\/p>\n

Esto hace que el ni\u00f1o nazca con 47 cromosomas y no con 46, que es lo normal. \u201cEl n\u00famero 21, tal como lo explica Santacruz, reviste gran importancia en el desarrollo, por cuanto es un cromosoma s\u00f3mico, que interviene en la formaci\u00f3n de los \u00f3rganos y en sus funciones\u201d. En cuanto a la g\u00e9nesis de este s\u00edndrome, es claro que la edad materna es determinante. Se sabe que a mayor edad es m\u00e1s frecuente y m\u00e1s severo.\u00a0<\/strong><\/p>\n

As\u00ed lo confirma Santiago Cruz: \u201cen mayores de 35 a\u00f1os la posibilidad de tener un hijo Down es de 1 en 400; en mayores de 40, de 1 en 100 y en mayores de 45, de 1 en 30. En cambio, entre 20 y 30 a\u00f1os el riesgo disminuye a 1 por cada 1.500\u201d.<\/p>\n

La explicaci\u00f3n a esta prevalencia en mayores de 35, parece estar en que con el envejecimiento se alteran las prote\u00ednas encargadas de sumar la informaci\u00f3n gen\u00e9tica del padre y de la madre para formar cada cromosoma.<\/p>\n

Un cariotipo, es decir, una prueba en la que se toma una muestra de sangre para someterla a un cultivo es el paso m\u00e1s seguro hacia el diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u201cA esa muestra se le adiciona una sustancia que inhibe los procesos de pisi\u00f3n celular, con lo que se logra que los cromosomas se congelen. Entonces bajo visi\u00f3n microsc\u00f3pica se les toma una foto y se comienzan a aparear, detectando si hay anomal\u00edas en su n\u00famero\u201d, aclara Santacruz. La muestra se obtiene mediante punci\u00f3n del cord\u00f3n umbilical.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Rehabilitaci\u00f3n, la clave<\/strong><\/p>\n

El manejo de estos pacientes, tal como lo advierte Santacruz, requiere la atenci\u00f3n precoz del cardi\u00f3logo, el gastroenter\u00f3logo, el neur\u00f3logo y el neuropediatra. Entre m\u00e1s pronto el paciente reciba el est\u00edmulo mejor ser\u00e1 el resultado.<\/p>\n

Dado que no existen f\u00e1rmacos para controlar el s\u00edndrome, la \u00fanica forma de tratamiento es la rehabilitaci\u00f3n, la cual seg\u00fan M\u00f3nica Mu\u00f1oz, especialista en trabajo social y neuroterapeuta, incluye las siguientes terapias: Neurodesarrollo. O de estimulaci\u00f3n del cerebro para mejorar su maduraci\u00f3n, lo cual se logra con\u00a0actividades auditivas, visuales, t\u00e1ctiles, olfativas y gustativas. Los est\u00edmulos deben tener la suficiente duraci\u00f3n, intensidad y frecuencia. Fisiol\u00f3gica.<\/p>\n

Tal como lo explica Mu\u00f1oz, busca proporcionarle mejores condiciones al cerebro para que se desarrolle.<\/p>\n

\u201cEsto a trav\u00e9s de una dieta que le proporcione los nutrientes y el agua necesarios, el uso de suplementos y ejercicios de respiraci\u00f3n para llevar el ox\u00edgeno suficiente al cerebro\u201d, aclara.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Psicomotora. Que comprende la terapia f\u00edsica para ganar el tono muscular y la ocupacional para mejorar la funci\u00f3n de las extremidades. Seg\u00fan Mu\u00f1oz, \u201cen esta terapia es vital el trabajo en piso para que el paciente aprenda primero a arrastrarse, luego a gatear y finalmente a caminar\u201d. Del lenguaje. Busca optimizar la degluci\u00f3n, la masticaci\u00f3n y la producci\u00f3n de sonidos. Hay que empezar por ense\u00f1arles palabras y luego frases hasta llegar a la lectura. Social. Se le ense\u00f1an al menor las normas b\u00e1sicas de comportamiento para poder integrarse a la sociedad.<\/p>\n

C\u00f3mo reconocerlos<\/strong><\/h4>\n

Caracter\u00edsticas f\u00edsicas:<\/strong><\/p>\n