{"id":19550,"date":"2015-04-24T15:01:21","date_gmt":"2015-04-24T20:01:21","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=19550"},"modified":"2015-04-24T15:06:33","modified_gmt":"2015-04-24T20:06:33","slug":"la-conmovedora-historia-de-jonathan-el-nino-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-conmovedora-historia-de-jonathan-el-nino-mariposa\/","title":{"rendered":"La conmovedora historia de Jonathan, el \u00abNi\u00f1o Mariposa\u00bb"},"content":{"rendered":"

Jonathan Pitre es amante de los deportes, en especial del hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco. Su piel es\u00a0\u00abfragil como la de una mariposa\u00bb<\/b>\u00a0y se rompe al menor roce, provoc\u00e1ndole graves heridas.<\/p>\n

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Debe vivir vendado y\u00a0la rutina del ba\u00f1o le demanda m\u00e1s de tres horas de dolores insoportables.\u00a0<\/b>Semejantes desaf\u00ecos diarios han forjado su car\u00e1cter, hasta convertirlo en un \u00abadolescente-adulto\u00bb, pensante y seguro de si mismo.<\/div>\n
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La\u00a0epiderm\u00f3lisis bullosa<\/b>\u00a0o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen gen\u00e9tico, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen\u00a0\u00abNi\u00f1os Mariposa\u00bb o \u00abNi\u00f1os Piel de Cristal\u00bb.<\/b>\u00a0Los afectados\u00a0no viven m\u00e0s de 30 a\u00f1os.<\/b><\/div>\n
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La historia de Jonathan lleg\u00f3 a internet a trav\u00e9s de un documental hecho por la cadena canadienseTNS<\/i>. En el video, de unos 12 minutos de duraci\u00f3n, Jonathan habla de sus sue\u00f1os y c\u00f3mo es vivir con EB. Tambi\u00e9n pone palabras a lo que significa saber que su tiempo ser\u00e1 corto.<\/div>\n
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\u00abSue\u00f1o con tener un d\u00eda sin dolor.<\/b>\u00a0Incluso mientras duermo siento dolor.\u00a0El dolor est\u00e1 en alg\u00fan lugar de mi cabeza. Siempre lo siento.\u00a0<\/b>Siempre me empuja a mis l\u00edmites y siempre me lleva m\u00e1s all\u00e1 de mis l\u00edmites\u00bb, dice Jonathan. El documental ha sumado en su versi\u00f3n en ingl\u00e9s m\u00e1s de\u00a0cuatro millones de visitas.<\/b><\/p>\n

La vida del joven cambi\u00f3 cuando los Senators, el equipo de hockey sobre hielo local, decidi\u00f3 contratarlo. Ya ha recaudado m\u00e1s de 100.000 d\u00f3lares para fundaciones que luchan contra su enfermedad.<\/p>\n