{"id":14659,"date":"2014-06-10T04:38:19","date_gmt":"2014-06-10T09:38:19","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=14659"},"modified":"2014-06-10T18:16:17","modified_gmt":"2014-06-10T23:16:17","slug":"un-luchador-destapa-abusos-contra-personas-sordos-y-obliga-al-gobierno-a-intervenir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/un-luchador-destapa-abusos-contra-personas-sordos-y-obliga-al-gobierno-a-intervenir\/","title":{"rendered":"Un luchador destapa abusos contra personas sordas y obliga al Gobierno a intervenir"},"content":{"rendered":"

Madrid, Espa\u00f1a. – Se sienten tan felices de poder o\u00edr que pagan cantidades abusivas para poder seguir oyendo. Un reducido n\u00famero de empresas (tres) les suministran los implantes auditivos, los \u201cfidelizan<\/em>\u201d a su marca y les cobran un ojo de la cara por los repuestos. Las autoridades gubernamentales les ignoran, pues no es su oficio escuchar. La\u00a0Agencia de Control de Calidad del Medicamento, con su nutrido consejo rector, directivos y eminentes especialistas eminentes, contesta\u00a0turris burris<\/em>\u00a0a sus quejas ya que la tecnolog\u00eda auditiva no es un medicamento malo ni que les pueda matar.<\/p>\n

En esta situaci\u00f3n de carest\u00eda, abuso y desatenci\u00f3n de los poderes p\u00fablicos \u2013lo que se puede considerar \u201ccorrupci\u00f3n objetiva<\/em>\u201d, seg\u00fan la definici\u00f3n del profesor\u00a0Enrique Tierno Galv\u00e1n<\/strong>\u2013 estaban miles de sordos cuando despunt\u00f3 Marcos, un ciudadano de Telde (Gran Canaria), de mediana edad, casado, padre de un ni\u00f1o, jardinero de profesi\u00f3n \u2013ahora en paro\u2013, y agit\u00f3 las redes sociales contra la incuria.<\/p>\n

Marcos Lechet<\/strong>\u00a0es sordo profundo desde que, con cinco a\u00f1os, un medicamento \u2013\u00e9l cree que fue una vacuna contra el sarampi\u00f3n\u2013 le priv\u00f3 de los sonidos. Ya se pueden imaginar su sufrimiento en la escuela, el esfuerzo, la altruista dedicaci\u00f3n suplementaria de algunos maestros, el tes\u00f3n padre, la perseverancia madre. Como \u00e9l hay varios miles de ni\u00f1os y j\u00f3venes que han de amoldarse a su discapacidad. Marcos consigui\u00f3 completar su formaci\u00f3n como t\u00e9cnico en instalaci\u00f3n y dise\u00f1o de jardines y ha podido ejercer su profesi\u00f3n hasta que la crisis-estafa financiera que soportamos le dej\u00f3 en situaci\u00f3n de brazos ca\u00eddos.<\/p>\n

Aun en la desgracia, con 23 a\u00f1os acept\u00f3 someterse a una intervenci\u00f3n quir\u00fargica de una t\u00e9cnica entonces novedosa, llamada\u00a0Implante Coclear (IC)<\/strong>\u00a0y consistente en la implantaci\u00f3n de unos electrodos dentro del o\u00eddo interno (la c\u00f3clea) para poder estimularla mediante reacciones el\u00e9ctricas y mandar esa se\u00f1al al nervio auditivo. Los est\u00edmulos son emitidos por un micr\u00f3fono-procesador externo que se instala en la oreja para poder codificar el sonido ambiente. La t\u00e9cnica funcion\u00f3, le hizo feliz. Los implantes cocleares se generalizaron.<\/p>\n

\u201cA m\u00ed me permiti\u00f3 volver a escuchar con cierta calidad, me devolvi\u00f3 gran parte de la audici\u00f3n perdida y me ha ayudado a reintegrarme socialmente y a abandonar mi mundo de silencio<\/em>\u201d, explica Marcos. Tambi\u00e9n le ayud\u00f3 a hablar con correcci\u00f3n y cierta armon\u00eda al poder o\u00edr su voz. \u201cAhora escucho sonidos que ya no recordaba, la brisa, el viento, el mar\u2026, y otros que nunca escuch\u00e9: la voz de mi hijo<\/em>\u201d, a\u00f1ade emocionado.<\/p>\n

Similar descripci\u00f3n hace\u00a0Mariam<\/strong>, madre de una ni\u00f1a con insuficiencia auditiva profunda. Y parecido relato podr\u00edan realizar las m\u00e1s de 30.000 personas que, seg\u00fan estimaciones sanitarias abiertas, han conseguido que cada descubrimiento de un sonido se transforme en un peque\u00f1o milagro gracias a la t\u00e9cnica del IC. \u201cAunque el implante no es milagroso ni devuelve la audici\u00f3n al cien por cien \u2013dice Marcos\u2013, los ni\u00f1os implantados pueden tener un desarrollo normal y equipararse con los dem\u00e1s en t\u00e9rminos ling\u00fc\u00edsticos y cognitivos hacia los cinco o seis a\u00f1os<\/em>\u201d.<\/p>\n

Claro que desvivir con la ayuda de una pr\u00f3tesis auditiva como el IC no es f\u00e1cil para un trabajador: la Seguridad Social sufraga el coste de la operaci\u00f3n quir\u00fargica y el procesador exterior en el caso del implante, pero a partir de la primera conexi\u00f3n, el usuario corre con todos los gastos posteriores derivados del uso y mantenimiento. El procesador dura unos cinco a\u00f1os y su precio oscila entre 7.500 y 10.000 euros. Si son dos, uno en cada oreja, la cifra se duplica. Hay piezas cuyo precio supera de largo el importe del salario m\u00ednimo (un portapilas 1.400 euros) y otras que se deterioran y estropean con demasiada frecuencia (una antena, entre 100 y 200 euros).<\/p>\n

Lo que no hay es una norma que ponga freno al lucrativo negocio de las reparaciones, la renovaci\u00f3n y los repuestos. \u201cMuchas personas sordas no se pueden permitir el lujo de pagar la sustituci\u00f3n o reparaci\u00f3n de una pieza \u2013dice Marcos\u2013; la situaci\u00f3n es especialmente triste cuando se trata de ni\u00f1os. Conozco casos concretos de peque\u00f1os que han dejado de escuchar porque la casa comercial de su IC les cobra a sus padres 1.200 euros por la aver\u00eda de su procesador \u00a1Santo Dios! Y los cr\u00edos haciendo campa\u00f1as de recogida de tapones de pl\u00e1stico para hacer frente a las deudas, porque sus padres se hipotecan hasta las cejas para que puedan o\u00edr<\/em>\u201d.<\/p>\n

Las tres casas suministradoras de la tecnolog\u00eda IC que se reparten el mercado en Espa\u00f1a sonAdvanced Bionics<\/em><\/strong>, con oficinas en todo el planeta y organizaciones de fidelizaci\u00f3n de las personas trasplantadas; la australiana\u00a0Cochelar<\/em><\/strong>, pionera y autoproclamada \u201cl\u00edder industrial<\/em>\u201d, y la austriaca\u00a0Med-El<\/em><\/strong>, fundada en 1977 y la primera del mundo en realizar implantes bajo la direcci\u00f3n de los doctores\u00a0Irving e Ingeborg Hochmair<\/strong>. Ning\u00fan usuario de esas marcas implantadas en sus c\u00f3cleas de por vida niega m\u00e9rito a los cient\u00edficos y t\u00e9cnicos que han hecho posible que recuperen la audici\u00f3n. Lo que no se explica es por que en Espa\u00f1a han de pagar mucho m\u00e1s que en Francia, Reino Unido y otros pa\u00edses de la UE. \u201cLas diferencias de IVA no justifican que unos mil\u00edmetros de cable cuesten aqu\u00ed 700 euros y en otros pa\u00edses europeos, cien\u201d, dice Mariam.<\/p>\n

Cautivo de ese mercado cerrado, en el que las personas con implantes han de atenerse al protocolo sanitario espa\u00f1ol y no pueden adquirir componentes a mejor precio fuera de nuestras fronteras,\u00a0Marcos Lechet<\/strong>\u00a0decidi\u00f3 pelear contra la indefensi\u00f3n: puso en marcha una\u00a0iniciativa a trav\u00e9s de la plataforma\u00a0Change.org<\/em>\u00a0para exigir a la ministra de Sanidad,\u00a0Ana Mato<\/strong>, la regulaci\u00f3n del implante coclear y de unos precios asequibles de las pr\u00f3tesis; pidi\u00f3 ayuda a varios diputados, y convoc\u00f3 una manifestaci\u00f3n en Madrid, desde Cibeles al Ministerio de Sanidad, para entregar las m\u00e1s de 170.000 firmas que llevaba recogidas hasta marzo pasado.<\/p>\n

Los mandos ministeriales ya ten\u00edan noticia de este luchador, pues el 7 de agosto de 2013 les entreg\u00f3 la primera remesa de 63.000 firmas. Entonces, hace diez meses, obtuvo el compromiso por escrito del director general de Pol\u00edticas de Apoyo a la Discapacidad,\u00a0Ignacio Tremi\u00f1o G\u00f3mez<\/strong>, de que se iban a regular los importes m\u00e1ximos de financiaci\u00f3n de los implantes cocleares. Cierto es que los vaivenes pol\u00edticos \u2013el superior de Tremi\u00f1o,\u00a0Juan Manuel Moreno Bonilla<\/strong>, un hombre de Javier Arenas, fue designado presidente del PP en Andaluc\u00eda\u2013 verificaron el aforismo deAntonio Machado<\/strong>\u00a0de que toda espera es espera de seguir esperando.<\/p>\n

Pero el diputado de IU-Izquierda Plural\u00a0Gaspar Llamazares<\/strong>\u00a0escuch\u00f3 atentamente a Marcos y a otros afectados, formul\u00f3 varias preguntas por escrito al Gobierno \u2013tambi\u00e9n\u00a0Carlos Mart\u00ednez Gorriaran<\/strong>, de UPyD, ha interpelado al Ejecutivo sobre la problem\u00e1tica de los sordos\u2013, present\u00f3 una proposici\u00f3n no de Ley (pendiente de debate y votaci\u00f3n) y consigui\u00f3 algunas respuestas positivas que alientan la esperanza del luchador y confirman que \u201cs\u00ed se puede<\/em>\u201d.<\/p>\n

En sus respuestas, Sanidad se compromete a crear por orden ministerial \u201cun Registro informatizado de comunicaciones de las empresas de productos ortoprot\u00e9sicos que permitir\u00e1 obtener informaci\u00f3n sobre los productos comercializados y desarrollar un cat\u00e1logo\u00a0com\u00fan de la prestaci\u00f3n suplementaria y los correspondientes importes m\u00e1ximos de financiaci\u00f3n<\/em>\u201d. Ni registro ni cat\u00e1logo ten\u00edan siquiera. \u201cA trav\u00e9s de este Registro \u2013a\u00f1ade Sanidad\u2013 se podr\u00e1n conocer las empresas que comercializan componentes externos\u00a0de los implantes cocleares, tanto si son fabricantes, como si son importadores o distribuidores, as\u00ed como las\u00a0caracter\u00edsticas de dichos productos y los precios a los que los comercializan<\/em>\u201d. La ignorancia era, al parecer, superlativa.<\/p>\n

Y lo m\u00e1s importante: \u201cdentro de los implantes quir\u00fargicos se est\u00e1 trabajando en el \u00e1rea sanitaria correspondiente en la que se incluyen los IC, de modo que se prev\u00e9 en un futuro pr\u00f3ximo que se pueda disponer\u00a0de una cartera m\u00e1s detallada en la que se contemplar\u00e1 la necesidad de que se proporcione a los usuarios la renovaci\u00f3n de los componentes externos<\/em>\u201d. La respuesta gubernamental exime de responsabilidad a la Agencia de Calidad del Medicamento y no pone fecha ni plazo a los compromisos, aunque cabe suponer que si la palabra no vale \u2013de falsedades en documento p\u00fablico est\u00e1n llenos los boletines oficiales\u2013, la fuerza de la lucha, transformada en votos, le acabar\u00e1 dando validez.<\/p>\n