La falta de tiempo, el uso de tecnicismos o las distintas fuentes a las que recurren m\u00e9dicos y pacientes son algunas de las causas que est\u00e1n detr\u00e1s de que uno de cada cinco pacientes con\u00a0esclerosis m\u00faltiple\u00a0reconozca que no se encuentra agusto hablando sobre ciertos s\u00edntomas de su enfermedad con el neur\u00f3logo.<\/p>\n
Mientras que un 60% de los enfermos expresa que desea saberlo todo sobre su patolog\u00eda, la mayor\u00eda de los neur\u00f3logos cree que s\u00f3lo un 31% de sus pacientes quiere acceder a toda la informaci\u00f3n sobre su trastorno, seg\u00fan muestran los datos de una encuesta presentada ayer el IV Encuentro sobre\u00a0Esclerosis M\u00faltiple\u00a0en la sede de Unidad Editorial en Madrid.<\/p>\n
Esta falta de conexi\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes fue el eje central de este encuentro en el que m\u00e9dicos, enfermeros, farmac\u00e9uticos y pacientes pudieron explicar cu\u00e1les eran los retos de una enfermedad cuyo pron\u00f3stico ha mejorado sensiblemente en los \u00faltimos 20 a\u00f1os.<\/p>\n
\u00abHasta 1994 no hab\u00eda tratamiento, y hoy tenemos hasta 12 posibilidades, adem\u00e1s de muchas mol\u00e9culas en investigaci\u00f3n y desarrollo\u00bb, se\u00f1alaba \u00d3scar Fern\u00e1ndez, director de la Unidad de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica de Neurociencias y jefe de Servicio de Neurolog\u00eda de los Hospitales Universitarios Regional de M\u00e1laga y Virgen de la Victoria.<\/p>\n
informaci\u00f3n<\/p>\n
En Espa\u00f1a hay entre 45.000 y 50.000 personas con esclerosis m\u00faltiple y cada a\u00f1o se diagnostican unos 1.800 nuevos casos. Se trata de una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes entre la poblaci\u00f3n de 20 a 30 a\u00f1os. Sus s\u00edntomas son variados y oscilan entre alteraciones vagas como fatiga a problemas visuales, falta de equilibrio, dificultades del habla, temblor, alteraciones cognitivas, etc.<\/p>\n
\u00abA los pacientes les cuesta m\u00e1s hablar con el neur\u00f3logo de todo lo relacionado con su deterioro cognitivo o problemas vinculados con las relaciones sexuales\u00bb, afirmaba Mar Tintor\u00e9, neur\u00f3loga cl\u00ednica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y una de las coordinadoras de la encuesta en la que se ha entrevistado a 1.000 pacientes y 1.000 especialistas de cinco pa\u00edses, entre los que se encuentra Espa\u00f1a.<\/p>\n
Quiz\u00e1s por este motivo recurren a diferentes fuentes para buscar informaci\u00f3n distintas a las que recomiendan los neur\u00f3logos. \u00abEl paciente cree que lo m\u00e1s \u00fatil es lo que viene de internet y de las redes sociales, tambi\u00e9n de los medios de comunicaci\u00f3n. Y nosotros nos empe\u00f1amos en darles folletos, informes sesudos, que no leen. Creo que nos debemos conectar mucho m\u00e1s a este tipo de informaci\u00f3n, a las redes sociales. Todos tenemos que aprender\u00bb, reconoc\u00eda Tintor\u00e9.<\/p>\n
Ese aprendizaje com\u00fan lleva a que el paciente cada vez est\u00e9 m\u00e1s informado, algo que no rechazan los m\u00e9dicos. \u00abAntes la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente era asim\u00e9trica, basada en el paternalismo, eso ha cambiado. Ahora el especialista hace una labor de asesoramiento pero es el paciente el que tiene que tomar sus decisiones y para eso tiene que estar formado\u00bb, explica Julio Zarco, director general de Atenci\u00f3n al Paciente de la Consejer\u00eda de Sanidad de Madrid.<\/p>\n
Sin embargo, esa formaci\u00f3n es dif\u00edcil si depende s\u00f3lo del facultativo. \u00abTenemos una gran limitaci\u00f3n: la falta de tiempo\u00bb, reconoc\u00eda Jos\u00e9 Meca, director de la Unidad de Esclerosis M\u00faltiple del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. De ah\u00ed, que la presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional de este trastorno, Ana Torredemar, insista en que esta comunicaci\u00f3n debe ser m\u00faltiple y coordinada, destacando el papel de las asociaciones de pacientes y de la enfermer\u00eda como factores clave en generar una informaci\u00f3n veraz y fiable. As\u00ed lo aseguraba a su vez Luisa Vergara, enfermera del servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Carlos Haya de M\u00e1laga, quien apuntaba un aspecto de su trabajo: \u00abLa enfermer\u00eda es el nexo de uni\u00f3n de un equipo multidisciplinar, un soporte constante para el enfermo. La informaci\u00f3n debe ser la apropiada a cada paciente para quitarle el miedo a lo impredecible\u00bb.<\/p>\n
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