{"id":18943,"date":"2015-03-10T07:43:21","date_gmt":"2015-03-10T13:43:21","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=18943"},"modified":"2015-03-10T07:43:21","modified_gmt":"2015-03-10T13:43:21","slug":"sindrome-de-down-una-vida-especial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-una-vida-especial\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de down, una vida especial"},"content":{"rendered":"<p>Lidis tuvo un\u00a0embarazo\u00a0tranquilo. Fue hasta el momento del parto en el que se enter\u00f3 que su hijo Daniel ten\u00eda\u00a0s\u00edndrome de Down; en los controles m\u00e9dicos nunca la informaron de alguna anomal\u00eda, as\u00ed que la noticia lleg\u00f3 con gran sorpresa.<\/p>\n<p>\u201c<em>No tuve tiempo de pensarlo; no lo pod\u00eda creer, me negu\u00e9 totalmente a la idea. No me imaginaba qu\u00e9 hab\u00eda podido pasar. Me cuestion\u00e9 fuertemente y, \u00bfsaben?, en el fondo sent\u00ed una desilusi\u00f3n muy grande porque todas las madres idealizamos a nuestros hijos.\u00a0Me dio mucho miedo, pues yo era muy joven a\u00fan, pero cuando lo vi y tuve el primer contacto con \u00e9l, sab\u00eda que m\u00e1s que necesitarme \u00e9l a m\u00ed, lo necesitaba yo en mi vida. Me enamor\u00e9 de mi peque\u00f1ito y, hasta el d\u00eda de hoy, es as\u00ed<\/em>\u201d, cuenta.<\/p>\n<p>Daniel Felipe tiene 15 a\u00f1os, ha sido un ni\u00f1o sano; obviamente su desarrollo es m\u00e1s lento que el de un ni\u00f1o regular\u00a0pero, como cuenta su madre, nada ha sido imposible, \u201c<em>lo importante es c\u00f3mo en la familia le inculquen valores como el respeto y el amor por s\u00ed mismo<\/em>\u201d. Lidis resalta las cualidades de su hijo como el cari\u00f1o y la ternura: \u201c<em>Los\u00a0ni\u00f1os\u00a0con s\u00edndrome de Down interact\u00faan con las dem\u00e1s personas sin medirse; son solo ternura e inocencia<\/em>\u201d. De esta experiencia, rescata la manera en que ha aprendido, paso a paso, a llevar la vida de una manera diferente y admira las grandes habilidades musicales de su hijo.<\/p>\n<p>Para ella, el proceso de cuidarlo y criarlo no ha tenido gran dificultad pero, siendo madre soltera, debe cubrir sola todos los gastos de su peque\u00f1o y lo que m\u00e1s le genera gran preocupaci\u00f3n ha sido su educaci\u00f3n, pues las oportunidades son m\u00ednimas para su condici\u00f3n.<\/p>\n<p>El 21 de marzo se conmemora el D\u00eda Mundial del s\u00edndrome de Down, en el que varias entidades del mundo reafirman los derechos de las personas con esta condici\u00f3n, como Daniel; se estima que en el mundo la incidencia est\u00e1 cerca de uno por cada mil\u00a0nacimientos.<\/p>\n<figure id=\"attachment_315935\"><figcaption>El s\u00edndrome de Down no es algo que se pueda predecir, pero al momento del nacimiento lo importante es acoger al beb\u00e9 con cari\u00f1o.<\/figcaption><\/figure>\n<p>La patolog\u00eda se caracteriza por tener un origen gen\u00e9tico, \u201c<em>que se produce por la duplicaci\u00f3n del cromosoma 21; es decir, un total de 47 cromosomas, por lo que tambi\u00e9n se conoce como trisom\u00eda 21. Los dem\u00e1s seres humanos tienen 23 pares de cromosomas o 46 cromosomas<\/em>\u201d, explica Lisseth Cabarcas, neuropediatra del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.<\/p>\n<p>Es una alteraci\u00f3n presente desde el nacimiento que se genera durante el desarrollo del beb\u00e9 en el \u00fatero \u2013agrega la doctora\u2013, y hasta el momento no hay una causa que explique porqu\u00e9 se produce esta alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica.<\/p>\n<p>Seg\u00fan Jos\u00e9 Mar\u00eda Borrel Mart\u00ednez, m\u00e9dico de\u00a0atenci\u00f3n\u00a0primaria y asesor m\u00e9dico de Down Espa\u00f1a, la caracter\u00edstica principal que m\u00e1s lo define y que siempre estar\u00e1 presente \u2013en mayor o menor grado\u2013, es la discapacidad intelectual, derivada de la presencia de un cerebro con menor n\u00famero de neuronas y de conexiones sin\u00e1pticas entre ellas. En la actualidad, en general, esta discapacidad intelectual es de grado leve o moderado.<\/p>\n<h3>Al recibir la noticia\u2026<\/h3>\n<p>\u201c<em>Es necesario que la familia entienda que, hasta el momento, esta enfermedad no est\u00e1 relacionada con factores como la calidad de alimentaci\u00f3n o golpes durante el embarazo, factores emocionales, estresores, medicamentos, ambientales, entre otros. Se puede presentar en todas las razas y niveles socioecon\u00f3micos<\/em>\u201d, aclara la especialista.<\/p>\n<p>La inmensa mayor\u00eda de veces es fruto del azar, agrega el doctor, \u201cel \u00fanico factor que se ha comprobado favorecedor de su aparici\u00f3n es la edad de la madre, sobre todo por encima de los 35 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n<p>Ahora, como es una enfermedad que no puede prevenirse o curarse, la noticia para los padres de familia puede ser de dif\u00edcil aceptaci\u00f3n y genera cientos de sentimientos negativos.<\/p>\n<p>\u201c<em>Valga decir que todos los padres y madres sue\u00f1an con que su hijo ser\u00e1 el m\u00e1s listo, m\u00e1s alto, m\u00e1s guapo \u2013explica Borrel\u2013; en definitiva, un triunfador nato, y al recibir la noticia de que ha nacido con s\u00edndrome de Down, se les derrumban todos los proyectos que se hab\u00edan imaginado. No es el hijo que estabas esperando<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>A esto se le suman las complicaciones m\u00e9dicas que pueden padecer estos pacientes, como malformaciones cardiacas, hipotiroidismo, enfermedades pulmonares, hipertensi\u00f3n pulmonar, s\u00edndrome de apnea-hipoapnea, retraso en habilidades motoras y del lenguaje, hipoton\u00eda, problemas auditivos y visuales, problemas en su aprendizaje y de comportamiento, entre otros.<\/p>\n<p>Por eso, el doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda indica que es imprescindible que en las unidades de neonatolog\u00eda se disponga de informaci\u00f3n \u00fatil para las familias, que se les hable m\u00e1s de la persona que del s\u00edndrome, m\u00e1s de sus capacidades que de su discapacidad, de sus posibilidades m\u00e1s que de sus enfermedades. Mezclar el mensaje positivo con la realidad de que va a haber algunos problemas que no tuvieron con hijos anteriores.<\/p>\n<p>\u201c<em>Siempre digo que, tan pronto se recibe la noticia, hay que pasar el momento de rabia, de duelo o de preguntarse del porqu\u00e9 para, a continuaci\u00f3n, quedarse ante todo con la primera parte de la noticia; esto es, quedarse con que han tenido un hijo, su hijo y, por lo tanto, el mejor, y dejar en un segundo plano el s\u00edndrome<\/em>\u201d, a\u00f1ade el experto.\u00a0Si se logra crear un v\u00ednculo afectivo con el ni\u00f1o, ser\u00e1 irrompible y les permitir\u00e1 a los padres disfrutarlo y enfrentar todas las dificultades que se puedan presentar<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Original<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lidis tuvo un\u00a0embarazo\u00a0tranquilo. Fue hasta el momento del parto en el que se enter\u00f3 que su hijo Daniel ten\u00eda\u00a0s\u00edndrome de Down; en los controles m\u00e9dicos nunca la informaron de alguna &hellip; <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-una-vida-especial\/\" class=\"more-link\">Leer M\u00e1s<span class=\"screen-reader-text\"> \u00abS\u00edndrome de down, una vida especial\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18944,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[71,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18943"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18943"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18943\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18944"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18943"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18943"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18943"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}