{"id":16737,"date":"2014-10-24T04:29:31","date_gmt":"2014-10-24T09:29:31","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=16737"},"modified":"2014-10-24T04:53:51","modified_gmt":"2014-10-24T09:53:51","slug":"mi-hija-y-el-sentido-de-la-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mi-hija-y-el-sentido-de-la-vida\/","title":{"rendered":"Mi hija y \u00abEl sentido de la vida\u00bb"},"content":{"rendered":"

Ginette, una hermosa ni\u00f1a que fue diagnosticada inicialmente con S\u00edndrome de West y posteriormente, con el S\u00edndrome de Lennox-Gastaut (una variable del West, pero m\u00e1s severa) que le ocasion\u00f3 una discapacidad multifactorial toda su vida.<\/p>\n

A consecuencia, su desarrollo neurol\u00f3gico alcanz\u00f3 s\u00f3lo la maduraci\u00f3n de una criatura de 5 \u00f3 6 meses, lo que le impidi\u00f3 hacer algo m\u00e1s que deglutir, desvelarse y re\u00edr.<\/p>\n

A cada a\u00f1o, yo escrib\u00eda y enviaba un mensaje a mis amigos por correo, creo que desde que mi hija cumpli\u00f3 6 a\u00f1os, con la \u00fanica intenci\u00f3n te hacerla visible frente a la sociedad y sobre todo a la gente que me rodea. Porque creo que si refiero un poco de su vida en la de ustedes, la m\u00eda toma sentido, y ella de ser alguien de quien s\u00f3lo\u00a0se cuentan historias.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n les comparto uno de estos mensajes:<\/strong><\/p>\n

Me acerco a su pecho y escucho con atenci\u00f3n la voz de su aliento, su ritmo, su cadencia, sus pausas largas mientras que mi cuerpo siente su tibieza de siempre. Y ese vaiv\u00e9n me dicta para d\u00f3nde debo ir.<\/i><\/span><\/p>\n

Me grita que me frene, que siga, que no me deje vencer, que no desista, que llore junto a ella, que me levante y que contin\u00fae adelante sin mirar atr\u00e1s, que me olvide de lo que hemos vivido y que me siga aferrando a ella como lo he hecho en estos veinte a\u00f1os.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0\u00bfQue no son nada, dijo alguien?<\/i><\/span><\/p>\n

Qu\u00e9 equivocado estaba.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0En esos a\u00f1os la vida se me ha vuelto otra, porque lo importante tiene otro significado, lo urgente es instructivo y lo trivial es indispensable.<\/i><\/span><\/p>\n

Durante esos a\u00f1os he tenido un hueco enorme bajo el coraz\u00f3n por la incertidumbre de su vida y lo lleno algunas tardes con un trozo de hielo que termina por deshacerse y que reconstruyo de la nada y con empe\u00f1o, todas las horas, todos los d\u00edas.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Pero tambi\u00e9n he tenido la satisfacci\u00f3n de ver como crece del modo en que no lo hace nadie m\u00e1s, como lucha contra todo y contra ella y contra m\u00ed, por mantenerse erguida en su postraci\u00f3n.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Igual,\u00a0 me he sentido cansada a veces de dejarme acariciar por la muerte de pronto tan cercana y se aleja siempre dej\u00e1ndome con la intenci\u00f3n de no pensarlo y solo caminar invent\u00e1ndome los d\u00edas como si todo fuera perfecto, como si nuestra vida no tuviera sobresaltos, como si fu\u00e9ramos normales.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0En todos estos a\u00f1os Ginette ha estado all\u00ed para sorprenderme por detalles que nadie puede ver porque pudieran pasar tan desapercibidos como ella misma.\u00a0<\/i><\/span><\/p>\n

Es parte de la educaci\u00f3n \u00bfsabes?\u00a0<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Fuimos orientados para no ver con el morbo caracter\u00edstico de la ni\u00f1ez, a aquellos que eran diferentes a nosotros. Y entonces los desaparecimos de nuestro paisaje.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0No los veo, no existen.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Por eso ella siempre ha sido un poco transparente porque a\u00fan quienes nos quieren, algunas veces parecen no ver que ella est\u00e1 all\u00ed, acompa\u00f1\u00e1ndome y ayud\u00e1ndome a sentir que la vida es productiva, d\u00e1ndome elementos para seguir en esta fantas\u00eda que me he creado. Pero eso\u2026 es otra cosa.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Por todos estos a\u00f1os he aprendido el valor que tiene su espera por las noches cuando tardo en llegar a casa. No importa la hora, siempre la encontrar\u00e9 despierta y ello me quita de en medio de nosotras lo que se espera de un hijo, como un saludo, una palabra, una sonrisa o un reconocimiento por mencionar lo menos.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Ella sabe que no estoy y sabe cuando llego y sabe si estoy bien y a su modo, sabe cu\u00e1ndo el mundo se me viene encima. No s\u00e9 c\u00f3mo lo sabe. Simplemente es as\u00ed.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Ginette, silente, le da voz a mis pesares y alegr\u00edas, los colorea porque respira.<\/i><\/span><\/p>\n

La escucho a media noche en medio de todos los ruidos cotidianos, con su sonido elev\u00e1ndose por encima de m\u00ed y de mis frustraciones m\u00e1s profundas, conmin\u00e1ndome a descansar porque estamos juntas.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Y en las ma\u00f1anas la saludo y me alerto para o\u00edrla respirar.<\/i><\/span><\/p>\n

Lo logro y entonces, s\u00f3lo por eso, mi vida vuelve a comenzar.<\/i><\/span><\/p>\n

Gracias por estar all\u00ed, tan al alcance de mis amores.<\/i><\/span><\/p>\n

\u00a0Los \u00faltimos 10 a\u00f1os Ginette vivi\u00f3 con traqueostom\u00eda\u00a0(un tubo a media garganta por el que respiraba)\u00a0lo que hizo que tambi\u00e9n se inhibiera su capacidad de hacer sonidos, porque el aire sal\u00eda por el tubo antes de llegar a sus cuerdas vocales.\u00a0<\/span><\/p>\n

Era silente y casi inm\u00f3vil, pero era mi vida hasta hace un poco m\u00e1s de dos a\u00f1os, cuando muri\u00f3 a sus 23 a\u00f1os.<\/p>\n

Y con ella, una parte importante de qui\u00e9n soy yo…<\/p>\n