La esclerosis m\u00faltiple (EM) es una enfermedad del\u00a0sistema\u00a0nervioso central que afecta al cerebro y la m\u00e9dula espinal. Seg\u00fan los datos, en Espa\u00f1a unas 46.000 personas padecen esta afecci\u00f3n. Existen diferentes tipos: la forma remitente recurrente, que es la m\u00e1s frecuente, no suele tener s\u00edntomas los primeros a\u00f1os pero si lesiones en el sistema nervioso central, lo que lleva a tener brotes impredecibles; la forma progresiva secundaria, cuando el grado de discapacidad persiste y empeora, por lo que se considera una forma avanzada de la esclerosis m\u00faltiple; la forma progresiva primaria, la menos frecuente y caracterizada por la ausencia de brotes continuos aunque si empeoramiento progresivo; y la forma progresiva recidivante que es at\u00edpica y existe una progresi\u00f3n desde el inicio.<\/p>\n
Al leer los tipos y la progresi\u00f3n de empeoramiento que se va produciendo, en algunos casos se suele asociar la esclerosis m\u00faltiple con una silla de ruedas. Aunque si existe un porcentaje, no ocurre en todos los casos.<\/p>\n
En Almer\u00eda esta enfermedad degenerativa afecta, seg\u00fan los pacientes que acuden al Complejo Hospitalario Torrec\u00e1rdenas, a 500 personas. Concretamente, el hospital p\u00fablico dispone de una consulta para la atenci\u00f3n integral de la esclerosis m\u00faltiple, integrada en la Unidad de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica (UGC) de Neurolog\u00eda. En el a\u00f1o 2011 el n\u00famero de pacientes se trataban era de 400 personas, por lo que han aumentado los casos en torno a esta enfermedad considerablemente.<\/p>\n
Actualmente, el\u00a070%\u00a0de las personas que acuden a la consulta de la neur\u00f3loga Carmen Mu\u00f1oz se encuentran en tipo remitente recurrente (RR), y conforme pasan los a\u00f1os se alcanza la fase progresiva. Pero \u00abgracias a los avances, se ha alargado la esperanza de vida\u00bb, explica la doctora Mu\u00f1oz. Ella junto a otros compa\u00f1eros del Complejo Hospitalario participaron en las XV Jornadas M\u00e9dicas sobre Esclerosis M\u00faltiple, donde abordaron diferentes momentos vitales y como afrontarlos con esta patolog\u00eda. Entre estos el uso de anticonceptivos en mujeres afectadas por la enfermedad. La matrona del Hospital Torrec\u00e1rdenas que explic\u00f3 las peculiaridades del embarazo y la maternidad y Carmen Mu\u00f1oz inform\u00f3 de las \u00faltimas novedades en el tratamiento farmacol\u00f3gico de la enfermedad.<\/p>\n
En la consulta, aparte de la revisi\u00f3n pertinente, les ofrecen ayuda psicol\u00f3gica a trav\u00e9s del\u00a0servicio\u00a0de Salud Mental para que sepan como adaptarse a la enfermedad. \u00abLes condiciona, no saben cuando les dar\u00e1 un brote, que tengan lesiones y c\u00f3mo tomar el tratamiento. Adem\u00e1s, le sumamos que la mayor\u00eda posee discapacidad acumulativa, es decir, con el paso del tiempo la discapacidad que no se percib\u00eda va aumentando por lo que los f\u00e1rmacos son imprescindibles\u00bb. Mu\u00f1oz reconoce que la mayor\u00eda de los afectados asocian la esclerosis m\u00faltiple con la silla de ruedas, y en estos casos los m\u00e9dicos recurren a hablarles de la situaci\u00f3n actual. \u00abCuando a los meses vuelven a la consulta y no han sufrido ning\u00fan brote, entienden que el tratamiento es necesario y deben seguirlo para intentar llegar lo m\u00e1s tarde posible a la fase progresiva, que seg\u00fan el grado de cada persona puede llegar ayudarse \u00fanicamente con un bast\u00f3n para caminar\u00bb. Los m\u00e9dicos intentan darles esperanzas, les aconsejan que sigan el tratamiento y \u00abpoco a poco los pacientes van confiando en nosotros\u00bb, reconoce Mu\u00f1oz.<\/p>\n
Experiencias<\/p>\n
Ana Garc\u00eda lleva 11 a\u00f1os combatiendo la esclerosis m\u00faltiple. Con tan solo 12 a\u00f1os le diagnosticaron la enfermedad. Relata que \u00abtodo comenz\u00f3 con un fuerte dolor de cabeza, p\u00e9rdida de sensibilidad en manos y de equilibrio. Tras d\u00edas de hospital y numerosas pruebas descartaron jaqueca\u00a0cr\u00f3nica, tumor cerebral y finalmente llegaron al diagn\u00f3stico definitivo\u00bb.<\/p>\n
Ana Garc\u00eda es positiva y valora estos a\u00f1os como buenos, porque \u00abgracias al diagn\u00f3stico precoz, mi positividad frente a la enfermedad o simplemente por la suerte, s\u00f3lo recuerdo dos crisis graves en las que fui hospitalizada con p\u00e9rdida de sensibilidad, de equilibrio e incluso anomal\u00edas en mi caminar. Por lo dem\u00e1s, solamente puedo hablar de s\u00edntomas varios, pero sin la mayor importancia\u00bb. Hoy lleva una vida completamente normal, no encuentra malestar alguno y ha comenzado a realizar ejercicio f\u00edsico continuo, \u00abque antes no hac\u00eda por miedo a una posible crisis\u00bb, explica la joven.<\/p>\n
Ana visita una vez al a\u00f1o a su neur\u00f3loga, que le practica diferentes pruebas. Mantiene la esperanza de poder pronto acceder al\u00a0tratamiento\u00a0oral, que resulta menos da\u00f1ino f\u00edsicamente. En febrero ya tiene cita para estudiar la posibilidad de un nuevo tratamiento.<\/p>\n
En Almer\u00eda existe la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Almer\u00eda (AEMA). Su presidenta, Isabel Mart\u00ednez, afirma que su misi\u00f3n es \u00abacercar a los afectados y sus familiares a un entorno m\u00e1s llevadero y con calidad de vida\u00bb. Hacen actividades gracias a la FAAM, que les ayuda en el d\u00eda a d\u00eda con un t\u00e9cnico jur\u00eddico, fisioterapia, y el Patronato de Deportes en la piscina y gimnasia de mantenimiento. Asimismo, la Consejer\u00eda de Salud y el IAJ colaboran.<\/p>\n
\u00abEl estudio y la investigaci\u00f3n es la que m\u00e1s arropa y ayuda a que se detecte de forma precoz. Primeramente el diagn\u00f3stico da miedo porque ves una silla de ruedas. A mis compa\u00f1eros que van en silla como los que han estado en cama no los he visto, he visto a personas, amigos, compa\u00f1eros luchadores e incansables\u00bb, comenta Isabel Mart\u00ednez. Para ella no tiene que ser una silla de ruedas, sino lucha y constancia. Adem\u00e1s, aconseja no informarse por internet porque a veces lleva a error.<\/p>\n
En estos momentos 200 personas forman la asociaci\u00f3n, aunque tambi\u00e9n hay gente que forma parte sin ser socio de n\u00famero. La mayor\u00eda son mujeres de entre 30 y 33 a\u00f1os.<\/p>\n
En Almer\u00eda unas 1.000 personas tienen esta enfermedad. Nuria Gonz\u00e1lez es una de ellas. En el a\u00f1o 98 le diagnosticaron esclerosis, pero no fue hasta el 2003 cuando las lesiones dieron la cara. \u00abLos primeros cinco a\u00f1os no quise aceptar la enfermedad y a nivel psicol\u00f3gico me machac\u00f3 mucho. No sab\u00eda que era la esclerosis y mi ignorancia me llevaba a pensar en una enfermedad \u00f3sea\u00bb, explica Nuria.<\/p>\n
Su neur\u00f3logo le habl\u00f3 de la asociaci\u00f3n almeriense, fue por la rehabilitaci\u00f3n y desde entonces reconoce que le he ayudado mucho. \u00abEstamos ah\u00ed para apoyar a los compa\u00f1eros, ya que en su momento nos ayudaron\u00bb. Como parte imprescindible en el proceso destaca el apoyo de los compa\u00f1eros, siendo una gran familia \u00abque cada vez se hace m\u00e1s grande\u00bb.<\/p>\n
En este sentido el sacerdote Pedro Fern\u00e1ndez apunta a que la asociaci\u00f3n es una gran ayuda. Desde 2003 sabe que padece esclerosis m\u00faltiple, \u00abpero antes de diagnosticarme no lo s\u00e9. Me dar\u00edan a\u00f1os, lo menos 30\u00bb, explica. Durante la primera fase le dio un brote pero se le pas\u00f3. \u00abLuego llega un momento que no puedes andar, en el que estoy yo. Hay dos soluciones, seguir adelante o amargarse\u00bb. Pepe se lo toma con humor, ya que su tratamiento para la enfermedad es \u00abagua, ajo y resina. \u2018A joderse\u2019, aguantarse y resignaci\u00f3n\u00bb, cuenta entre risas.<\/p>\n
Cuando una persona es diagnosticada con esclerosis m\u00faltiple autom\u00e1ticamente piensa en una silla de ruedas, pero no tiene por qu\u00e9 ser ese el final. Ante todo, acceder al tratamiento desde el primer momento. Los enfermos est\u00e1n ah\u00ed, se puede vivir con esclerosis m\u00faltiple y hay que aprender a convivir con ella, y tambi\u00e9n, a ser felices.
\nFuente:ideal.es<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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