{"id":13058,"date":"2014-03-13T14:00:03","date_gmt":"2014-03-13T20:00:03","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=13058"},"modified":"2014-03-13T14:08:41","modified_gmt":"2014-03-13T20:08:41","slug":"austimo-al-desnudo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/austimo-al-desnudo\/","title":{"rendered":"Autismo al desnudo"},"content":{"rendered":"

El autismo cambi\u00f3 la vida de la familia de Henry Markram, uno de los neurocient\u00edficos m\u00e1s reconocidos del mundo. Ahora, su \u2018teor\u00eda del mundo intenso\u2019 podr\u00eda modificar nuestras ideas preconcebidas sobre esta condici\u00f3n y los estereotipos vinculados a quienes la viven.<\/em><\/span><\/p>\n

Algo no iba bien\u00a0con Kai Markram. A los cinco d\u00edas de nacer parec\u00eda extra\u00f1amente despierto, estirando el cuello para curiosear mucho antes de lo que lo hab\u00edan hecho sus hermanas. Cuando aprendi\u00f3 a andar no paraba quieto, y hab\u00eda que estar muy pendiente de \u00e9l para evitar una desgracia.\u00a0\u201cEra s\u00faper activo, no se le acababan nunca las pilas\u201d, dice su hermana Kali. Y no era solo una cuesti\u00f3n de energ\u00eda infantil. Cuando sus padres trataban de establecer unos l\u00edmites, ven\u00edan los berrinches. No los t\u00edpicos gritos y pataletas: mordiscos y escupitajos con una rabia incontrolable, desproporcionada. Y no solo a los 2 a\u00f1os, tambi\u00e9n a los 3, a los 4, a los 5 e incluso m\u00e1s tarde. Con los otros Kai tambi\u00e9n se comportaba de un modo extra\u00f1o: a veces se mostraba esquivo y otras se abalanzaba sobre un desconocido para darle un abrazo.<\/p>\n

El paso del tiempo no mejor\u00f3 las cosas. Nadie en la familia Markram olvidar\u00e1 el viaje a la India en 1999, cuando se unieron al p\u00fablico de un encantador de serpientes. De repente, Kai, que entonces ten\u00eda cinco a\u00f1os, sali\u00f3 disparado a tocar la cabeza de la mort\u00edfera cobra.<\/p>\n

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Kai, en el laboratorio de su padre. \/ Darrin Vanselow para MATTER<\/em><\/p>\n<\/div>\n

Lidiar con un chico as\u00ed ser\u00eda dif\u00edcil para cualquiera, pero era especialmente frustrante para su padre, uno de los neurocient\u00edficos m\u00e1s importantes del mundo. Henry Markram es el hombre que est\u00e1 detr\u00e1s del\u00a0Proyecto Cerebro Humano,<\/a>\u00a0con un presupuesto de 1.300 millones de d\u00f3lares, un\u00a0descomunal esfuerzo de investigaci\u00f3n<\/a>\u00a0para construir un superordenador a semejanza del cerebro. Nadie sabe m\u00e1s de los entresijos del cerebro que Markram, que se ve\u00eda sin embargo impotente para afrontar los problemas de Kai. \u201cComo padre y neurocient\u00edfico, te das cuenta de que no sabes qu\u00e9 hacer\u201d, dice. De hecho, el comportamiento de Kai \u2013a quien finalmente se le diagnostic\u00f3\u00a0autismo<\/a>– ha transformado su carrera, llev\u00e1ndole a desarrollar una teor\u00eda nueva y radical sobre esta enfermedad que contradice por completo la creencia popular. Es ir\u00f3nico, pero esta otra ocupaci\u00f3n podr\u00eda empezar a dar sus frutos mucho antes de que Henry complete su modelo cerebral.<\/p>\n

Nadie sabe m\u00e1s de los entresijos del cerebro que Markram, que se ve\u00eda impotente para afrontar los problemas de Kai<\/p><\/blockquote>\n

Imaginemos venir a un mundo que es un torbellino de sensaciones inexorables y desconcertantes, como si lleg\u00e1ramos de un planeta mucho m\u00e1s oscuro, sereno y silencioso. \u00bfLa voz de tu padre? El rugido de un taladro. \u00bfEl peto tan bonito que todo el mundo encuentra muy suave? Papel de lija con polvo de diamantes. \u00bfY todo ese cari\u00f1o y todos esos arrullos? Un torrente indescifrable y ca\u00f3tico, una cacofon\u00eda de datos imposibles de procesar ni de filtrar.<\/p>\n

Por pura supervivencia, habr\u00eda que tener mucha habilidad para identificar patrones en todo ese ruido opresivo y espantoso. Para no perder la cabeza, ser\u00eda necesario ejercer un gran control sobre las cosas, adquirir una enorme capacidad de atenci\u00f3n a los detalles, las rutinas y las repeticiones. Aquellos sistemas en los que se introduce un dato y se obtiene un resultado previsible ser\u00edan mucho m\u00e1s atractivos que los seres humanos, con sus exigencias incomprensibles y cambiantes y su conducta arbitraria.<\/p>\n

Ser autista, seg\u00fan Markram y su mujer, Kamila, es algo as\u00ed. El comportamiento que se deriva de ello no obedece, dicen, a carencias cognitivas \u2013como cree la mayor\u00eda de estudiosos del autismo-, sino m\u00e1s bien al contrario. Lejos de ser distra\u00eddos, los autistas asimilan demasiadas cosas y aprenden demasiado r\u00e1pido. Y aunque pueda parecer que carecen de emociones, los Markram insisten en que los autistas viven abrumados por sus propias emociones y por las de los dem\u00e1s.<\/p>\n

Lejos de ser distra\u00eddos, los autistas asimilan demasiadas cosas y aprenden demasiado r\u00e1pido<\/p><\/blockquote>\n

La arquitectura cerebral del autismo est\u00e1, pues, definida por sus fortalezas intr\u00ednsecas tanto como por sus debilidades. El trastorno en el desarrollo que hoy podr\u00eda afectar en torno al 1% de la poblaci\u00f3n no se caracteriza por la falta de empat\u00eda, aseguran los Markram. Las dificultades de socializaci\u00f3n y la extra\u00f1a conducta son la consecuencia de enfrentarse a un mundo excesivo.<\/p>\n

A los dos a\u00f1os de empezar sus estudios, la pareja encontr\u00f3 un nombre para la teor\u00eda durante una visita al lugar de nacimiento de Henry Markram, una zona remota en la parte sudafricana del desierto de Kalahari. \u00c9l dice que \u201cmundo intenso\u201d fue una idea de Kamila; ella dice no saber a qui\u00e9n se le ocurri\u00f3. Pero \u00e9l recuerda estar sentado en las dunas de color \u00f3xido siguiendo el incre\u00edble vaiv\u00e9n de la hierba amarilla mientras meditaba sobre c\u00f3mo debe sentirse alguien atrapado en un mar de emociones y sensaciones.\u00a0Eso, pens\u00f3, es lo que experimenta Kai. Cuanto m\u00e1s profundizaba en la idea de que el autismo no obedece a un d\u00e9ficit de la memoria, las emociones y las sensaciones, sino a un exceso de todo ello, m\u00e1s claramente percib\u00eda cu\u00e1nto ten\u00edan en com\u00fan \u00e9l y su hijo \u201cdiferente\u201d.<\/p>\n

Henry Markram<\/a>\u00a0es alto, tiene el pelo pajizo, unos intensos ojos azules y el inconfundible aire de autoridad de quien dirige un ambicioso proyecto de investigaci\u00f3n de gran presupuesto. No es f\u00e1cil relacionarlo con un ni\u00f1o problem\u00e1tico, autista. Se levanta a las 4 \u00a0de la ma\u00f1ana casi todos los d\u00edas y trabaja en el amplio apartamento de la familia en Lausana antes de encaminarse al instituto donde tiene su sede\u00a0el Proyecto Cerebro Humano<\/a>. \u201cDuerme unas cuatro o cinco horas\u201d, dice Kamila. \u201cNo necesita m\u00e1s\u201d.\u00a0De ni\u00f1o, dice Markram, \u201cquer\u00eda saberlo todo\u201d. Pero en el instituto pas\u00f3 la mayor parte del tiempo en el grupo de los que iban mal. Un profesor de lat\u00edn le motiv\u00f3 para que estudiara m\u00e1s, y cuando un t\u00edo suyo al que quer\u00eda mucho muri\u00f3 tras una fuerte depresi\u00f3n \u2013a\u00fan no ten\u00eda los 40 \u201cpero se rindi\u00f3 y se hundi\u00f3\u201d-, Markram dio un giro a su vida. Acababan de mandarle unos deberes de qu\u00edmica cerebral que le hicieron pensar. \u201cSi la qu\u00edmica y la estructura del cerebro pueden cambiar y entonces yo cambio, \u00bfqui\u00e9n soy? Es algo muy profundo. As\u00ed que decid\u00ed estudiar medicina y hacerme psiquiatra\u201d.<\/p>\n

Markram estudi\u00f3 en la Universidad de Ciudad del Cabo, pero en el cuarto a\u00f1o de Medicina obtuvo una beca para Israel. \u201cEra el para\u00edso\u201d, dice. \u201cTen\u00eda todo aquello con lo que pod\u00eda so\u00f1ar para estudiar el cerebro\u201d. Nunca volvi\u00f3 a la facultad de medicina y a los 26 a\u00f1os se cas\u00f3 con su primera mujer, una israel\u00ed llamada Anat. Pronto tuvieron su primera hija, Linoy, que hoy tiene 24 a\u00f1os, y poco despu\u00e9s vino la segunda, Kali, que ha cumplido 23. Kai naci\u00f3 cuatro a\u00f1os m\u00e1s tarde.<\/p>\n

Markram pasaba el d\u00eda estudiando el cerebro, pero no encontraba el modo de ayudar a Kai a manejarse y aprender<\/p><\/blockquote>\n

Durante sus estudios de postgrado en el Instituto Weizmann de Israel, Markram hizo su primer descubrimiento de importancia al explicar la relaci\u00f3n entre dos neurotransmisores implicados en el aprendizaje, la acetilcolina y el L-glutamato. El trabajo ten\u00eda relevancia, era brillante \u2013sobre todo en una carrera a\u00fan incipiente- pero fue lo que vino despu\u00e9s lo que dio a conocer a Markram. En un postdoctorado con el Nobel Bert Sackmann en el Instituto Max Planck de Alemania, Markram demostr\u00f3 c\u00f3mo \u201clas c\u00e9lulas que se disparan juntas permanecen juntas\u201d. Se trata de un principio fundamental de la neurociencia desde los a\u00f1os 40, pero nadie hab\u00eda logrado entender de hecho el funcionamiento del proceso.<\/p>\n

Mediante el estudio de la cadencia exacta de las se\u00f1ales el\u00e9ctricas entre las neuronas, Markram prob\u00f3 que los disparos que siguen patrones concretos aumentan la fuerza de la sinapsis que une las c\u00e9lulas, mientras que la ausencia de ritmo los debilita. Este sencillo mecanismo permite al cerebro aprender, forjando conexiones literales y figuradas entre diversas experiencias y sensaciones, y asimismo entre causa y efecto.<\/p>\n

Medir estas sutiles distinciones temporales fue tambi\u00e9n un triunfo de la t\u00e9cnica. Sackmann obtuvo el Nobel en 1991 por desarrollar la \u201ct\u00e9cnica de fijaci\u00f3n de membranas\u201d, que mide los min\u00fasculos cambios en la actividad el\u00e9ctrica dentro de las c\u00e9lulas nerviosas. Para fijar una sola neurona, es necesario extraer primero una rodaja de cerebro de aproximadamente 0,33 mil\u00edmetros de grosor que contiene alrededor de seis millones de neuronas, por lo com\u00fan de una rata a la que se acaba de seccionar la cabeza.<\/p>\n

El tejido se mantiene vivo con ox\u00edgeno y la rodaja de cerebro se ba\u00f1a en un sustituto del l\u00edquido cerebroespinal utilizado en el laboratorio. Con ayuda de un microscopio, y mediante una min\u00fascula pipeta de vidrio, se atraviesa con mucho cuidado una sola c\u00e9lula. La t\u00e9cnica es similar a la de la fecundaci\u00f3n in vitro, en la que se inyecta un espermatozoide en el \u00f3vulo, si bien las neuronas son varios cientos de veces m\u00e1s peque\u00f1as que los \u00f3vulos.<\/p>\n

Exige buen pulso y una exquisita atenci\u00f3n a los detalles. Markram logr\u00f3 fabricar una m\u00e1quina capaz de estudiar a la vez doce de estas c\u00e9lulas preparadas con tanto escr\u00fapulo, lo que le permit\u00eda medir sus interacciones el\u00e9ctricas y qu\u00edmicas. Los cient\u00edficos que lo han hecho dicen que algunos d\u00edas no se consigue una sola c\u00e9lula \u00fatil, pero Markram se convirti\u00f3 en un experto.<\/p>\n

Aunque pueda parecer que carecen de emociones, los Markram insisten en que los autistas viven abrumados por sus propias emociones y las de los dem\u00e1s<\/p><\/blockquote>\n

Y, sin embargo, hab\u00eda un problema. Parec\u00eda ir de un \u00e9xito a otro en su carrera profesional \u2013beca Fulbright en el Instituto Nacional de Salud, profesor numerario en Weizmann, publicaciones en las revistas de mayor impacto- pero al mismo tiempo era cada vez m\u00e1s evidente que algo no funcionaba en la mente de su hijo. Se pasaba el d\u00eda estudiando el cerebro, pero no encontraba el modo de ayudar a Kai a manejarse y aprender. Se lo dijo a un periodista de\u00a0The New York Times<\/em>\u00a0este mismo a\u00f1o: \u201cTe sientes impotente. Tienes un ni\u00f1o con autismo y t\u00fa, un neurocient\u00edfico, no sabes qu\u00e9 hacer\u201d.<\/p>\n

Al principio, Markram pens\u00f3 que Kai padec\u00eda trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n con hiperactividad (TDAH). Cuando Kai empezaba a moverse ya no pod\u00eda estarse quieto. \u201cSe pon\u00eda a correr de aqu\u00ed para all\u00e1, era muy dif\u00edcil de controlar\u201d, dice Markram. Sin embargo, al crecer, Kai empez\u00f3 a colapsarse, cada vez m\u00e1s y casi siempre sin un motivo aparente. \u201cEra m\u00e1s especial y menos hiperactivo, y se volvi\u00f3 muy dif\u00edcil\u201d, dice Markram. \u201cTodo se fue haciendo imprevisible. Ten\u00eda rabietas. Se mostraba reacio a aprender o a recibir cualquier tipo de formaci\u00f3n\u201d.\u00a0Era todo un reto impedir que Kai sufriera alg\u00fan percance cuando sal\u00eda corriendo a la calle o segu\u00eda cualquier otro impulso. Ya solo ir a ver una pel\u00edcula se convert\u00eda en un suplicio. Kai se negaba a entrar en el cine o se tapaba los o\u00eddos.<\/p>\n

Pero a Kai le encantaba dar abrazos, y esa es una de las razones por las que pasaron varios a\u00f1os antes de alcanzar un diagn\u00f3stico. Esa cordialidad llev\u00f3 a muchos expertos a descartar el autismo. Solo tras numerosos ex\u00e1menes se le diagnostic\u00f3 s\u00edndrome de Asperger, un tipo de autismo en el que se dan dificultades para relacionarse con los otros y conductas repetitivas, pero no problemas de expresi\u00f3n ni una incapacidad intelectual profunda.\u00a0\u201cLe hicimos pruebas por todo el mundo, y todas las interpretaciones eran diferentes,\u201d dice Markram. Como cient\u00edfico que valora el rigor, era algo que le sacaba de quicio. Hab\u00eda dejado la facultad de Medicina para estudiar\u00a0neurociencia<\/a>\u00a0porque no soportaba las imprecisiones de la psiquiatr\u00eda. \u201cEstaba muy decepcionado con el funcionamiento de la\u00a0psiquiatr\u00eda<\/a>\u201d.<\/p>\n

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El neurocient\u00edfico Henry Markram es el responsable del Proyecto Cerebro Humano. \/ Darrin Vanselow para MATTER<\/em><\/p>\n<\/div>\n

Fue lo que \u00e9l llama su \u201cimpaciencia\u201d lo que le impuls\u00f3 a hacer unmodelo del cerebro<\/a>. Sent\u00eda que la neurociencia estaba demasiado fragmentada y que no progresar\u00eda a menos que pudieran relacionarse los datos. \u201cNo me bastaba con entender fracciones del cerebro; necesitamos entenderlo todo\u201d, dice. \u201cCada mol\u00e9cula, cada gen, cada c\u00e9lula. No podemos dejarnos nada\u201d.\u00a0Esa misma impaciencia fue la que le llev\u00f3 a sumergirse en el autismo, a leer cada estudio y cada libro que ca\u00eda en sus manos. En esa \u00e9poca, los a\u00f1os 90, cada vez se le dedicaba m\u00e1s atenci\u00f3n. Su diagn\u00f3stico no se hab\u00eda dado a conocer hasta 1980, en la biblia de la psiquiatr\u00eda de entonces, el DSM III.<\/p>\n

\u201cTodo el mundo consideraba que los autistas no tienen empat\u00eda. Y Kai, por peculiar que fuera, era capaz de ver dentro de nosotros\u201d<\/p><\/blockquote>\n

En 1988, la pel\u00edcula\u00a0Rain Man<\/em>, con Dustin Hoffman, sobre un autista prodigio, hizo que calara entre el p\u00fablico la idea de que el autismo era tanto una incapacidad como una forma muy peculiar de inteligencia.\u00a0Atr\u00e1s quedaban los d\u00edas oscuros de mediados del siglo XX, cuando al autismo se atribu\u00eda a las llamadas \u201cmadres nevera\u201d, mujeres indiferentes que rechazaban a sus hijos. Sin embargo, aunque hoy los expertos coinciden en que es una condici\u00f3n neurol\u00f3gica, las causas siguen sin conocerse.<\/p>\n

La teor\u00eda m\u00e1s difundida propone que el autismo deriva de un problema en las regiones sociales del cerebro, lo que generar\u00eda un d\u00e9ficit de empat\u00eda. Esta \u201cteor\u00eda de la mente\u201d fue elaborada por Uta Frith, Alan Leslie y Simon Baron-Cohen en los 80. Descubrieron que los ni\u00f1os autistas tardan mucho en desarrollar la capacidad de distinguir entre lo que ellos saben y lo que saben los dem\u00e1s, algo que otros ni\u00f1os aprenden antes.\u00a0Hay un\u00a0famoso experimento<\/a>en el que unos ni\u00f1os observan a dos marionetas, Sally y Anne. Sally tiene una canica, la mete en una cesta y se marcha. Mientras est\u00e1 fuera, Anne pone la canica de Sally en una caja. Con 4 o 5 a\u00f1os, un ni\u00f1o sano es capaz de predecir que Sally buscar\u00e1 la canica en la cesta porque ella no sabe que Anne la ha cambiado de sitio. Pero hasta que no son mucho mayores, la mayor\u00eda de los ni\u00f1os autistas dicen que Sally mirar\u00e1 en la caja porque ellos saben que la canica est\u00e1 all\u00ed. Mientras un ni\u00f1o sano adopta inmediatamente el punto de vista de Sally y es consciente de que estaba fuera de la habitaci\u00f3n cuando Anne escondi\u00f3 la canica, los ni\u00f1os autistas tienen dificultades para verlo as\u00ed.<\/p>\n

Los expertos vinculan esta \u201cceguera mental\u201d \u2013una incapacidad para ver el mundo con los ojos de los dem\u00e1s- al hecho comprobado de que los ni\u00f1os autistas no saben fingir. En lugar de jugar a imaginar, los ni\u00f1os autistas centran su atenci\u00f3n en objetos o sistemas \u2013peonzas, legos, s\u00edmbolos memorizables-, o se obsesionan con cosas mec\u00e1nicas, como trenes u ordenadores.<\/p>\n

Esta aparente apat\u00eda social se consideraba indisociable del autismo. Por desgracia, esa teor\u00eda tambi\u00e9n parec\u00eda dar a entender que los autistas son personas despreocupadas porque tienen dificultades para reconocer que los otros existen como actores con voluntad propia que pueden sentirse amados, frustrados o heridos. Pero aunque el experimento Sally-Anne demuestra que a los autistas les cuesta asumir que los dem\u00e1s tienen perspectivas diferentes \u2013lo que los cient\u00edficos llaman empat\u00eda cognitiva o \u201cteor\u00eda de la mente\u201d- no prueba que se despreocupen cuando alguien siente dolor o est\u00e1 herido, ya sea f\u00edsica o emocionalmente. Desde el punto de vista del cari\u00f1o \u2013\u201cempat\u00eda afectiva\u201d en t\u00e9rminos t\u00e9cnicos- los autistas no tienen por qu\u00e9 tener ninguna incapacidad.<\/p>\n

Por desgracia, los dos tipos diferentes de empat\u00eda se combinan en una sola palabra. Y as\u00ed, desde los a\u00f1os 80, se ha impuesto la idea de que los autistas \u201ccarecen de empat\u00eda\u201d.\u00a0\u201cNo pod\u00edamos creer lo que se dec\u00eda en el \u00e1mbito del autismo\u201d, cuenta Markram. \u201cTodo el mundo consideraba que los autistas no tienen empat\u00eda, no tienen una teor\u00eda de la mente. Y Kai, por peculiar que fuera, era capaz de ver dentro de nosotros. Comprend\u00eda cu\u00e1les eran nuestras intenciones\u201d. Y quer\u00eda relacionarse con los dem\u00e1s.<\/p>\n

Lo m\u00e1s parecido al autismo humano eran las ratas expuestas antes de nacer a una sustancia epil\u00e9ptica llamada \u00e1cido valproico o AVP<\/p><\/blockquote>\n

La pregunta l\u00f3gica era: \u00bfy si Kai no es en realidad autista? Pero despu\u00e9s de empaparse en la literatura sobre el tema, Markram se convenci\u00f3 de que el diagn\u00f3stico era el correcto. Hab\u00eda aprendido lo suficiente como para saber que todos los dem\u00e1s aspectos de la conducta de su hijo eran demasiado t\u00edpicos del autismo como para considerar que estaba mal diagnosticado, y adem\u00e1s no hab\u00eda ninguna otra condici\u00f3n que explicara su comportamiento y sus inclinaciones. Y estaban las experiencias de aquellos que indudablemente padec\u00edan autismo, como la bi\u00f3grafa y zo\u00f3logaTemple Grandin<\/a>, que tambi\u00e9n combat\u00eda la idea de que los autistas no pod\u00edan ver m\u00e1s all\u00e1 de s\u00ed mismos.<\/p>\n

El propio Markram empez\u00f3 a investigar como profesor visitante en la Universidad de California, en San Francisco, en 1999. Su colega\u00a0Michael Merzenich<\/a>, un neurocient\u00edfico, propon\u00eda que la causa del autismo era un desequilibrio entre las neuronas inhibitorias y las excitatorias. La falta de inhibiciones que refrenen los impulsos explicar\u00eda el episodio en el que Kai se lanz\u00f3 de repente a tocar a la cobra. Markram parti\u00f3 de ah\u00ed para seguir sus investigaciones.<\/p>\n

Markram conoci\u00f3 a su segunda mujer, Kamila Senderek, en una conferencia sobre neurociencia en Austria, en 2000. Ya estaba separado de Anat. \u201cFue un flechazo\u201d, dice Kamila.\u00a0Sus padres abandonaron la Polonia comunista para irse a Alemania Occidental cuando ella ten\u00eda 5 a\u00f1os. En el momento de conocer a Markram, estaba haciendo un m\u00e1ster en neurociencia en el Instituto Max Planck. Cuando Markram se traslad\u00f3 a Lausana para poner en marcha el Proyecto Cerebro Humano, ella prosigui\u00f3 sus estudios all\u00ed.\u00a0Kamila es tambi\u00e9n alta, rubia, con el pelo liso y los ojos verdes, y lleva vaqueros y un conjunto azul marino cuando nos recibe en su oficina sin paredes frente al lago Ginebra. Aqu\u00ed, adem\u00e1s de dedicarse a investigar el autismo, dirige\u00a0Frontiers<\/a>, la cuarta empresa editorial de acceso p\u00fablico m\u00e1s grande del mundo, con una red de m\u00e1s de 35.000 cient\u00edficos que prestan sus servicios como editores o haciendo rese\u00f1as. Kamila se r\u00ede cuando le hago notar la lagartija tatuada en su tobillo, un vestigio de su pasi\u00f3n adolescente por The Doors.<\/p>\n

Cuando le pregunto si dud\u00f3 al casarse con un hombre cuyo hijo ten\u00eda graves problemas de comportamiento, responde como si nunca se lo hubiera planteado. \u201cEstaba al tanto del reto que supon\u00eda Kai\u201d, dice. \u201cPor entonces, era bastante impulsivo y muy dif\u00edcil de manejar\u201d.<\/p>\n

Kai ten\u00eda 7 u 8 a\u00f1os la primera vez que pasaron un d\u00eda juntos. \u201cLo m\u00e1s probable es que acabara con moratones y mordiscos en los brazos, porque \u00e9l se las tra\u00eda. Simplemente se pon\u00eda en peligro, as\u00ed que ten\u00edas que estar en modo rescate todo el tiempo\u201d, dice Kamila, y se\u00f1ala que incluso caminaba hacia los coches que ven\u00edan en sentido contrario. \u201cEra una conducta problem\u00e1tica\u201d, se encoge de hombros, \u201cpero si le tratabas bien, \u00e9l era bueno contigo tambi\u00e9n\u201d.\u00a0\u201cKamila era incre\u00edble con Kai\u201d, dice Markram. \u201cEra mucho m\u00e1s met\u00f3dica y pod\u00eda establecer reglas claras. Le ayud\u00f3 mucho. Nunca nos pas\u00f3 eso que se ve en las pel\u00edculas, cuando a los ni\u00f1os no les gusta nada su madrastra\u201d.<\/p>\n

Kamila lo equipara a sufrir de insomnio, jetlag y resaca, todo a la vez. \u201cSolo quieres aislarte\u201d<\/p><\/blockquote>\n

En el Instituto Federal de Tecnolog\u00eda de Lausana (EPFL), la pareja empez\u00f3 a colaborar en la investigaci\u00f3n del autismo. \u201cKamila y yo habl\u00e1bamos mucho sobre el tema\u201d, dice Markram, que a\u00f1ade que los dos estaban \u201cfrustrados\u201d por el estado de la ciencia y por sentirse incapaces de ayudar m\u00e1s. El inter\u00e9s compartido como padres se confund\u00eda con su instinto cient\u00edfico.\u00a0Empezaron por estudiar el cerebro a partir de los circuitos cerebrales. Markram encarg\u00f3 a una estudiante de postgrado,\u00a0Tania Rinaldi Barkat<\/a>, que buscara el animal m\u00e1s adecuado para trabajar, ya que este tipo de investigaci\u00f3n no puede hacerse con humanos.<\/p>\n

Dio la casualidad de que Barkat se pas\u00f3 por la oficina de Kamila cuando yo estaba all\u00ed, diez a\u00f1os despu\u00e9s de que se hubiera ido para seguir otra l\u00ednea de investigaci\u00f3n. Salud\u00f3 calurosamente a sus antiguos colegas.\u00a0Empez\u00f3 su trabajo de postgrado con los Markram buscando bibliograf\u00eda sobre posibles modelos de animales. Todos coincidieron en que lo m\u00e1s parecido al autismo humano eran las ratas expuestas antes de nacer a una sustancia epil\u00e9ptica llamada \u00e1cido valproico (AVP; comercializado como Depakote). Al igual que otras ratas \u201cautistas\u201d, las ratas expuestas al AVP muestran un comportamiento social aberrante y un aumento de las conductas repetitivas, como desparasitarse en exceso.<\/p>\n

Pero a\u00fan m\u00e1s reveladores son los estudios que demuestran que cuando una mujer embarazada toma dosis altas de AVP \u2013algo a veces necesario para controlar el tama\u00f1o-, el riesgo de autismo en sus hijos se multiplica por siete. Un estudio de 2005 revel\u00f3 que cerca del 9% de esos ni\u00f1os son autistas.\u00a0Dado que hay un v\u00ednculo entre el AVP y el autismo humano, lo m\u00e1s probable es que sus efectos fueran similares en animales. Un neurocient\u00edfico que ha trabajado con ratas sometidas al AVP me dijo una vez: \u201cNo lo veo como un modelo sino como una s\u00edntesis de la enfermedad en otras especies\u201d.<\/p>\n

Barkat se puso a trabajar. Los estudios previos demostraban que el momento de la exposici\u00f3n y la dosis eran fundamentales. La elecci\u00f3n de momentos diferentes pod\u00eda producir los s\u00edntomas contrarios, y una dosis alta a veces generaba deformidades f\u00edsicas. El \u201cmejor\u201d momento para provocar s\u00edntomas autistas en una rata es cuando el embri\u00f3n tiene doce d\u00edas, y fue entonces cuando Barkat administr\u00f3 la dosis.\u00a0Al principio se desesperaron. Durante dos a\u00f1os Barkat estudi\u00f3 las neuronas inhibitorias del c\u00f3rtex de las ratas expuestas a AVP ayud\u00e1ndose de la t\u00e9cnica de fijaci\u00f3n de membranas que Markram hab\u00eda perfeccionado a\u00f1os antes. Si estas c\u00e9lulas eran menos activas, se confirmar\u00eda el desequilibrio pronosticado por Merzenich.<\/p>\n

Una y otra vez hizo la mon\u00f3tona preparaci\u00f3n, elaborando las delicadas rodajas para estudiar las redes inhibitorias. Pero despu\u00e9s de dos a\u00f1os de un trabajo agotador, t\u00e9cnicamente muy exigente y a veces tedioso, Barkat no ten\u00eda nada que mostrar.\u00a0\u201cNo encontraba ninguna diferencia\u201d, me dijo. \u201cTodo parec\u00eda normal\u201d. Repet\u00eda el minucioso proceso interminablemente, continuaba fijando c\u00e9lula tras c\u00e9lula, pero no ve\u00eda ninguna anomal\u00eda. Al menos estaba aprendiendo a dominar la t\u00e9cnica, se dec\u00eda a s\u00ed misma.\u00a0Markram estaba dispuesto a abandonar, pero Barkat se opuso. Dijo que quer\u00eda centrarse en las redes excitatorias de las c\u00e9lulas con AVP, en lugar de las inhibitorias. Y fue ah\u00ed donde encontr\u00f3 oro.<\/p>\n

El problema de las ratas expuestas al AVP no es que no puedan aprender. Es m\u00e1s bien que aprenden demasiado r\u00e1pido, con demasiado miedo, y de un modo irreversible<\/p><\/blockquote>\n

\u201cHab\u00eda una diferencia en la excitabilidad de toda la red\u201d, dice reviviendo su entusiasmo. Las c\u00e9lulas con AVP \u201cen red\u201d respond\u00edan casi dos veces con m\u00e1s fuerza que las normales, y estaban hiperconectadas. Si una c\u00e9lula normal ten\u00eda conexiones con otras diez c\u00e9lulas, una c\u00e9lula con AVP las ten\u00eda con veinte. Y no eran poco receptivas. Al contrario, eran hiperactivas, lo cual no tiene por qu\u00e9 ser un defecto. Una red mejor conectada y m\u00e1s receptiva aprende m\u00e1s r\u00e1pido.<\/p>\n

Pero \u00bfqu\u00e9 supon\u00eda esto para la gente autista? Mientras Barkat estudiaba el c\u00f3rtex, Kamila Markram hab\u00eda estado observando el comportamiento de las ratas y hab\u00eda hallado niveles de ansiedad m\u00e1s altos que en las ratas normales. \u201cAquello era como una mina de oro\u201d, dice Markram. La diferencia era asombrosa. \u201cSe apreciaba a simple vista. Las ratas expuestas a AVP eran diferentes y se comportaban de un modo diferente\u201d, dice Markram. Se asustaban m\u00e1s r\u00e1pidamente y aprend\u00edan antes a saber qu\u00e9 temer, pero tardaban m\u00e1s en descubrir que algo hab\u00eda dejado de ser una amenaza.<\/p>\n

Mientras las ratas corrientes se asustan de una parrilla electrificada cuando suena un tono concreto, las ratas expuestas al AVP temen el tono, la parrilla y cualquier cosa relacionada con ella: colores, olores y otros pitidos claramente distinguibles.\u00a0\u201cEl condicionamiento del miedo hab\u00eda aumentado extraordinariamente\u201d, dice Markram. \u201cEntonces comprobamos la respuesta celular en las am\u00edgdalas y tambi\u00e9n all\u00ed se produc\u00eda una hiperreacci\u00f3n, as\u00ed que ten\u00edamos una gran historia\u201d.<\/p>\n

Los Markram eran conscientes de la importancia de sus resultados. Comprendieron que unos sistemas emocionales, sensoriales y retentivos hiperreactivos podr\u00edan explicar a la vez las capacidades de los autistas y sus dificultades. Despu\u00e9s de todo, el problema de las ratas expuestas al AVP no es que no puedan aprender. Es m\u00e1s bien que aprenden demasiado r\u00e1pido, con demasiado miedo, y de un modo irreversible.<\/p>\n

Volvieron sobre las experiencias de Kai: c\u00f3mo se tapaba los o\u00eddos y se resist\u00eda a ir al cine por aborrecer los sonidos muy altos; su dieta limitada y su aparente p\u00e1nico a probar comidas nuevas.\u00a0\u201cSabe exactamente d\u00f3nde se sent\u00f3 y en qu\u00e9 restaurante aquella vez que se pas\u00f3 siglos delante de una ensalada\u201d, dice Kamila, que recuerda c\u00f3mo ella le hab\u00eda prometido algo que le apetec\u00eda mucho si se la com\u00eda. Ni siquiera as\u00ed fue capaz de tomar un solo trozo de lechuga. Era una clara exageraci\u00f3n de sus miedos.\u00a0Los Markram tambi\u00e9n volvieron a examinar los colapsos de Kai, y se preguntaron si no estar\u00edan provocados por experiencias agobiantes. Comprendieron que si identificaban las susceptibilidades de Kai podr\u00edan prevenir los berrinches evit\u00e1ndole situaciones desagradables o mitigando su angustia antes de que fuera insoportable. La idea de un\u00a0mundo intenso<\/em>ten\u00eda aplicaciones pr\u00e1cticas inmediatas.<\/p>\n

Los datos del AVP tambi\u00e9n dan a entender que el autismo no se limita a una sola red cerebral. En los cerebros de las ratas expuestas al AVP, tanto las am\u00edgdalas como el c\u00f3rtex hab\u00edan demostrado ser hipersensibles a los est\u00edmulos externos. As\u00ed que los Markram pensaron que quiz\u00e1 las dificultades sociales de los autistas no se deban a fallos de procesamiento social; tal vez sean la consecuencia de una sobrecarga de informaci\u00f3n total.<\/p>\n

Si un ni\u00f1o autista desconecta cuando se siente abrumado, sus problemas de interacci\u00f3n social y de expresi\u00f3n podr\u00edan no deberse a da\u00f1os f\u00edsicos en el cerebro, sino al ruido ambiental o a sus propios intentos de fuga<\/p><\/blockquote>\n

Imaginemos c\u00f3mo debe sentirse un reci\u00e9n nacido en un mundo donde se suceden las sensaciones impredecibles. Abrumado, lo normal es que buscara el modo de escapar. Kamila lo equipara a sufrir de insomnio, jetlag y resaca, todo a la vez. \u201cUn par de noches en vela y todo se vuelve doloroso. La luz. El ruido. Solo quieres aislarte\u201d, afirma.\u00a0El reci\u00e9n nacido no es como el adulto, que puede salir corriendo. Solo le queda llorar, mecerse, y m\u00e1s adelante, evitar todo contacto f\u00edsico o visual y cualquier otra sensaci\u00f3n intensa. Es posible que los ni\u00f1os autistas abracen los modelos previsibles solo por encontrarle un sentido al caos.<\/p>\n

Por otra parte, si un ni\u00f1o se a\u00edsla, se perder\u00e1 lo que se conoce como \u201cper\u00edodo delicado\u201d, una fase del desarrollo en la que el cerebro se muestra especialmente receptivo a ciertos tipos de est\u00edmulos externos que asimila muy deprisa. Esto puede tener consecuencias de por vida.\u00a0Un ejemplo cl\u00e1sico es el desarrollo del habla: si a un ni\u00f1o no lo expones al lenguaje en sus tres primeros a\u00f1os de vida puede ver muy comprometida su destreza verbal. De ah\u00ed que durante siglos se estableciera, equivocadamente, una relaci\u00f3n entre sordera y minusval\u00eda intelectual. Antes de que se les educara en el lenguaje de signos, los ni\u00f1os sordomudos sol\u00edan presentar d\u00e9ficits de comunicaci\u00f3n cr\u00f3nicos. Pero el problema se deb\u00eda a una falta de est\u00edmulos ling\u00fc\u00edsticos en un per\u00edodo cr\u00edtico de su vida, no a defectos f\u00edsicos en las \u201czonas de lenguaje\u201d. Es, por cierto, el mismo fen\u00f3meno que explica por qu\u00e9 un ni\u00f1o aprende un segundo idioma m\u00e1s f\u00e1cilmente que un adulto.<\/p>\n

Esto es de gran importancia para entender el autismo. Si un ni\u00f1o autista desconecta cuando se siente abrumado, sus problemas de interacci\u00f3n social y de expresi\u00f3n podr\u00edan no deberse a da\u00f1os f\u00edsicos en el cerebro, sino al ruido ambiental o a sus propios intentos de fuga, que le habr\u00edan privado de una formaci\u00f3n esencial justo cuando su cerebro m\u00e1s la necesitaba.\u00a0La\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>\u00a0podr\u00eda tambi\u00e9n explicar el tr\u00e1gico paralelismo entre el comportamiento autista y el de aquellos ni\u00f1os que han padecido abusos o falta de cari\u00f1o. Unos y otros suelen rehuir el contacto visual, tienden a mecerse y presentan problemas de interacci\u00f3n social. Debido a estas semejanzas, los padres de ni\u00f1os autistas han sufrido durante d\u00e9cadas acusaciones como la famosa \u201cmadre nevera\u201d. En caso de tratarse de mecanismos de supervivencia, los autistas se valdr\u00edan de ellos no para escapar del maltrato, sino porque la propia experiencia vital les resulta abrumadora y hasta traum\u00e1tica.<\/p>\n

El \u2018mundo intenso\u2019 y sus ratas tratadas con AVP est\u00e1n arrojando nueva luz sobre los matices sensoriales del autismo que hasta ahora hab\u00edan sido injustamente ignorados<\/p><\/blockquote>\n

Los Markram se aventuran m\u00e1s all\u00e1: es posible que los problemas sociales no sean una caracter\u00edstica inalterable o determinante del autismo. Reducir o moderar desde un principio la intensidad del entorno de un ni\u00f1o autista podr\u00eda ayudar a proteger sus destrezas al tiempo que se aten\u00faan o incluso se evitan las discapacidades asociadas al autismo.\u00a0El modelo AVP \u00a0refleja adem\u00e1s otros rasgos parad\u00f3jicos del autismo. Por ejemplo, si bien es frecuente que los autistas sean hipersensibles, tambi\u00e9n son menos sensibles al dolor. Lo mismo sucede con las ratas expuestas al AVP. Adem\u00e1s, uno de los rasgos m\u00e1s comunes del autismo es el crecimiento anormal del cerebro, especialmente en el c\u00f3rtex. Los investigadores han localizado all\u00ed un exceso de circuitos \u2013las minicolumnas-, que podr\u00edan equipararse a los microprocesadores del cerebro. Las ratas de los ensayos con AVP presentan ese mismo exceso.<\/p>\n

Es m\u00e1s, un exceso id\u00e9ntico se ha descubierto en autopsias de cient\u00edficos de quienes se desconoc\u00eda que fueran autistas. Esto podr\u00eda indicar que la inteligencia excepcional y los problemas de interacci\u00f3n social, en un mismo arquetipo cerebral, no tienen por qu\u00e9 ir siempre de la mano.\u00a0Cabe la posibilidad de que el cerebro autista funcione adecuadamente solo bajo circunstancias id\u00f3neas, como los motores de alto rendimiento. Cuando se dan dichas condiciones, tal y como har\u00eda un Ferrari frente a Ford, no le costar\u00eda dejar atr\u00e1s al resto.<\/p>\n

\"Kamila,<\/p>\n

\n

Kamila, Henry, Kai y Anat Markram. \/ Darrin Vanselow para MATTER<\/em><\/p>\n<\/div>\n

La primera vez que la teor\u00eda del\u00a0mundo intenso<\/em>\u00a0de los Markram vio la luz fue en 2007, en un informe sobre ratas expuestas a AVP \u00a0en la revista\u00a0PNAS<\/em>, seguido de un extracto en\u00a0Frontiers in Neuroscience<\/em><\/a>. S\u00f3lo un a\u00f1o m\u00e1s tarde, ya se hab\u00eda organizado un simposio sobre el tema en la Sociedad para la Neurociencia (SFN), las jornadas m\u00e1s importantes del \u00e1mbito. En 2010, volvieron aFrontiers<\/em>\u00a0con un segundo informe actualizado y ampliado.\u00a0Se han publicado desde entonces m\u00e1s de una treintena de art\u00edculos ajenos sobre ratas expuestas a VPA, reproduciendo y ampliando los hallazgos de los Markram. En la SFN de este a\u00f1o, se presentaron no menos de cinco estudios basados en la relaci\u00f3n del VPA con el autismo. El\u00a0mundo intenso<\/em>\u00a0y sus ratas tratadas con VPA est\u00e1n arrojando nueva luz sobre los matices sensoriales del autismo que hasta ahora hab\u00edan sido injustamente ignorados.<\/p>\n

\u00a0SAP, la compa\u00f1\u00eda alemana de software, ha anunciado la intenci\u00f3n de contratar a 650 autistas por sus excepcionales talentos<\/p><\/blockquote>\n

No obstante, el gremio ha reaccionado con bastante cautela. Laurent Mottron, profesor de psiquiatr\u00eda e investigador jefe en autismo por la Universidad de Montreal, es una excepci\u00f3n. \u00c9l fue el primero en se\u00f1alar las diferencias de percepci\u00f3n que son tan cruciales en el autismo; incluso por delante de los Markram. Hasta entonces, casi todo el mundo hab\u00eda centrado su atenci\u00f3n en los problemas de interacci\u00f3n social, y solo un pu\u00f1ado de investigadores hab\u00edan mostrado inter\u00e9s por el aspecto sensorial.\u00a0Cuando Mottron se\u00f1al\u00f3, por primera vez, que el autismo estaba ligado a lo que \u00e9l llama \u201cfuncionamiento perceptivo aumentado\u201d, todos, \u00e9l inclusive, lo percibieron como consecuencia de un d\u00e9ficit. Se pensaba entonces que las muestras de inteligencia, en apariencia m\u00e1s aguda, de algunos autistas, eran fruto de problemas en el funcionamiento cerebral superior. Hasta entonces, se hab\u00edan descartado como \u201ctalentos aislados\u201d, y no como signos genuinos de inteligencia. No es de extra\u00f1ar, pues, que a los autistas prodigio se les viniera conociendo como \u201cidiotas sabios\u201d. Al contrario que los verdaderos genios, no poseer\u00edan el control creativo sobre sus excepcionales mentes. \u201cM\u00e1s que demostrar dotes perceptivas excepcionales\u201d, dijo Mottron en uno de sus art\u00edculos, \u201clo que muestran es un fracaso a la hora de construir modelos generales o de nivel superior\u201d.<\/p>\n

Sin embargo, investigaciones posteriores han convencido a Mottron de que estaba equivocado. Tanto estudios propios como ajenos han probado un rendimiento autista superior no solo en funciones sensoriales de \u201cbajo nivel\u201d, como\u00a0reconocer tonos musicales<\/a>\u00a0o ciertos tipos de informaci\u00f3n visual, sino tambi\u00e9n en labores cognitivas como la detecci\u00f3n de patrones en ex\u00e1menes visuales de cociente intelectual.\u00a0De hecho, hace tiempo que la detecci\u00f3n y manipulaci\u00f3n de sistemas complejos se considera una virtud autista. Tanto es as\u00ed, que los autistas prodigio se han convertido en un arquetipo de Silicon Valley. El pasado mayo, SAP, la compa\u00f1\u00eda alemana de software, anunci\u00f3 la intenci\u00f3n de contratar a 650 autistas por sus excepcionales talentos. La comprensi\u00f3n e interacci\u00f3n con sistemas, estructuras y patrones es esencial en campos como las matem\u00e1ticas, el virtuosismo musical o los logros cient\u00edficos. La representaci\u00f3n desproporcionada de autistas y sus familiares en estos campos, podr\u00eda indicar una cierta influencia gen\u00e9tica.
\n\u201cAmbos observamos nuestro campo de estudio desde perspectivas distintas, pero nuestros resultados son consistentes\u201d, dice Mottron sobre los Markram y su\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>, y a\u00f1ade que mientras ellos estudian la fisiolog\u00eda de las c\u00e9lulas, \u00e9l capta im\u00e1genes directas del cerebro humano.<\/p>\n

Otros expertos recalcan\u00a0que la mayor\u00eda de casos de autismo no est\u00e1n provocados por el AVP<\/p><\/blockquote>\n

Como Henry Markram procede de un \u00e1mbito diferente y tiene un hijo autista, se\u00f1ala Mottron, \u201cpodr\u00eda aportar un punto de vista original y no dejarse influir por los clich\u00e9s\u201d, especialmente los que confunden talentos con defectos. \u201cTengo una gran simpat\u00eda por su trabajo\u201d, asegura, aunque no est\u00e1 convencido de que lo hayan demostrado todo.\u00a0El apoyo de Mottron no sorprende a nadie, por supuesto, porque el\u00a0mundo intenso<\/em>\u00a0encaja con sus propios descubrimientos, pero incluso uno de los creadores de la llamada \u201cteor\u00eda de la mente\u201d lo encuentra cre\u00edble en su mayor parte.<\/p>\n

Simon Baron-Cohen,<\/a>\u00a0al frente del Centro para la Investigaci\u00f3n del Autismo en la Universidad de Cambridge, asegura: \u201cSimpatizo con la idea de que los d\u00e9ficits sociales del autismo, como los de empat\u00eda cognitiva que llamamos\u00a0teor\u00eda de la mente<\/em>, provengan de anomal\u00edas sensoriales m\u00e1s b\u00e1sicas\u201d, o lo que es lo mismo: que el modelo fisiol\u00f3gico de los Markram podr\u00eda ser la causa, y los d\u00e9ficits sociales que \u00e9l estudia, el efecto. Adem\u00e1s, encuentra \u201cinteresante\u201d el modelo centrado en ratas tratadas con AVP, y sin embargo, tambi\u00e9n se\u00f1ala que la mayor\u00eda de casos de autismo no est\u00e1n provocados por el AVP. Tanto los defectos sensoriales como los sociales podr\u00edan ocurrir en paralelo, y no estar relacionados.\u00a0Su colaboradora, Uta Frith, profesora de desarrollo cognitivo en el University College de Londres, no est\u00e1 convencida: \u201cSencillamente\u201d, la\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>, \u201cno me llama. No quiero decir que sean paparruchas\u201d, asegura, \u201cpero creo que buscan explicar demasiadas cosas\u201d.<\/p>\n

Por contraste, la respuesta es a menudo entusiasta entre las familias afectadas. \u201cHay elementos en la\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>que encajan mejor con la experiencia autista que la mayor\u00eda de las teor\u00edas anteriores\u201d, confirma Ari Ne\u2019eman, presidente de la Red de Autodefensa Autista, \u201cel hecho de que se le preste m\u00e1s atenci\u00f3n a lo sensorial es muy af\u00edn a nuestras vidas\u201d. Ne\u2019eman y otros autistas aunaron esfuerzos para que el DSM-5 tambi\u00e9n tuviera en cuenta los problemas sensoriales; la primera vez que han tenido semejante reconocimiento. Es una muestra m\u00e1s de lo bienvenidas que son teor\u00edas como la del\u00a0mundo intenso<\/em>.<\/p>\n

\u201cCreo que el modelo basado en la discapacidad ha hecho grandes da\u00f1o, tanto a los autistas como a sus familias\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Steve Silberman est\u00e1 escribiendo una historia del autismo titulada\u00a0NeuroTribus: Una visi\u00f3n inteligente\u00a0de la gente que piensa diferente<\/em>. \u201cHemos sufrido 70 a\u00f1os de investigaciones basadas en la noci\u00f3n de que los autistas sufren carencias cerebrales\u201d, asegura, \u201cel\u00a0mundo intenso<\/em>\u00a0plantea una alternativa: que los autistas sienten y perciben en demas\u00eda. Esto es impagable, pues creo que el modelo basado en la discapacidad ha hecho grandes da\u00f1os tanto a los autistas como a sus familias, y ha llevado a la ciencia por el mal camino\u201d.<\/p>\n

Priscilla Gilman, madre de un ni\u00f1o autista, comparte su entusiasmo. Su libro de memorias,\u00a0El ni\u00f1o anti-rom\u00e1ntico<\/em><\/a>, describe la odisea diagn\u00f3stica de su hijo. Antes de que Benjamin llegase a preescolar, Gilman acudi\u00f3 al Centro de Estudios Infantiles de Yale para hacerle una evaluaci\u00f3n. Por aquel entonces, no mostraba ninguno de los s\u00edntomas autistas cl\u00e1sicos, pero s\u00ed parec\u00eda un buen candidato a la hiperlexia: con solo dos a\u00f1os y medio era capaz de leer en voz alta la tesis doctoral de su madre con el tono y fluidez perfectos. Al igual que ocurre con otras virtudes autistas, la hiperlexia suele ser desestimada como talento \u201cfortuito\u201d.<\/p>\n

\u201cTengo tres hijos, y el m\u00e1s emp\u00e1tico es el autista\u201d<\/p><\/blockquote>\n

En aquel momento los expertos de Yale descartaron el autismo, alegando que Benjamin \u201cno puede serlo porque es demasiado cercano y cari\u00f1oso\u201d, recuerda Gilman. Los abrazos de Kai Markram se consideraron igualmente motivo de descarte. Sin embargo, a Benjamin se le diagnostic\u00f3 trastorno del espectro autista oficialmente a los 12 \u00a0a\u00f1os.\u00a0Seg\u00fan la perspectiva del\u00a0mundo intenso<\/em>, no obstante, ternura y autismo no son incompatibles. Lo que en principio podr\u00eda parecer comportamiento antisocial no es sino la secuela de sentir demasiado cerca las emociones ajenas; lo opuesto a la indiferencia.<\/p>\n

De hecho, las investigaciones con adultos y ni\u00f1os t\u00edpicos prueban que el sufrimiento en exceso tambi\u00e9n es capaz de minar la empat\u00eda com\u00fan. Cuando el dolor de alguien cercano se vuelve demasiado dif\u00edcil de soportar, tambi\u00e9n la gente corriente se recoge en s\u00ed misma y busca sosiego antes que ayudar, igual que los autistas. La diferencia, es que los autistas son m\u00e1s propensos a la angustia, y por eso sus reacciones nos parecen at\u00edpicas.<\/p>\n

Cuando se le pregunta a Kai si ve las cosas de forma diferente al resto, \u00e9l dice: \u201cLas siento diferente\u201d<\/p><\/blockquote>\n

\u201cLo apabullante de percibir los sentimientos ajenos puede provocarnos una respuesta emocional inadecuada, o bien un bloqueo f\u00e1cilmente malinterpretado como falta de empat\u00eda\u201d, dice\u00a0Emily Willingham<\/a>. Willingham es bi\u00f3loga y madre de un ni\u00f1o autista, y tambi\u00e9n sospecha que ella misma padece s\u00edndrome de Asperger. No es que los autistas sean impasibles, asegura, sino que \u201csus sentimientos hacia los dem\u00e1s se les vienen encima como un tsunami emocional. La introversi\u00f3n es una forma de autodefensa\u201d.\u00a0Esta opini\u00f3n viene respaldada por al menos un estudio; seg\u00fan \u00e9l, aunque los autistas punt\u00faen peor en los test de empat\u00eda cognitiva, como en el caso de Anne, Sally, y la canica perdida, se sienten m\u00e1s alterados por los sentimientos de los dem\u00e1s. \u201cTengo tres hijos, y el m\u00e1s emp\u00e1tico es el autista\u201d, asegura Priscilla Gilman, y a\u00f1ade que cuando su madre ley\u00f3 por primera vez la\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>, dijo \u201cas\u00ed es Benjamin\u201d.<\/p>\n

La hipersensibilidad de Benjamin tambi\u00e9n est\u00e1 claramente relacionada con su mayor capacidad perceptiva. \u201cA veces dice \u2018mam\u00e1, est\u00e1s hablando en clave de D, \u00bfpodr\u00edas por favor hacerlo en C? As\u00ed me ser\u00eda m\u00e1s f\u00e1cil entenderte y prestar atenci\u00f3n\u2019\u201d.\u00a0Benjamin hace uso de su educaci\u00f3n musical y de un alto cociente intelectual para servirse de su \u201ctono absoluto\u201d, la capacidad para identificar cualquier nota sin otra de referencia, y as\u00ed expresar su problema. No muchos autistas son capaces de reflejarlo as\u00ed. Kai, por ejemplo, es igualmente sensible a los tonos de voz, y dice preferir a su profesora favorita porque \u201chabla suave\u201d hasta cuando muestra descontento. Pero incluso a sus 19 a\u00f1os, es incapaz de articular sus necesidades m\u00e1s all\u00e1 de eso.<\/p>\n

Durante una visita reciente a Lausana, Kai lleva puesta una sudadera azul celeste con capucha, y unas Converse con los cordones sueltos a prop\u00f3sito: \u201cMis zapatillas de rapero\u201d, dice alegremente. Habla tanto en hebreo como en ingl\u00e9s, y vive con su madre en Israel, donde acude a un colegio para gente con problemas de aprendizaje, cerca de Rehovot. Es de temperamento cordial, aunque a veces refunfu\u00f1e sin raz\u00f3n aparente. Su af\u00e1n de conexi\u00f3n es evidente cuando habla, incluso cuando no sabe c\u00f3mo responder. Cuando se le pregunta si ve las cosas de forma diferente al resto, \u00e9l dice: \u201cLas siento diferente\u201d.<\/p>\n

Imaginemos que el cerebro de Kai fuera un mecanismo a\u00fan mejor afinado que el de su padre, \u00bfpodr\u00eda acaso convertirse en alguien a\u00fan m\u00e1s brillante?<\/p><\/blockquote>\n

Kai espera en el sal\u00f3n de los Markram mientras se preparan para salir a cenar. Los t\u00edos de Henry est\u00e1n tambi\u00e9n presentes. Han estado conviviendo con la familia para echar una mano en el cuidado de los reci\u00e9n llegados: Charlotte, de 9 meses, y Olivia, que tiene a\u00f1o y medio.\u00a0\u201cEs nuestra gran familia mosaico\u201d, afirma Kamila. Cuando viajan a Israel, acostumbran a quedarse en la casa familiar de la ex mujer de Henry, y ella hace lo mismo cuando viene a Lausana. Viajan todos sin parar, lo que les ha causado no pocos problemas. Nadie olvidar\u00e1 el numerito que Kai mont\u00f3 una vez cuando, m\u00e1s joven, fue expulsado de un vuelo de KLM. Se enfad\u00f3 de tal forma, por un retraso, que se puso a gritar, a patalear, y a escupir.<\/p>\n

Ahora, sin embargo, rara vez pierde el control. Una combinaci\u00f3n de apoyo familiar, escolar, junto a los medicamentos anti-psic\u00f3ticos que toma desde hace poco, y una mayor comprensi\u00f3n de sus sensibilidades, han conseguido mitigar las discapacidades asociadas a su autismo.\u00a0\u201cYo era un ni\u00f1o malo. Andaba siempre peg\u00e1ndome y causando problemas\u201d, dice Kai de su pasado. \u201cEra mal\u00edsimo porque no sab\u00eda qu\u00e9 hacer. Pero he madurado\u201d. Sus familiares asienten, conformes. Kai ha hecho grandes avances, aunque sus padres siguen creyendo que su cerebro tiene una capacidad a\u00fan mayor a la reflejada en sus resultados escolares o su forma de hablar.<\/p>\n

\"Kai,<\/p>\n

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Kai, con su padre, frente a una imagen del cerebro en 3D. \/ Darrin Vanselow para MATTER<\/em><\/p>\n<\/div>\n

Seg\u00fan los Markram, si el autismo es fruto de un cerebro hipersensible, los m\u00e1s sensibles a la intensidad del mundo ser\u00e1n tambi\u00e9n los m\u00e1s afectados. Pero si los autistas aprendiesen a filtrar esa avalancha de datos, especialmente a una edad temprana, los m\u00e1s vulnerables al autismo m\u00e1s severo podr\u00edan acabar siendo los m\u00e1s dotados.\u00a0Markram lo reconoce en Kai: \u201cNo se trata de un retraso mental. Es un discapacitado, sin duda, pero es evidente que algo anda desbocado en su cerebro. Es un hiper trastorno; como si todas mis man\u00edas estuvieran amplificadas en \u00e9l\u201d.\u00a0De entre ellas, la puntualidad extrema: \u201cSi yo digo que algo tiene que ocurrir\u201d, asegura, \u201cme puedo poner bastante dif\u00edcil; tiene que ocurrir cuando yo he dicho\u201d.<\/p>\n

\u201cPara m\u00ed\u201d, a\u00f1ade, \u201cjuega a mi favor porque siempre cumplo. Si digo que voy a hacer algo, lo hago\u201d. Para Kai, en cambio, la anticipaci\u00f3n y planificaci\u00f3n se desmandan. Cuando viaja, se obsesiona con cada uno de los pasos, una y otra vez, muy por adelantado. \u201cPuede sentarse a planificar, por ejemplo, a qu\u00e9 hora levantarse. Lo har\u00e1, y sabes que se montar\u00e1 en ese avi\u00f3n pase lo que pase\u201d, dice Markram, \u201cpero es que pierde todo el d\u00eda. Es como una versi\u00f3n extrema de mis man\u00edas; lo que para m\u00ed es una ventaja, para \u00e9l se convierte en un lastre\u201d.<\/p>\n

Los detractores de la \u2018teor\u00eda del\u00a0mundo intenso\u2019 no ven en ello m\u00e1s que deseos bienintencionados; falsas esperanzas para padres que desean ver a sus hijos bajo la mejor luz posible<\/p><\/blockquote>\n

Si esto fuera cierto, los autistas podr\u00edan ser portadores de un potencial incre\u00edble. Imaginemos que el cerebro de Kai fuera un mecanismo a\u00fan mejor afinado que el de su padre, \u00bfpodr\u00eda acaso convertirse en alguien a\u00fan m\u00e1s brillante? Pongamos, por ejemplo, el talento visual de Markram. Al igual que la autista Temple Grandin, cuya biograf\u00eda se titul\u00f3\u00a0Pensando en im\u00e1genes<\/em>, \u00e9l tambi\u00e9n posee sorprendentes aptitudes visuales. \u201cPuedo ver lo que pienso\u201d, asegura, y a\u00f1ade que cuando baraja un problema cient\u00edfico o matem\u00e1tico, \u201cpuedo ver el aspecto que se supone deber\u00edan tener las cosas. Y si no est\u00e1 ah\u00ed, puedo simularlo por adelantado\u201d.<\/p>\n

En las oficinas del Proyecto Cerebro Humano, de Markram, los visitantes reciben un anticipo de lo que ser\u00eda tener una mente as\u00ed. En el interior de una peque\u00f1a sala de proyecciones, decorada con sillones azul zafiro y forma de tulip\u00e1n, me ofrecen unas gafas 3D. En cuanto las luces se aten\u00faan, estoy volando por un bosque de neuronas brillantemente iluminado, son tan espesas y minuciosas que parecen de terciopelo e invitan al tacto.\u00a0La simulaci\u00f3n es tan envolvente y resulta tan real, que cuesta trabajo seguir la narraci\u00f3n, repleta de datos sorprendentes acerca del proyecto. Resulta tambi\u00e9n mareante y sobrecogedora, y si esto es tan s\u00f3lo un atisbo de la vida cotidiana de Kai, es dif\u00edcil no percibir lo complicado que debi\u00f3 de resultar su infancia. He aqu\u00ed la paradoja entre autismo y empat\u00eda: el problema puede no estar tanto en que los autistas no entiendan el punto de vista de la gente corriente, sino que la gente corriente no pueda imaginar lo que es ser autista.<\/p>\n

Los detractores de la\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>\u00a0sienten rechazo, y preocupaci\u00f3n, ante la necesidad de que tras los trastornos m\u00e1s severos se escondan los mayores talentos. No ven en ello m\u00e1s que deseos bienintencionados; falsas esperanzas para padres que desean ver a sus hijos bajo la mejor luz posible, y para autistas que luchan contra su propio estigma. En algunos tipos de autismo, aseguran, las discapacidades intelectuales no son m\u00e1s que eso.\u00a0\u201cEl lema es: si conoces a una persona con autismo, solo conoces a una persona con autismo\u201d, afirma\u00a0Matthew Belmonte<\/a>, un investigador del autismo afiliado al Centro Groden de Rhode Island. Deber\u00edamos asumir que la inteligencia de los autistas es dif\u00edcil de evaluar, pero que aun as\u00ed puede ser muy variable.\u00a0\u201cA nivel biol\u00f3gico el autismo no es una condici\u00f3n \u00fanica. Preguntar por la fuente del autismo, biol\u00f3gicamente, es tan absurdo como preguntarle a un mec\u00e1nico por qu\u00e9 no arranca un coche. Existen muchas posibilidades\u201d. Belmonte cree que el\u00a0mundo intenso<\/em>explica algunas formas de autismo, pero no otras.<\/p>\n

\u201cSi la sociedad solo puede aceptarnos a cambio de hacer cosas llamativas, yo no lo llamar\u00eda aceptaci\u00f3n\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Kamila, por su parte, insiste en que los datos respaldan la teor\u00eda de que los m\u00e1s afectados son tambi\u00e9n los m\u00e1s dotados. \u201cSi lo ves desde un punto vista fisiol\u00f3gico y de conectividad, esos son los cerebros m\u00e1s amplificados\u201d.\u00a0\u201cEspero que podamos ofrecer esperanza a los dem\u00e1s\u201d, dice, y reconoce que los defensores de lateor\u00eda del mundo intenso<\/em>\u00a0no saben a\u00fan c\u00f3mo, o siquiera si ser\u00eda posible, reducir el grado de discapacidad con una intervenci\u00f3n a tiempo.<\/p>\n

El enfoque del talento escondido inquieta tambi\u00e9n a autistas eminentes como Ne\u2019eman, que intuye el nacimiento de un nuevo estigma: \u201cEstamos de acuerdo en que los autistas tienen una serie de ventajas cognitivas, y reconocemos el valor de investigarlas\u201d, afirma, pero insiste: \u201cLa val\u00eda de las personas existe al margen de que posean o no habilidades especiales. Si la sociedad solo puede aceptarnos a cambio de hacer cosas llamativas, yo no lo llamar\u00eda aceptaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Los Markram estudian ahora la influencia que un ambiente sosegado y predecible puede tener sobre las ratas expuestas al AVP; si reducir la sobrecarga sensorial es capaz de atenuar los problemas de interacci\u00f3n social, al tiempo que estimula su apetito de aprendizaje. Las \u00faltimas investigaciones sugieren que el autismo puede ser detectado en beb\u00e9s de tan solo dos meses, lo que abre v\u00edas de tratamiento muy prometedoras.\u00a0Hasta ahora, dice Kamila, los resultados son favorables; las ratas reciben mal las novedades inesperadas, mientras que la introducci\u00f3n prudente de nuevos materiales, la repetici\u00f3n y los patrones, parecen ser causa de mejor\u00eda.<\/p>\n

En el caso de seres humanos, lo ideal ser\u00eda velar por la calma en los circuitos cerebrales durante las fases de crecimiento m\u00e1s vulnerables; fases tan cr\u00edticas como la de beb\u00e9, o la m\u00e1s tierna infancia. \u201cCon la intensidad actual, los circuitos se bloquean y se vuelven r\u00edgidos\u201d, asegura Markram. \u201cConvendr\u00eda evitarlo de ra\u00edz, porque es muy dif\u00edcil desandar ese camino\u201d.\u00a0Una actuaci\u00f3n a tiempo podr\u00eda traducirse en un mejor aprendizaje del idioma y las aptitudes sociales de los ni\u00f1os autistas. Aunque parece demostrado que una intervenci\u00f3n temprana reduce las discapacidades autistas, rara vez se consideran las tesis planteadas por el\u00a0mundo intenso<\/em>. El enfoque conductista m\u00e1s popular, el an\u00e1lisis de conducta aplicado, busca \u201cla normalidad\u201d y no la comprensi\u00f3n del comportamiento autista, o atajar sus discapacidades de ra\u00edz.<\/p>\n

Si tanto educadores como padres dan con la f\u00f3rmula, Markram concluye: \u201cCreo que podr\u00edan ser genios\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Las investigaciones muestran, de hecho, que todos aprendemos mejor cuanto m\u00e1s justa es nuestra raci\u00f3n de desaf\u00edo: lo suficiente para evitar el aburrimiento, pero no tanto que nos resulte abrumador. No es cuesti\u00f3n de hacernos sentir como en casa, pero tampoco de provocarnos un ataque de p\u00e1nico. Ese \u201cpunto justo\u201d podr\u00eda ser diferente en el autismo. Pero seg\u00fan los Markram lo ser\u00eda en grado, no en clase.\u00a0Markram sugiere la creaci\u00f3n de entornos agradables y predecibles: \u201cUna especie de cuarto trimestre\u201d.\u00a0\u201cSer\u00eda aconsejable asegurar el entorno en cuanto sea posible, para prevenir que un bloqueo de circuitos induzca patrones de conducta o estados de miedo permanentes\u201d, explica Markram. \u201cCreo que si lo logramos, los circuitos acabar\u00edan mostrando la flexibilidad que acompa\u00f1a al sentimiento de seguridad\u201d.<\/p>\n

En la creaci\u00f3n de esta especie de cris\u00e1lida se podr\u00edan utilizar herramientas como auriculares de cancelaci\u00f3n de sonido, para graduar el nivel de exposici\u00f3n al ruido, y dentro de lo posible, evitar el factor sorpresa mediante rutinas. Si tanto educadores como padres dan con la f\u00f3rmula, concluye: \u201cCreo que podr\u00edan ser genios\u201d.\u00a0El sesgo confirmatorio es el enemigo invisible de la ciencia. Tener un boleto en el sorteo siempre invita a inclinar, deliberada o inconscientemente, la balanza a nuestro favor. Estamos hechos as\u00ed, con una cierta predisposici\u00f3n a ignorar las verdades que no nos convienen. Es para descartar nuestros prejuicios por lo que se invent\u00f3 el m\u00e9todo cient\u00edfico. Los ensayos aleatorios controlados, o de doble ciego, est\u00e1n ah\u00ed para evitar el espejismo de la mejor\u00eda, el favorito entre pacientes y m\u00e9dicos por igual.<\/p>\n

\"Kai,<\/p>\n

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Kai, con su padre, Henry Markram. \/ Darrin Vanselow para MATTER<\/em><\/p>\n<\/div>\n

De igual forma, la pasi\u00f3n que impulsa a los mejores cient\u00edficos no puede ser sino profundamente personal. Los Markram son muy expl\u00edcitos a la hora de reconocer que su experiencia subjetiva con Kai influye en su trabajo.\u00a0Esto no significa que desprecien el m\u00e9todo cient\u00edfico. La pareja podr\u00eda barrer de un plumazo la mayor\u00eda de las cr\u00edticas a su teor\u00eda con argumentar que solo es aplicable a ciertos casos de autismo. As\u00ed ser\u00eda mucho m\u00e1s dif\u00edcil de rebatir, pero no han escogido ese camino. Su informe de 2010 incluye una lista de los posibles hallazgos que contradicen su teor\u00eda; casos humanos donde los circuitos cerebrales relevantes no son hiperreactivos, o en los que dicha hiperreactividad no conlleva problemas emocionales, de memoria, o de percepci\u00f3n. Hasta ahora, no obstante, los datos respaldan su teor\u00eda.<\/p>\n

Al margen de que la\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>\u00a0sea capaz o no de explicar todos o casi todos los casos de autismo, ya ha conseguido poner en duda la tendencia a entenderlo como un trastorno de las dotes sociales, o como una falta de empat\u00eda. La\u00a0teor\u00eda del mundo intenso<\/em>\u00a0planta cara a los estereotipos estigmatizadores que han tomado por defectos las virtudes autistas, o que las consideran irrelevantes en comparaci\u00f3n con los problemas asociados.<\/p>\n

Henry Markram ha intentado ver el mundo desde la perspectiva de su hijo Kai y ha descubierto lo mucho que se reconoce en ella. Al hacerlo, ha prestado un gran servicio al colectivo autista, demostrando la compasi\u00f3n que los afectados por el espectro se supone que no pueden sentir. Si su teor\u00eda llegara a demostrarse cierta, no s\u00f3lo tendremos que repensar nuestra actitud ante el autismo, sino tambi\u00e9n ante la reacci\u00f3n de la gente corriente frente al exceso informativo end\u00e9mico de la vida moderna.<\/p>\n

Por\u00a0Maia Szalavitz para ‘Matter’
\nFuente:\u00a0https:\/\/www.readability.com\/articles\/1yhvuhnr<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El autismo cambi\u00f3 la vida de la familia de Henry Markram, uno de los neurocient\u00edficos m\u00e1s reconocidos del mundo. Ahora, su \u2018teor\u00eda del mundo intenso\u2019 podr\u00eda modificar nuestras ideas preconcebidas … Leer M\u00e1s \u00abAutismo al desnudo\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":13060,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13058"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13058"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13058\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}