{"id":11783,"date":"2014-01-21T02:05:56","date_gmt":"2014-01-21T08:05:56","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=11783"},"modified":"2014-01-21T02:05:14","modified_gmt":"2014-01-21T08:05:14","slug":"cuando-el-sindrome-de-down-llega-a-casa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/cuando-el-sindrome-de-down-llega-a-casa\/","title":{"rendered":"Cuando el s\u00edndrome de Down llega a casa"},"content":{"rendered":"<p>Cuando Mar\u00eda tuvo a su primer hijo, en el hospital se lo entregaron con una sonrisa y con un \u00abenhorabuena por este precioso beb\u00e9\u00bb. Le dieron el alta, y se fue a casa con \u00e9l a aprender la dura tarea de ser mam\u00e1. Con el segundo no hubo enhorabuenas, ni sonrisas, ni ning\u00fan comentario. A las pocas horas pasaron por su habitaci\u00f3n un ej\u00e9rcito de m\u00e9dicos, especialistas, trabajadores sociales\u2026 y antes de darle el alta llevaba el dec\u00e1logo de c\u00f3mo criar, educar y tratar a su nuevo hijo debajo del brazo. Quedaron totalmente anulados sus instintos, sus ilusiones, sus prop\u00f3sitos\u2026y todo esto, \u00bfpor qu\u00e9? Por la sencilla raz\u00f3n que hab\u00eda nacido con un cromosoma de m\u00e1s. \u00abS\u00ed, hab\u00eda nacido con S\u00edndrome de Down. Pero hoy, despu\u00e9s de cinco a\u00f1os, ya sabemos que s\u00f3lo significa que nuestro hijo tiene un cromosoma m\u00e1s. S\u00f3lo eso\u00bb, afirma dulcmente esta mujer.<\/p>\n<p>Con toda esta premisa como padres, pensaron entonces que s\u00f3lo less quedaban dos salidas: \u00abAceptar las cosas como son, y hacer de tripas coraz\u00f3n, o luchar por alguien tan importante para nosotros, y ver qu\u00e9 pod\u00edamos hacer para romper con el estigma y si era posible cambiar las cosas. Una de las proezas del ser humano es que es capaz de cambiar las cosas y saltar las barreras m\u00e1s altas. Hoy creemos que estamos en el camino acertado\u00bb, explica la fundadora de Alanko.<\/p>\n<p>Decidieron conocer y pedir opiniones diversas sobre el s\u00edndrome y lo primero con lo que se encontraron es que hab\u00eda personas con este s\u00edndrome muy capaces de hacer muchas cosas. \u00abO tienes un cromosoma m\u00e1s o no lo tienes. No hay m\u00e1s, no hay grados ni por lo tanto, m\u00e1s etiquetas\u00bb, afirma con cierta contundencia. \u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si educ\u00e1ramos a nuestro hijo menor al igual que lo hicimos con el mayor?, se preguntaron ella y su marido. \u00abCinco a\u00f1os despu\u00e9s podemos decir que lo que ha pasado es que nuestro hijo puede hacer cosas como cualquier ni\u00f1o, hacer lo que quiera si se lo propone, y sobre todo sabe que nos tiene a nosotros para seguir ense\u00f1\u00e1ndole a crecer y desarrollarse como ni\u00f1o y como persona\u00bb.<\/p>\n<p>Por este motivo, esta familia quiere transmitir que las cosas no tienen porqu\u00e9 ser como siempre, que puedes cambiar y hacer de tu vida lo que uno quiere y no lo que otros dicen. \u00ab\u00bfAcaso no vale la pena intentarlo? Est\u00e1 claro que este camino no es f\u00e1cil, y de hecho cuando plante\u00e9 mi \u201cproblema\u201d en la empresa donde trabajaba vi que casi era incompatible el trabajar con atender a mis hijos. Al final tuve que dejar el trabajo por no poder compatibilizarlo o mejor dicho organizar bien mi vida profesional con mi vida laboral como me dijeron\u00bb, cuenta. \u00abQuiz\u00e1s como sevillana y tozuda que soy, a ra\u00edz de toda esta historia me propuse no s\u00f3lo darle a mi hijo todas las oportunidades que pudiera, si no transmitir todo aquello que est\u00e1bamos aprendiendo con el, a padres de todo el mundo que se encuentren en la misma situaci\u00f3n\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n<p>El objetivo de Alanko<\/p>\n<p>Con este germen, pese a la crisis y todo el viento en contra, naci\u00f3 Alanko, un proyecto en el que reflejan sus experiencias y vivencias a la hora de educar a un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down y como facilitar la educaci\u00f3n familiar en general. La primera herramienta que han puesto en marcha ha sido el Organizador Familiar, \u00abfruto de las necesidades de conocer todo aquello que ten\u00edamos que hacer con Antonio en cuanto a m\u00e9dicos, colegio, d\u00eda a d\u00eda\u2026\u00bb, comenta Mar\u00eda. Con este Organizador Familiar adem\u00e1s, destinan parte de los beneficios a organizaciones sin \u00e1nimo de lucro este a\u00f1o la donaci\u00f3n va a ASPAU una Asociaci\u00f3n de Padres de ni\u00f1os con Autismo, que realizan labores de concienciaci\u00f3n sobre la Inclusi\u00f3n y que, \u00abahora m\u00e1s que nunca \u2014recalca\u2014, est\u00e1n ayudando y apoyando a muchas familias de nuestro pa\u00eds\u00bb.<\/p>\n<p>El resto de los beneficios lo van invirtiendo en su proyecto social para demostrar, no s\u00f3lo que se pueden hacer cosas en tiempos de crisis, \u00absino que tener S\u00edndrome de Down puede significar sencillamente tener un cromosoma m\u00e1s, y no lo digo por que mi hijo haya sido, con 5 a\u00f1os, capaz de montar en bici, ser cintur\u00f3n blanco-amarillo de karate, est\u00e9 aprendiendo a leer y escribir, aprender en el colegio como uno m\u00e1s, ser biling\u00fce espa\u00f1ol-alem\u00e1n, sino porque si no hacemos algo por cambiar las cosas, nunca cambiar\u00e1n\u00bb.<br \/>\nFuente:m.abc.es<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando Mar\u00eda tuvo a su primer hijo, en el hospital se lo entregaron con una sonrisa y con un \u00abenhorabuena por este precioso beb\u00e9\u00bb. 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