{"id":13215,"date":"2014-03-20T15:05:08","date_gmt":"2014-03-20T21:05:08","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=13215"},"modified":"2014-03-20T15:07:28","modified_gmt":"2014-03-20T21:07:28","slug":"dia-mundial-sindrome-de-down-querida-mama-has-comprado-un-pasaporte-a-la-felicidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/dia-mundial-sindrome-de-down-querida-mama-has-comprado-un-pasaporte-a-la-felicidad\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial S\u00edndrome de Down: \u201cQuerida mam\u00e1, has comprado un pasaporte a la felicidad\u201d"},"content":{"rendered":"<p><em>Tu hijo podr\u00eda tener S\u00edndrome de Down.<\/em>\u00a0Seguramente es la noticia que ninguna madre quiere escuchar de la boca de su ginec\u00f3logo. Y sin embargo, seg\u00fan las estad\u00edsticas, en Espa\u00f1a a\u00fan hoy muchas madres la escuchan despu\u00e9s de alguna de las pruebas rutinarias del embarazo, como\u00a0el triple screening. A pesar de todo,\u00a0<strong>muchas madres deciden seguir adelante, con miedo y con esperanzas<\/strong>. Vamos a hablar de esas madres que han decidido seguir adelante y de ti, que te encuentras ahora mismo en esa encrucijada: \u00bfQu\u00e9 decidir? Al igual que\u00a0el a\u00f1o pasado\u00a0y\u00a0el anterior, ma\u00f1ana celebramos el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Down, y cientos de iniciativas se extienden a lo largo y ancho del mundo para dar a conocer esta discapacidad y acercarla a todos de una manera natural.<\/p>\n<p>Un v\u00eddeo que responde a tus miedos<\/p>\n<p><em>\u00bfQu\u00e9 vida va a tener mi hijo?: Es posiblemente la pregunta que m\u00e1s resuena en tu cabeza. \u00bfTendr\u00e1 salud? \u00bfPodr\u00e1 estudiar? \u00bfConseguir\u00e1 un trabajo? \u00bfRealmente podr\u00e1 ser independiente?\u00a0<\/em><br \/>\nPrecisamente para responder de una forma sencilla y positiva a estas preguntas, la asociaci\u00f3n italiana COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni con Sindrome di Down) ha grabado<strong>un precioso v\u00eddeo con motivo del D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Down<\/strong>\u00a0en todos los idiomas (incluido el espa\u00f1ol) en el que los protagonistas son ellos y hablan a la futura mam\u00e1 de un hijo con S\u00edndrome de Down. Los afectados argumentan con simplicidad, explicando que\u00a0<strong>cuentan con capacidades para expresar sentimientos, para disfrutar de la vida, para afrontar retos como el estudio o el trabajo<\/strong>. En definitiva, para llevar una vida plena que les proporcione\u00a0<strong>alegr\u00eda y satisfacciones<\/strong>\u00a0tanto a ellos como a sus familiares.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"\/\/www.youtube.com\/embed\/Ju-q4OnBtNU?rel=0\" height=\"315\" width=\"560\" allowfullscreen=\"\" frameborder=\"0\"><\/iframe><\/p>\n<p>El S\u00edndrome de Down en Espa\u00f1a<\/p>\n<p>Un ejemplo recient\u00edsimo de esto nos lo da Anna Vives, catalana con s\u00edndrome de Down que a sus 27 a\u00f1os ha conseguido editar una tipograf\u00eda que ha llegado a estar incluso en las camisetas oficiales del Barcelona F.C. y ahora acaba de publicar un precioso libro llamado\u00a0\u00abSi crees en m\u00ed te sorprender\u00e9\u00bb, presentado esta semana en Madrid con Vicente del Bosque como invitado de honor.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a el equivalente a COORDOWN es\u00a0DOWN ESPA\u00d1A\u00a0y agrupa a 88 asociaciones a lo largo de nuestro pa\u00eds. Tal y c\u00f3mo ellos mismos explican, el s\u00edndrome de Down -es importante puntualizarlo-\u00a0<strong>no es una enfermedad, sino una anomal\u00eda gen\u00e9tica<\/strong>. \u00bfCu\u00e1l es la diferencia? El s\u00edndrome de Down \u201cno requiere ning\u00fan tratamiento m\u00e9dico en cuanto tal. Adem\u00e1s, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, resulta imposible conocer c\u00f3mo prevenirlo.\u00a0<strong>La salud de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down no tiene por qu\u00e9 diferenciarse en nada a la de cualquier otro ni\u00f1o<\/strong>, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relaci\u00f3n con su trisom\u00eda. Por lo tanto podemos tener ni\u00f1os sanos con s\u00edndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna\u201d. Eso, s\u00ed, hay que recordar que el S\u00edndrome de Down<strong>puede estar ligado a veces a algunas patolog\u00edas de mayor o menor gravedad<\/strong>, relacionadas con su alteraci\u00f3n gen\u00e9tica: cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, hipertensi\u00f3n pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomal\u00edas intestinales, neurol\u00f3gicas, endocrinas\u2026 \u201cEstas situaciones requieren cuidados espec\u00edficos y sobre todo\u00a0<strong>un adecuado seguimiento desde el nacimiento<\/strong>\u201c.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La \u00faltima palabra<\/p>\n<p>En cualquier caso, la \u00faltima -y la mejor- palabra la tienen quiz\u00e1 las madres, que son las que pueden dar una visi\u00f3n realista de lo que supone un hijo con S\u00edndrome de Down. \u201cYo formaba parte de esa mayor\u00eda para quienes el S\u00edndrome de Down es ese lugar en la memoria poblado de ni\u00f1os eternos cogidos de la mano de sus padres,\u00a0<strong>arrinconados en los confines de sus limitaciones<\/strong>, lejos de las alegr\u00edas del mundo. Pero en apenas tres meses -los tres meses que cumple ahora nuestro peque\u00f1o Francisco- he aprendido sobre ese s\u00edndrome m\u00e1s que en toda mi vida.\u00a0<strong>He le\u00eddo libros, hablado con padres, consultado a asociaciones especializadas, buceado en todos los rincones de Internet y visto miles de v\u00eddeos<\/strong>\u00a0hasta darme cuenta, por fin, de lo equivocad\u00edsima que estaba\u201d, explica Mar Velasco.<\/p>\n<p>El momento en el que lo supo su mundo se vino abajo: \u201cPor mi cabeza pasaban todos los t\u00f3picos recordables y a ratos me invad\u00edan oleadas de miedo, el miedo que produce el monstruo del desconocimiento.\u00a0<em>\u00bfQu\u00e9 vida llevar\u00eda mi hijo? \u00bfC\u00f3mo saldr\u00eda adelante? \u00bfCu\u00e1nto y c\u00f3mo vivir\u00eda? \u00bfC\u00f3mo se educa a un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down?<\/em>\u201c.<\/p>\n<p>Sin embargo, haciendo balance, Mar reconoce: \u201cFrancisco se ha encargado de demostrarnos que es un beb\u00e9 que s\u00f3lo se distingue de los dem\u00e1s por un invisible cromosoma extra. Y\u00a0<strong>no ha dejado de darnos serenas lecciones de vida<\/strong>. Aunque sabemos que esto no ha hecho m\u00e1s que empezar. Francisco nos ha ense\u00f1ado a no proyectar m\u00e1s all\u00e1 del maravilloso d\u00eda a d\u00eda,\u00a0<strong>a disfrutar mucho m\u00e1s de las cosas peque\u00f1as<\/strong>, de los peque\u00f1os logros conseguidos con un mayor esfuerzo, como cuando intenta levantar la cabeza en una simp\u00e1tica lucha sin cuartel sobre su hipoton\u00eda muscular. Nos ha ense\u00f1ado a dar gracias a la vida, sin preocuparnos m\u00e1s que lo justo por lo que pueda ocurrir ma\u00f1ana. Y, lo m\u00e1s importante, nos ha ense\u00f1ado a conjugar el verbo\u00a0<em>amar<\/em>\u00a0y a desterrar el adjetivo<em>perfecto<\/em>\u00a0en una sociedad competitiva que tiende a rechazar a los m\u00e1s d\u00e9biles.<\/p>\n<p>Fuente<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tu hijo podr\u00eda tener S\u00edndrome de Down.\u00a0Seguramente es la noticia que ninguna madre quiere escuchar de la boca de su ginec\u00f3logo. 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