\nLas familias que hace 11 a\u00f1os vimos que, al terminar el colegio, nuestros hijos no ten\u00edan recursos a los que acudir, decidimos constituir Desarrollo para tratar de darles una atenci\u00f3n integral y de la mayor calidad posible, teniendo en cuenta, adem\u00e1s, que cada persona que tiene TEA es diferente, pues aunque hay una sintomatolog\u00eda com\u00fan, tambi\u00e9n la tienen individualizada, por lo que necesitan terapias espec\u00edficas y personalizadas, aplicadas adem\u00e1s por profesionales especializados en autismo.
\nUna peculiaridad, precisamente, de este s\u00edndrome.<\/p>\n
Claro, el espectro autista tiene un gran abanico de casos. Pr\u00e1cticamente ning\u00fan afectado suele tener solo autismo. La gran mayor\u00eda presentan retraso mental u otras discapacidades asociadas. Adem\u00e1s, los hay de diferentes grados, desde los Asperger, que son aquellas personas autistas que\u00a0 tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media y que suelen estar en la educaci\u00f3n normal, hasta los m\u00e1s afectados.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 recorrido, qu\u00e9 itinerario puede realizar un ni\u00f1o desde que le diagnostican alg\u00fan tipo de TEA?<\/strong> Una de las novedades son las aulas TEA. \u00bfEn qu\u00e9 consisten y d\u00f3nde se encuentran?<\/strong> \u00bfY qu\u00e9 ocurre con una persona con autismo cuando cumple la mayor\u00eda de edad?<\/strong> Supongo que la asociaci\u00f3n habr\u00e1 crecido con los a\u00f1os… \u00bfUn nuevo local ser\u00eda lo suyo, o mejor la ampliaci\u00f3n?<\/strong> \u00bfY en qu\u00e9 fase se encuentra este proyecto?<\/strong> A un local m\u00e1s grande y con m\u00e1s usuarios, m\u00e1s personal. \u00bfQu\u00e9 plantilla tiene en estos momentos la asociaci\u00f3n?<\/strong> \u00bfTiene el autismo una incidencia mayor?<\/strong> \u00bfExiste alg\u00fan tipo de confusi\u00f3n o desconocimiento del Trastorno del Espectro Autista? \u00bfY c\u00f3mo unos padres pueden sospechar que un beb\u00e9 puede sufrir autismo? \u00bfQu\u00e9 provoca, qu\u00e9 produce el autismo?<\/strong> \u00bfY un tratamiento?<\/strong> \u00bfEs el autismo uno de los trastornos m\u00e1s desconocidos?<\/strong> \u00bfVienen las familias muy asustadas tras el diagn\u00f3stico?<\/strong> \u00bfCambia mucho la vida familiar con una persona autista?<\/strong> \u00bfLograr la excelencia en la atenci\u00f3n integral ser\u00eda lo ideal?<\/strong> <\/p>\n <\/p>\n Fuente<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Su origen es similar al de muchas asociaciones hom\u00f3logas. Ante la existencia de numerosas necesidades no cubiertas por la Administraci\u00f3n P\u00fablica, un grupo de 13 familias decidi\u00f3 hace 11 a\u00f1os … Leer M\u00e1s \u00abEl autismo no es una enfermedad, es una condici\u00f3n\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":17046,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607,4765,428],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17045"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17045"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17045\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17045"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17045"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17045"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nTras el diagn\u00f3stico m\u00e9dico, la familia suele recurrir a esta asociaci\u00f3n porque, de momento, somos el \u00fanico recurso en la provincia de Albacete que ofrece una serie de servicios y programas para los afectados. De todas formas, el itinerario que siga un ni\u00f1o diagnosticado de autismo depende mucho de su nivel de afectaci\u00f3n, de lo que propongan los orientadores y de lo que opine la familia. De esta forma, los ni\u00f1os pueden recibir estimulaci\u00f3n temprana y, en funci\u00f3n de su diagn\u00f3stico y de c\u00f3mo se encuentren, pueden matriculase en el centro de educaci\u00f3n especial Eloy Camino hasta los 21 a\u00f1os o en la escuela normalizada. Hay incluso algunos adolescentes autistas que van al instituto, porque aunque tienen el s\u00edndrome, presentan una mayor capacidad intelectual. Adem\u00e1s, en el centro de Desarrollo acuden a los programas de terapia individual, a las aulas infanto juveniles y participan en actividades de ocio y tiempo libre y de deporte adaptado.<\/p>\n
\nEn Castilla-La Mancha hay siete aulas TEA, tres en Albacete y otra en Hell\u00edn. De las que hay aqu\u00ed, una se encuentra en Educaci\u00f3n Primaria en el colegio Crist\u00f3bal Col\u00f3n; otra es de Infantil y est\u00e1 en el colegio Doctor Fleming, donde tambi\u00e9n tenemos dos aulas TIC para los m\u00e1s peque\u00f1os; y la de Secundaria se estableci\u00f3 en el instituto Andr\u00e9s de Vandelvira. En Hell\u00edn, el aula est\u00e1 en el colegio Isabel la Cat\u00f3lica. En estas aulas, a las que acuden unas determinadas horas, se imparte una metodolog\u00eda muy concreta denominada Teacch, en la que se adapta el espacio a trav\u00e9s de pictogramas y el tiempo con unas agendas especiales. Tambi\u00e9n hay ni\u00f1os con TEA de un nivel medio que trabajan los PECS, un sistema de comunicaci\u00f3n por intercambio de im\u00e1genes dise\u00f1ado para menores que no tienen lenguaje o, a pesar de comunicarse, les viene bien este sistema. En la actualidad hay 15 alumnos en las tres aulas TEA que se encuentran repartidas por la capital.<\/p>\n
\nPuede pedir una plaza en el centro de d\u00eda de esta asociaci\u00f3n. Son plazas concertadas que subvenciona la Junta de Comunidades. En este centro de d\u00eda se imparten dos talleres prelaborales -divididos en funci\u00f3n del grado cognitivo que tienen los usuarios- con actividades de preparaci\u00f3n laboral que se combinan con la promoci\u00f3n de la autonom\u00eda y actividades de ocio, deportes y relaciones sociales.<\/p>\n
\nDe 13 familias hemos pasado a 150 y a unos 160 usuarios atendidos. Sabemos, adem\u00e1s, que en un par de a\u00f1os vamos a estar colapsados porque los j\u00f3venes que ahora est\u00e1n en el Eloy Camino terminar\u00e1n por llegar aqu\u00ed y no tendremos sitio para todos. Porque, claro, aqu\u00ed no damos altas, aqu\u00ed permanecen toda la vida porque el porcentaje de autistas que acceden al mercado de trabajo es escas\u00edsimo. De hecho, Desarrollo comenz\u00f3 con una peque\u00f1a aula cedida por Afaeps como secci\u00f3n infanto-juvenil. Posteriormente nos trasladamos a la calle Gerona a un local de 250 metros cuadrados que tambi\u00e9n se nos qued\u00f3 peque\u00f1o. Por eso nos tuvimos que volver a trasladar al actual de la calle Bilbao, un local de 500 metros cuadrados que calculamos se quedar\u00e1 sin sitio disponible en dos a\u00f1os, a juzgar por los candidatos que pueden empezar a entrar y por aquellas personas que, ya adolescentes, se se diagnostican por primera vez.<\/p>\n![\"El](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2014\/11\/jimenez.jpg\")
\nLa asociaci\u00f3n tiene un terreno cedido por el Ayuntamiento en el sector de la Facultad de Medicina, donde queremos construir un centro integral. Nuestro objetivo es tener all\u00ed el centro de d\u00eda con los talleres prelaborales, las aulas infantiles y tambi\u00e9n plazas residenciales, porque\u00a0 uno de los mayores temores de las familias con hijos autistas es qu\u00e9 pasar\u00e1 con ellos cuando sus padres falten. Las residencias para personas mayores no son el recurso adecuado. Por eso tenemos tambi\u00e9n una vivienda tutelada en la que conviven cuatro chavales de entre 20 y 40 a\u00f1os, constantemente atendidos por educadores. El proyecto del centro integral est\u00e1 incluso presupuestado en el plan director de ampliaci\u00f3n del Hospital General.<\/p>\n
\nHace un par de semanas nos reunimos con la coordinadora provincial de Sanidad y Asuntos Sociales, Carmen Navarro, y nos dijo que hay buena voluntad, pero nos remiti\u00f3 a una pr\u00f3xima reuni\u00f3n con el director general de Discapacidad, Juan Jos\u00e9 Garc\u00eda Ferrer, con quien trataremos estos asuntos. Para nosotros, nuestra prioridad es que el problema del centro de d\u00eda se pueda solucionar a corto plazo y si somos realistas, como el centro integral no estar\u00e1 en un a\u00f1o, pues quiz\u00e1 lo id\u00f3neo ser\u00e1 un nuevo traslado a un local m\u00e1s grande.<\/p>\n
\nEs as\u00ed. Desarrollo necesita m\u00e1s profesionales porque las ratios que se manejan en el autismo son muy peque\u00f1as, est\u00e1n en un profesional por dos afectados, uno por tres como mucho, incluso uno por uno y dos por uno, dependiendo de la gravedad del usuario. Este tipo de personas necesitan una atenci\u00f3n de mucha calidad y una atenci\u00f3n pr\u00e1cticamente individualizada.<\/p>\n
\nContamos con 25 profesionales de manera estable, que son de los pocos que cobran sus salarios todos los meses. De cara al a\u00f1o que viene y para 2016 necesitar\u00edamos la jornada completa para la logopeda y contratar un par de educadores-monitores, otra psic\u00f3loga y otro terapeuta ocupacional.<\/p>\n
\nEn la d\u00e9cada de los 80 se diagnosticaba un caso por cada 5.000 habitantes;en la d\u00e9cada de los 90, la incidencia era de uno por cada 150. Conforme han pasado los a\u00f1os, las valoraciones y los diagn\u00f3sticos cl\u00ednicos han mejorado y abriendo el abanico de los distintos TEAs que existen.\u00a0 La incidencia actual est\u00e1 en un caso de autismo por cada 68 habitantes. Puede ser que se haya producido un aumento de casos, pero tambi\u00e9n que se haya mejorado en el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
\nEn ocasiones pensamos que una persona es rara, t\u00edmida o lenta, no se centra, y lo que en realidad sufre es autismo. Hay algunos Asperger que han terminado la Universidad pero, sin embargo, su comportamiento social y con su entorno no es lo que entendemos como normal.<\/p>\n
\nSi muestra s\u00edntomas de sordera, no es capaz de mirar directamente a las personas, le cuesta mostrar sus sentimientos, no juega solo… Son esos s\u00edntomas que los padres aprecian como raros y que luego son el inicio de un trastorno autista.<\/p>\n
\nParecer ser que hay una carga gen\u00e9tica y, en menor medida, alg\u00fan factor externo. No est\u00e1 definido, se siguen investigando las causas y cada vez aparecen m\u00e1s genes implicados en este trastorno.<\/p>\n
\nLo que mejor est\u00e1 resultando en el autismo es trabajar con terapias sobre su d\u00e9ficit desde muy temprano para entrenar el lenguaje y la comprensi\u00f3n del entorno. El autismo no es una enfermedad, no se cura con una medicaci\u00f3n, con una vacuna.Lo que mejor funciona son las terapias a lo largo de toda la vida. S\u00f3lo as\u00ed avanzan, aunque muy lentos, pero se nota.<\/p>\n
\nLos medios de comunicaci\u00f3n hacen una gran labor de difusi\u00f3n, aunque en otros \u00e1mbitos, como el pol\u00edtico, el t\u00e9rmino se emplea muy mal, de forma peyorativa e insultante, y eso no se debe permitir porque cambia la percepci\u00f3n de la realidad. Todo lo que no se conoce se teme, pero las personas que se acercan a los autistas y aprenden a respetar sus tiempos y sus reacciones, saben c\u00f3mo tratarlos. Por eso, una de nuestras prioridades es sensibilizar a la poblaci\u00f3n para que sepa que el autismo y el d\u00e9ficit de atenci\u00f3n tienen una gran incidencia en la poblaci\u00f3n y que necesitamos los recursos adecuados, porque este problema no se soluciona con un entrenador y once jugadores.<\/p>\n
\nS\u00ed, claro, pero son situaciones que hay que pasar y superar. Vienen asustadas, intranquilas, pero para eso est\u00e1 esta asociaci\u00f3n, para ayudarlas a afrontarlo, a trabajarlo y a superarlo. Insisto en que el autismo no es una enfermedad, sino una condici\u00f3n de una persona que tiene capacidades diferentes a las nuestras, que tiene una manera distinta de interpretar la realidad, que tiene sentimientos pero no sabe exteriorizarlos, que se expresa de forma diferente, que necesita otros tiempos y tiene otras reacciones. Son personas muy peculiares a las que hay que conocer para saber tratarlas, porque una persona autista es literal, nunca entender\u00e1 una broma ni un chiste.<\/p>\n
\nLa vida familiar gira entorno a ellos. Cuando los padres faltan, lo normal es que se queden con los hermanos o con familiares allegados, porque de momento los centros que hay no est\u00e1n adecuados a sus necesidades.<\/p>\n
\nLo ideal es que cada usuario tuviese la excelencia en los tratamientos personalizados que necesite, psicol\u00f3gicos, terap\u00e9uticos, de relaciones y comunicaci\u00f3n, de autonom\u00eda… Lo ideal es que Albacete tuviera una unidad de tratamiento m\u00e9dico integral del TEA como existe en Madrid, que se llama Ami-Tea, donde trabaja un equipo de profesionales formados espec\u00edficamente en el diagn\u00f3stico cl\u00ednico de este trastorno. Otro logro importante ser\u00eda conseguir una mejor coordinaci\u00f3n con Salud Mental, Atenci\u00f3n Primaria y Especializada, para que sus profesionales sepan c\u00f3mo reacciona un autista cuando tiene que esperar en una consulta, cuando tienen que sacarle sangre o cuando tienen que hacerle una revisi\u00f3n. Sus reacciones son desconocidas y esto puede generar cierta confusi\u00f3n.<\/p>\n