{"id":17731,"date":"2014-12-23T05:03:19","date_gmt":"2014-12-23T11:03:19","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=17731"},"modified":"2014-12-23T05:06:05","modified_gmt":"2014-12-23T11:06:05","slug":"un-nuevo-comienzo-para-nino-cubano-con-paralisis-cerebral-y-su-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/un-nuevo-comienzo-para-nino-cubano-con-paralisis-cerebral-y-su-familia\/","title":{"rendered":"Un nuevo comienzo para ni\u00f1o cubano con par\u00e1lisis cerebral y su familia"},"content":{"rendered":"

Margarita L\u00f3pez se siente viva en d\u00edas como \u00e9ste, cuando su hijo Samuel S\u00e1ez no est\u00e1 llorando, cuando responde a sus caricias, cuando parece darse cuenta de lo que sucede a su alrededor. No hay muchos d\u00edas as\u00ed, pero uno es suficiente para darle \u00e1nimo.<\/p>\n

\u201cUno aprecia las ma\u00f1anas que est\u00e1 sin dolor\u201d, afirma L\u00f3pez, de 44 a\u00f1os. \u201cHay que darle gracias a Dios cuando no tiene dolor\u201d.<\/p>\n

Samuel, de 13 a\u00f1os, sufre de par\u00e1lisis cerebral. \u00c9l no puede ver, aparte de, tal vez, sombras. No puede hablar. Pasa la mayor parte de su tiempo en una silla de ruedas o recostado en el sof\u00e1 de la sala, sin poder estirar las piernas. Pero s\u00ed puede o\u00edr, y reconoce la voz de su madre y la de su hermana. Cuando su sobrina de 8 meses entra a la habitaci\u00f3n en su andador rosado, \u00e9l vuelve la cabeza en su direcci\u00f3n y parece gorgotear algo.<\/p>\n

\u201cConoce a los ni\u00f1os\u201d, dice L\u00f3pez. \u201cSe altera cuando los oye llorar\u201d.<\/p>\n

Samuel es el menor de los hijos de Margarita L\u00f3pez y Cirilo Ram\u00f3n S\u00e1ez. \u00c9l vive en una casa de tres dormitorios, limpia e inmaculada, con sus padres, su hermano mayor Emanuel, de 16 a\u00f1os, y la familia de su hermana Madelaene, la cual incluye a su esposo Emanuel Castro y sus dos hijos, de 8 meses y 3 a\u00f1os. Est\u00e1n un poco apretados, pero la familia se siente bendecida de vivir en esta tranquila comunidad en el \u00e1rea del SW de Miami-Dade.<\/div>\n

Su situaci\u00f3n financiera es bastante apretada. La familia vive de lo que gana Castro como soldador y Cirilo Ram\u00f3n S\u00e1ez como mec\u00e1nico, aunque el trabajo de este \u00faltimo depende de si vienen suficientes autos al taller. \u00daltimamente, su jefe ha enviado a S\u00e1ez a casa porque no ha habido suficiente trabajo. Samuel recibe, adem\u00e1s, un cheque de discapacidad del Seguro Social que se va todo en pagar el alquiler.<\/p>\n

\u201cSiempre estamos rezando para que mi esposo tenga un trabajo m\u00e1s estable\u201d, explica Margarita L\u00f3pez.<\/p>\n

Originaria de Villa Clara, Cuba, la familia vive en Miami desde septiembre del 2013. A ellos los maravilla la abundancia que ven en el supermercado y el profesionalismo del fisioterapeuta que viene a hacer ejercicio con Samuel dos veces por semana. En Cuba, la fisioterapia para ni\u00f1os con padecimientos tales como par\u00e1lisis cerebral es muy escasa, explica S\u00e1ez. El ni\u00f1o recibi\u00f3 ayuda muy pocas veces en los a\u00f1os que vivi\u00f3 en la isla.<\/p>\n

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A ella le gustar\u00eda enviar a Samuel a un programa escolar recomendado por su trabajador social en la Agencia para Personas con Discapacidades, pero le preocupa c\u00f3mo reaccionar\u00eda en un ambiente extra\u00f1o, sobre todo porque duerme muy mal por la noche y a menudo sufre de dolor.<\/p>\n

\u201cPensamos que el dolor sea en las caderas o las piernas, pero como no podemos comunicarnos…\u201d, dice L\u00f3pez. \u201cLlora y tenemos que adivinar\u201d.<\/p>\n

L\u00f3pez apenas se mueve del lado de su hijo. Cuando lo hace, es para alguna gesti\u00f3n r\u00e1pida. \u201cSi salgo no me relajo para nada\u201d, dice. \u201cSiempre estoy pensando en \u00e9l\u201d.<\/p>\n

Incluir a Samuel en las salidas familiares a la iglesia requiere un poco m\u00e1s de fuerza, y ella depende de la ayuda f\u00edsica de su esposo o su yerno. Por eso la familia quisiera tener un elevador para sillas de ruedas y un sistema de seguridad para transportar a Samuel en el van Chevrolet Astro del 2003 de la familia. (Ella y su hija Madelaene bromean que el van probablemente no arrancar\u00eda en absoluto si S\u00e1ez no estuviera all\u00ed para arreglarlo cada vez que se rompe.)<\/p>\n

L\u00f3pez se pasa el d\u00eda atendiendo a su hijo, haciendo pur\u00e9 sus alimentos o movi\u00e9ndolo de la silla de ruedas especial al sof\u00e1 por s\u00ed sola. A veces ella se sienta junto a \u00e9l en un sill\u00f3n. Pero la constante atenci\u00f3n es agotadora.<\/p>\n

\u201cElla siempre est\u00e1 adolorida\u201d, dice Madelaene, \u201cporque lo hace todo ella sola. Pero ella no te dice nada\u201d.<\/p>\n

L\u00f3pez admite que le duele la espalda, pero s\u00f3lo despu\u00e9s de que su hija la presiona al respecto. Debido a que Samuel duerme con tanta intranquilidad y a veces se queja en medio de la noche, ella est\u00e1 adem\u00e1s falta de sue\u00f1o. Pero \u201clo hago todo con mucho amor\u201d, afirma. S\u00ed le preocupa, sin embargo, qui\u00e9n se ocupar\u00e1 de su hijo si algo le pasara a ella.<\/p>\n

Es este amor maternal incondicional lo que provoc\u00f3 que Ana El\u00edas, la trabajadora social de la Agencia para Personas con Discapacidades, nominara a Samuel S\u00e1ez para la campa\u00f1a anual del Wish Book que hace el Miami Herald. \u201cEl se ve muy feliz y bien cuidado\u201d, afirma El\u00edas. \u201cCuando uno los conoce, se enamora de la familia, especialmente cuando uno ve la manera en que la mam\u00e1 interact\u00faa con \u00e9l. Ellos son muy buenos, muy cari\u00f1osos\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s del elevador para sillas de ruedas, El\u00edas sugiere contribuciones en PediaSure, un suplemento nutritivo que Samuel bebe. Los S\u00e1ez tambi\u00e9n quisieran una cama de hospital para Samuel, quien ahora duerme en una cama personal normal, lo que dificulta a su madre levantarlo y ponerlo en la silla de ruedas.<\/p>\n

El embarazo de Samuel fue de gemelos, pero su hermano no sobrevivi\u00f3 el parto, y los m\u00e9dicos dijeron en un inicio a la familia que Samuel tampoco hab\u00eda sobrevivido. Alrededor de media hora despu\u00e9s del parto prematuro, empleados del hospital vinieron a ver a Margarita L\u00f3pez para decirle que hab\u00edan encontrado al beb\u00e9 respirando por s\u00ed solo. Ella no sabe cu\u00e1nto tiempo el peque\u00f1o hab\u00eda pasado sin ser atendido. Ella lo considera un milagro.<\/p>\n

\u201cHay que amar a los hijos como sea\u201d, a\u00f1ade. Ella se inclina sobre Samuel y lo dice dulcemente: \u201c\u00bfVerdad, verdad?\u201d<\/p>\n

Samuel levanta la cabeza y se vuelve de un lado a otro buscando la voz de su madre.<\/p>\n

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C\u00d3MO PUEDE AYUDAR<\/strong><\/p>\n

Este a\u00f1o Wish Book est\u00e1 tratando de ayudar a cientos de familias necesitadas.<\/p>\n

Para donar, haga su donaci\u00f3n de una forma segura en MiamiHerald.com\/wishbook<\/p>\n

Si quiere donar a trav\u00e9s de su celular, env\u00ede un \u2018text\u2019 con la palabra WISH al 41444<\/p>\n

Informaci\u00f3n, llame (305) 376-2906\u00a0o env\u00ede un correo electr\u00f3nico a wishbook@MiamiHerald.com<\/p>\n

Art\u00edculos que se necesitan laptops y tabletas para utilizar en la escuela, muebles, cami\u00f3n para impedidos (accessible vans)<\/p>\n

Busque m\u00e1s informaci\u00f3n en MiamiHerald.com\/wishbook y elnuevoherald.com\/wish-book-es<\/p>\n

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