Con la colaboraci\u00f3n de asociaciones, familias, personas afectadas y los equipos profesionales de valoraci\u00f3n, la Comunidad de Madrid ha editado la primera gu\u00eda de valoraci\u00f3n de discapacidad en\u00a0esclerosis m\u00faltiple,\u00a0una patolog\u00eda que es la segunda causa de discapacidad en adultos j\u00f3venes. El consejero de Asuntos Sociales,\u00a0Jes\u00fas Fermosel, ha presentado la gu\u00eda en el Centro de Esclerosis M\u00faltiple Alicia Koplowitz, referente nacional en el tratamiento de esta enfermedad.<\/p>\n
La publicaci\u00f3n,\u00a0fruto del consenso entra las asociaciones y entidades especializadas en esclerosis m\u00faltiple\u00a0(femm, ademm, aefemHenares, Amdem, AdemcVillalba y Aedem-Cocemfe)\u00a0y la Consejer\u00eda de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, estar\u00e1\u00a0disponible en internet\u00a0y recoge los\u00a0aspectos m\u00e9dicos y psicol\u00f3gicos m\u00e1s relevantes de esta enfermedad\u00a0con el objetivo de eliminar barreras y facilitar la adecuada protecci\u00f3n social de las personas afectadas.<\/p>\n
La esclerosis m\u00faltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central que lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina), lo que supone un\u00a0deterioro de las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, el habla, la degluci\u00f3n, la visi\u00f3n y el control de esf\u00ednteres. Adem\u00e1s de las secuelas f\u00edsicas, produce\u00a0deterioro cognitivo y una carga emocional y laboral\u00a0de distinta gravedad.<\/p>\n
El\u00a0objetivo de la gu\u00eda es mejorar la calidad de vida\u00a0de las personas que padecen esclerosis m\u00faltiple, que suele manifestarse entre los 20 y los 40 a\u00f1os\u00a0y suele afectar en mayor proporci\u00f3n a mujeres. Va dirigida a facilitar la valoraci\u00f3n de la discapacidad a los profesionales implicados: neur\u00f3logos, ur\u00f3logos, fisioterapeutas, neuropsic\u00f3logos, psic\u00f3logos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. Y es que determinar el grado de discapacidad que produce la esclerosis m\u00faltiple no siempre es f\u00e1cil, porque cada persona puede experimentar la progresi\u00f3n de forma distinta.<\/p>\n
En m\u00e1s del 80% de los casos hay alteraciones de la sensibilidad, que van desde la p\u00e9rdida total a la hipersensibilidad, y variaciones en la percepci\u00f3n del dolor.\u00a0Casi todos (90%) tienen problemas de movilidad, p\u00e9rdida de fuerza o tono muscular, as\u00ed como dificultades para la marcha.<\/p>\n
Si bien estos s\u00edntomas son m\u00e1s f\u00e1ciles de ver por parte de las personas que han de valorarlos, existen otros de detecci\u00f3n m\u00e1s dif\u00edcil, como el\u00a0deterioro cognitivo leve, que aparece entre el 40 y 65% de los casos, y que puede pasar desapercibido en la entrevista personal. Adem\u00e1s un 75% de los afectados presenta\u00a0fatiga, uno de los s\u00edntomas m\u00e1s incapacitantes.\u00a0La gu\u00eda permite que esta escurridiza secuela pueda valorarse de forma m\u00e1s objetiva\u00a0a trav\u00e9s de las actividades de la vida diaria.<\/p>\n
Junto a los aspectos cognitivos, la gu\u00eda presta atenci\u00f3n a los\u00a0aspectos psic\u00f3logicos, como la carga emocional derivada de secuelas no visibles, como la incontinencia de esf\u00ednteres, que puede dificultar el uso de transportes p\u00fablicos y produce malestar en el desempe\u00f1o laboral.<\/p>\n
A esto se une\u00a0la incertidumbre sobre la progresi\u00f3n de la enfermedad, que en algunos casos, los menos, puede estancarse. Lo habitual es que avance siguiendo un curso benigno o dejando discapacidades que no comprometen de forma grave la autonom\u00eda del paciente. Pero en\u00a0una de cada tres personas puede tener limitaciones muy severas en el d\u00eda a d\u00eda, que llevan quien la padece a utilizar una silla de ruedas.<\/p>\n
En la presentaci\u00f3n intervinieron tambi\u00e9n\u00a0dos afectadas por esta patolog\u00eda.\u00a0Sonia, que\u00a0recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico hace 30 a\u00f1os, y aunque su aspecto no lo hace sospechar, tuvo que dejar su trabajo. Ahora gracias a la ayuda de la Asociaci\u00f3n ha conseguido un nuevo puesto de trabajo adecuado a su discapacidad, relacionado con la atenci\u00f3n a personas mayores.<\/p>\n
Nieves, con 21 a\u00f1os, padece desde los 15 esta patolog\u00eda. El primer a\u00f1o tuvo diez brotes que dejaron\u00a0bastantes secuelas: perdi\u00f3 la vista en el ojo derecho, no tienen sensibilidad en las piernas, y dificultades para caminar con su pierna derecha. Afortunadamente tuvo el apoyo de la Federaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple Madrid (FEMM) para continuar con sus estudios. As\u00ed ha logrado que esta enfermedad no la pare los pies, como muy gr\u00e1ficamente expresaba. Ahora se dedica a la atenci\u00f3n a personas en situaci\u00f3n de dependencia.<\/p>\n
El siguiente reto que se plantea\u00a0FEMM\u00a0es el de\u00a0recaudar fondos paraampliar la sede de la Fundaci\u00f3n en Madrid y\u00a0poder llegar a m\u00e1s personas afectadas con mejores servicios, para que como Sonia y Nieves puedan ir adaptando su vida a la discapacidad que esta enfermedad neurodegenerativa les va imponiendo.<\/p>\n
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