{"id":15926,"date":"2014-09-01T01:55:51","date_gmt":"2014-09-01T06:55:51","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=15926"},"modified":"2014-09-01T01:56:29","modified_gmt":"2014-09-01T06:56:29","slug":"paralisis-cerebral-la-historia-de-jen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/paralisis-cerebral-la-historia-de-jen\/","title":{"rendered":"Par\u00e1lisis cerebral: La historia de Jen"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-size: 13px;\">Jen naci\u00f3 11 semanas antes de tiempo y pesaba s\u00f3lo 2\u00bd libras. Los doctores se sorprendieron al ver cu\u00e1nta fuerza ten\u00eda y c\u00f3mo se mov\u00eda. Cuando ten\u00eda s\u00f3lo unos pocos d\u00edas, dej\u00f3 de respirar y la conectaron a un respirador. Despu\u00e9s de 24 horas, ya pod\u00eda respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que hab\u00eda pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen estuvo en el hospital estuvo tranquila, y despu\u00e9s de dos meses pudo irse a la casa. Todos pensaron que todo iba a resultar bien.<\/span><\/p>\n<p>En la casa, la mam\u00e1 de Jen not\u00f3 que Jen era descuidada cuando tomaba el biber\u00f3n. Mientras pasaban los meses, la mam\u00e1 de Jen not\u00f3 otras cosas que no recordaba haber visto con el hermano mayor de Jen. Al cumplir seis meses, Jen no pod\u00eda sostener la cabeza. Lloraba mucho y se pon\u00eda tiesa de rabia. Cuando Jen regres\u00f3 al doctor para el seguimiento de seis meses, el doctor se preocup\u00f3 por lo que vi\u00f3 y lo que le dijo la mam\u00e1 de Jen. Sugeri\u00f3 que la mam\u00e1 la llevara a otro doctor para revisar detenidamente el desarrollo de Jen. La mam\u00e1 de Jen la llev\u00f3 a un especialista en desarrollo que finalmente pudo nombrar todas las cosas peque\u00f1as que no estaban bien con Jen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es Par\u00e1lisis Cerebral?<\/strong><\/p>\n<p>Par\u00e1lisis cerebral es una condici\u00f3n causada por heridas a aquellas partes del cerebro que controlan la habilidad de mover los m\u00fasculos y cuerpo.\u00a0<strong>Cerebral<\/strong>\u00a0significa que tiene que ver con el cerebro.\u00a0<strong><em>Par\u00e1lisis<\/em><\/strong>\u00a0se refiere a una debilidad o problemas con el uso de los m\u00fasculos. La herida ocurre a menudo antes del nacimiento, a veces durante el parto o, igual que Jen, pronto despu\u00e9s del nacimiento.<\/p>\n<p>La par\u00e1lisis cerebral puede ser leve, moderada, o severa. Par\u00e1lisis cerebral leve puede significar que el ni\u00f1o es torpe. Par\u00e1lisis cerebral moderada puede significar que el ni\u00f1o camina cojeando. El o ella podr\u00eda necesitar un aparato ortop\u00e9dico o bast\u00f3n. Par\u00e1lisis cerebral m\u00e1s severa puede afectar todos los aspectos de las habilidades f\u00edsicas del ni\u00f1o. El ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral moderada o severa podr\u00eda necesitar una silla de ruedas u otro equipo especial.<\/p>\n<p>A veces los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral pueden tambi\u00e9n tener problemas del aprendizaje, problemas con el o\u00eddo o visi\u00f3n (llamados problemas sensoriales) o retraso mental. Usualmente, mientras m\u00e1s severa la herida al cerebro, m\u00e1s severa la par\u00e1lisis cerebral. Sin embargo, la par\u00e1lisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral tienen una longevidad normal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfCon Qu\u00e9 Frecuencia Ocurre la Par\u00e1lisis Cerebral?<\/strong><\/p>\n<p>Unas 500.000 personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de par\u00e1lisis cerebral. Cada a\u00f1o, casi 1.500 ni\u00f1os preescolares son diagnosticados con par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les Son las Se\u00f1ales de la Par\u00e1lisis Cerebral?<\/strong><\/p>\n<p>Hay tres principales tipos de par\u00e1lisis cerebral:<\/p>\n<p><em><strong>Par\u00e1lisis cerebral esp\u00e1stica<\/strong><\/em>\u00a0es una condici\u00f3n en la cual hay demasiado tono muscular o m\u00fasculos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y\/o espalda. Los ni\u00f1os con esta forma de par\u00e1lisis cerebral mueven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera las piernas mientras tratan de caminar. Esta forma de par\u00e1lisis cerebral es la m\u00e1s com\u00fan.<br \/>\n<em><strong><\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>Par\u00e1lisis cerebral atetoide<\/strong><\/em>\u00a0(llamada tambi\u00e9n\u00a0<em>par\u00e1lisis cerebral discin\u00e9tica<\/em>) puede afectar los movimientos del cuerpo entero. Esta forma de par\u00e1lisis cerebral t\u00edpicamente involucra lentos movimientos incontrolados y un bajo tono muscular que causa dificultades para la persona al tratar de sentarse en forma derecha y caminar.<br \/>\n<em><strong><\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>Par\u00e1lisis cerebral mixta<\/strong><\/em>\u00a0es una combinaci\u00f3n de los s\u00edntomas descritos m\u00e1s arriba. Un ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos m\u00fasculos son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.<\/p>\n<p>Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de par\u00e1lisis cerebral incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li><em><strong>Diplegia<\/strong><\/em>\u2014Esto significa que s\u00f3lo las piernas son afectadas.<\/li>\n<li><em><strong>Hemiplegia<\/strong><\/em>\u2014Esto significa que la mitad del cuerpo (como el brazo y pierna derecho) es afectada.<\/li>\n<li><em><strong>Quadriplegia<\/strong><\/em>\u2014Esto significa que ambos brazos y piernas son afectados, a veces incluyendo los m\u00fasculos faciales y el torso.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfY el Tratamiento?<\/strong><\/p>\n<p>Los efectos de la par\u00e1lisis cerebral pueden ser reducidos mediante tratamiento temprano y continuo. Muchos ni\u00f1os aprenden c\u00f3mo hacer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un beb\u00e9 que no puede gatear por causa de par\u00e1lisis cerebral podr\u00eda aprender a moverse por medio de rodar de lugar a lugar.<\/p>\n<p>Los ni\u00f1os menores de tres a\u00f1os pueden beneficiarse grandemente al recibir servicios de\u00a0<strong>intervenci\u00f3n temprana<\/strong>. La intervenci\u00f3n temprana es un sistema de servicios de apoyo para bebes y ni\u00f1os peque\u00f1os con discapacidades y para sus familias. Para los ni\u00f1os mayores, los servicios de\u00a0<strong>educaci\u00f3n especial<\/strong>\u00a0y\u00a0<strong>servicios relacionado<\/strong>s\u00a0est\u00e1n disponibles por medio de la escuela p\u00fablica para ayudar a los ni\u00f1os a rendir y aprender.<\/p>\n<p>Los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral t\u00edpicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:<\/p>\n<ul>\n<li><em><strong>Terapia f\u00edsica<\/strong><\/em>, la cual ayuda al ni\u00f1o a desarrollar m\u00fasculos m\u00e1s fuertes tales como aqu\u00e9llos en las piernas y cuerpo. Por medio de terapia f\u00edsica, el ni\u00f1o trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio.<\/li>\n<li><em><strong>Terapia ocupacional<\/strong><\/em>, la cual ayuda al ni\u00f1o desarrollar destrezas motoras finas, tales como vestirse, comer, y escribir entre otras tareas de la vida diaria.<\/li>\n<li><em><strong>Patolog\u00eda del habla-lenguaje<\/strong><\/em>, la cual ayuda al ni\u00f1o a desarrollar destrezas para la comunicaci\u00f3n. El ni\u00f1o puede trabajar en particular en el habla, la cual podr\u00eda ser dif\u00edcil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta.<\/li>\n<\/ul>\n<p>El ni\u00f1o podr\u00eda encontrar \u00fatil una variedad de equipos especiales. Por ejemplo, aparatos ortop\u00e9dicos pueden ser usados para mantener el pie en lugar cuando el ni\u00f1o est\u00e1 de pie o camina. Tablillas hechas a la orden pueden proporcionar apoyo para ayudar al ni\u00f1o al usar las manos. Tambi\u00e9n hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudar a los ni\u00f1os a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o equitaci\u00f3n pueden ayudar a fortalecer los m\u00fasculos m\u00e1s d\u00e9biles y relajar aqu\u00e9llos que est\u00e1n m\u00e1s apretados.<\/p>\n<p>Siempre se est\u00e1n desarrollando nuevos tratamientos m\u00e9dicos. A veces cirug\u00eda, inyecciones de Botox, u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de la par\u00e1lisis cerebral, aunque no hay cura para la condici\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfY la Escuela?<\/strong><\/p>\n<p>El ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral puede enfrentar muchos desaf\u00edos en la escuela y es probable que necesite ayuda individualizada. Afortunadamente, bajo la ley IDEA, los estados son responsables de cumplir con las necesidades educacionales de los ni\u00f1os con discapacidades.\u00a0 T\u00edpicamente un ni\u00f1o con la par\u00e1lisis cerebral ser\u00eda elegible para servicios especiales financiados por IDEA bajo la categor\u00eda de \u201cimpedimento ortop\u00e9dico,\u201d que se define como:<\/p>\n<p>\u201c\u2026un impedimento ortop\u00e9dico severo que afecta adversamente al rendimiento acad\u00e9mico del ni\u00f1o. El t\u00e9rmino incluye impedimentos causados por una anomal\u00eda cong\u00e9nita, impedimentos causados por una enfermedad (por ejemplo, poliomielitis, tuberculosis \u00f3sea) e impedimentos por otras causas (por ejemplo,\u00a0par\u00e1lisis cerebral, amputaciones y fracturas o quemaduras que causan contracturas).\u201d\u00a0 [34 C\u00f3digo de Regulaciones Federales Secci\u00f3n 300.8(c)(8)]<\/p>\n<p>Los servicios para\u00a0<strong>ni\u00f1os de tres a\u00f1os o menores<\/strong>\u00a0son proporcionados por medio de un sistema deintervenci\u00f3n temprana. El personal trabaja con la familia del ni\u00f1o para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (en ingl\u00e9s, \u201cIndividualized Family Service Plan,\u201d o IFSP). Este plan describe las necesidades \u00fanicas del ni\u00f1o al igual que los servicios que recibir\u00e1 el ni\u00f1o para tratar con aquellas necesidades. El IFSP enfatizar\u00e1 tambi\u00e9n las necesidades \u00fanicas de la familia, para que los padres y otros miembros familiares sepan c\u00f3mo ayudar a su ni\u00f1o peque\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral. Los servicios de intervenci\u00f3n temprana pueden ser proporcionados bas\u00e1ndose en una escala de honorarios, lo cual significa que el costo a la familia depender\u00e1 de su ingreso.<\/p>\n<p>Para los\u00a0<strong>ni\u00f1os en edad escolar<\/strong>, incluyendo los ni\u00f1os preescolares, los servicios de\u00a0educaci\u00f3n especial y servicios relacionados\u00a0ser\u00e1n proporcionados por medio del sistema escolar. El personal escolar trabajar\u00e1 con los padres del ni\u00f1o para desarrollar un\u00a0Programa Educativo Individualizado\u00a0(en ingl\u00e9s, \u201cIndividualized Education Program,\u201d o IEP). El IEP es similar al IFSP en el sentido de que describe las necesidades \u00fanicas del ni\u00f1o y los servicios que han sido dise\u00f1ados para cumplir con aquellas necesidades. Los servicios de educaci\u00f3n especial y servicios relacionados, los cuales podr\u00edan incluir terapia f\u00edsica, terapia ocupacional y patolog\u00eda del habla-lenguaje, son proporcionados sin costo alguno para los padres.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de servicios de terapia y equipo especial, los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral pueden necesitar tecnolog\u00eda asistencial. Algunos ejemplos de tecnolog\u00eda asistencial incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li><em><strong>Aparatos para la comunicaci\u00f3n<\/strong><\/em>, los cuales pueden variar desde los m\u00e1s simples hasta los m\u00e1s sofisticados. Tablas de comunicaci\u00f3n, por ejemplo, tienen fotos, s\u00edmbolos, letras o palabras adjuntas. El ni\u00f1o se comunica por medio de apuntar o mirar las fotos o s\u00edmbolos. Los aparatos de comunicaci\u00f3n aumentativa son m\u00e1s sofisticados e incluyen sintetisadores de la voz que permiten que el ni\u00f1o \u201chable\u201d con los dem\u00e1s.<\/li>\n<li><em><strong>Tecnolog\u00eda computacional<\/strong><\/em>, la cual puede variar desde juguetes electr\u00f3nicos con interruptores especiales hasta programas sofisticados para la computadora operados por medio de almohadillas de interruptores o adaptaciones del teclado.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La habilidad del cerebro para encontrar nuevas maneras de trabajar despu\u00e9s de una herida es maravillosa. A\u00fan as\u00ed, puede ser dif\u00edcil para los padres imaginarse cu\u00e1l ser\u00e1 el futuro de su ni\u00f1o. Aunque una buena terapia y tratamiento pueden ayudar, el \u201ctratamiento\u201d m\u00e1s importante que puede recibir el ni\u00f1o es cari\u00f1o y \u00e1nimo, con muchas experiencias t\u00edpicas de la ni\u00f1ez, familia, y amigos. Con una mezcla apropiada de apoyo, equipo, tiempo adicional y acomodaciones, todos los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral pueden aprender con \u00e9xito y participar completamente de la vida.<\/p>\n<p>Volver al principio<br \/>\n<strong>Consejos para Padres<\/strong><\/p>\n<p><strong>Aprenda<\/strong>\u00a0m\u00e1s sobre la par\u00e1lisis cerebral. Mientras m\u00e1s sabe, m\u00e1s puede ayudarse usted a s\u00ed mismo y a su ni\u00f1o. Vea la lista de recursos y organizaciones que se encuentra al final de esta publicaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Demu\u00e9strele cari\u00f1o a su ni\u00f1o<\/strong>\u00a0y juegue con \u00e9l. Trate a su hijo o hija igual como lo har\u00eda con un ni\u00f1o sin discapacidad. Lleve su ni\u00f1o a diferentes lugares, lean juntos, y divi\u00e9rtanse.<\/p>\n<p><strong>Aprenda<\/strong>\u00a0de los profesionales y otros padres c\u00f3mo cumplir con las necesidades especiales de su ni\u00f1o, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.<\/p>\n<p><strong>Pida ayuda<\/strong>\u00a0de su familia y amigos. Cuidar a un ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral es trabajo duro. Ens\u00e9\u00f1ele a otras personas lo que deben hacer y d\u00e9les bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.<\/p>\n<p><strong>Mant\u00e9ngase informado<\/strong>\u00a0sobre nuevos tratamientos y tecnolog\u00edas que pueden ayudar. Siempre se est\u00e1n desarrollando nuevos enfoques y \u00e9stos podr\u00edan hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su ni\u00f1o. Sin embargo, tenga cuidado con nuevas \u201cmodas\u201d que a\u00fan no han sido comprobadas.<\/p>\n<p><strong>Inf\u00f3rmese sobre tecnolog\u00edas asistenciales<\/strong>\u00a0que pueden ayudar a su ni\u00f1o. Esto podr\u00eda incluir un simple teclado de comunicaci\u00f3n para ayudarle a su ni\u00f1o a expresar sus necesidades y deseos, o \u2014Tenga paciencia y mantenga sus esperanzas para mejoramiento. Su ni\u00f1o, igual que cualquier ni\u00f1o, tiene una vida entera para aprender y crecer.<\/p>\n<p><strong>Trabaje con profesionales<\/strong>\u00a0en intervenci\u00f3n temprana o en su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su ni\u00f1o. Aseg\u00farese de incluir servicios relacionados tales como patolog\u00eda de habla-lenguaje, terapia f\u00edsica y terapia ocupacional si su ni\u00f1o los necesita. \u00a1No se olvide de la tecnolog\u00eda asistencial!<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Consejos para Maestros<\/strong><\/p>\n<p><strong>Aprenda<\/strong>\u00a0m\u00e1s sobre la par\u00e1lisis cerebral. Los recursos y organizaciones al final de esta publicaci\u00f3n le ayudar\u00e1n.<\/p>\n<p>Aunque pueda parecer obvio, a veces la \u201cmirada\u201d de la par\u00e1lisis cerebral puede dar la impresi\u00f3n equivocada de que el ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral no puede aprender tanto como los dem\u00e1s.\u00a0<strong>Conc\u00e9ntrese en el ni\u00f1o individual<\/strong>\u00a0y aprenda de primera mano cu\u00e1les son sus necesidades y capacidades.<\/p>\n<p><strong>Aprenda las estrategias<\/strong>\u00a0que usan los maestros de alumnos con discapacidades del aprendizaje. Inf\u00f3rmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un ni\u00f1o particular, bas\u00e1ndose en las habilidades de aprendizaje del ni\u00f1o al igual que sus habilidades f\u00edsicas.<\/p>\n<p><strong>Sea inventivo.<\/strong>\u00a0Preg\u00fantese (y a los dem\u00e1s), \u201c\u00bfC\u00f3mo puedo adaptar esta lecci\u00f3n para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y pr\u00e1ctico?\u201d<\/p>\n<p><strong>Aprenda a apreciar la tecnolog\u00eda asistencial.<\/strong>\u00a0Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden ayudar. La tecnolog\u00eda asistencial puede significar la diferencia entre la independencia o no para su alumno.<\/p>\n<p>Siempre recuerde,\u00a0<strong>los padres tambi\u00e9n son expertos<\/strong>. Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo.<\/p>\n<p><strong>El trabajo en equipo<\/strong>\u00a0efectivo para el ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral debe reunir profesionales con diversos antecedentes y pericias. El equipo debe combinar el conocimiento en cuanto a planificar, implementar y coordinar los servicios del ni\u00f1o.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Fuente \" href=\"http:\/\/nichcy.org\/espanol\/discapacidades\/especificas\/paralisiscerebral\" target=\"_blank\">Fuente<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jen naci\u00f3 11 semanas antes de tiempo y pesaba s\u00f3lo 2\u00bd libras. Los doctores se sorprendieron al ver cu\u00e1nta fuerza ten\u00eda y c\u00f3mo se mov\u00eda. 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