En octubre de 2008 los ni\u00f1os autistas de La Serena y Coquimbo vieron una luz de esperanza. Aquel d\u00eda se fundaba ASFANDEA (Agrupaci\u00f3n de Familias de Ni\u00f1os con Disfasia y Espectro Autista).<\/p>\n
Fueron varios padres los que se organizaron para compartir experiencias y ante la falta de pol\u00edticas p\u00fablicas para tratar esta enfermedad decidieron, entre ellos, buscar la forma de ayudar a sus peque\u00f1os. De motu proprio consiguieron terapeutas y ya llevan cinco a\u00f1os batallando juntos, en primer lugar para que sus hijos puedan desarrollarse, y, adem\u00e1s, para combatir, la que, seg\u00fan dicen, \u201ces una profunda indiferencia de la sociedad\u201d.<\/p>\n
DIF\u00cdCIL REALIDAD Pero hoy la situaci\u00f3n es distinta. Ya han pasado dos meses desde que tuvieron que abandonar la casa que estaban arrendando debido a que los fondos simplemente se les terminaron. \u201cEs que no hay bolsillo que aguante\u201d, se\u00f1ala In\u00e9s Sald\u00edas, actual presidenta de Asfandea, quien nos recibe en su casa en calle Pen\u00ed, para contarnos sobre el complejo momento por el que atraviesan.<\/p>\n La mujer est\u00e1 acongojada, con algo de ansiedad. Y es que el estr\u00e9s de no saber de d\u00f3nde obtener financiamiento para poder dar un mejor futuro a los ni\u00f1os, no la deja dormir tranquila. \u201cEn este momento s\u00f3lo nos mantenemos con la cuota mensual que pagan los miembros del grupo y dependemos en gran medida de la generosidad de algunos particulares que tambi\u00e9n nos hacen aportes voluntarios, pero eso no fue suficiente para mantener el hogar\u201d, relata Sald\u00edas, evidentemente acongojada, desde el silencio de su living comedor.<\/p>\n Resulta que ella siempre tuvo claro que sus ni\u00f1os \u201cno son una prioridad para el Estado, ni para las autoridades, eso nos lo dijeron\u201d. Pero, en este \u00faltimo tiempo, le ha tocado vivir la discriminaci\u00f3n por parte de la misa comunidad, la que ha percibido, por ejemplo, al momento de tratar de encontrar otro lugar -m\u00e1s barato que el anterior- para poder realizar sus actividades como grupo. \u201cLo que pasa es que hay prejuicios (\u2026) Nosotros hace poco pudimos dar con una casa que se adecuaba a nuestras posibilidades econ\u00f3micas actuales, pero lamentablemente cuando \u00edbamos a firmar, se arrepintieron, y eso fue por el tema del autismo\u201d, relata, y se detiene abruptamente. Pareciera que el llanto quiere colarse furtivo entre sus palabras de tristeza, pero In\u00e9s lo detiene, con temple.<\/p>\n EN CARNE PROPIA LA FUERZA DEL PEQUE\u00d1O NELSON<\/span><\/p>\n <\/strong>Cuando llegamos a la casa de los Carvajal Soto suena una ranchera. Es el peque\u00f1o Nelson quien camina por el pasillo con el celular encendido bailando al son de los acordes de las guitarras mexicanas. \u201cTambi\u00e9n le gusta la cueca\u201d, precisa Nelson Carvajal padre, mientras mira a su hijo con una ternura que impacta.<\/p>\n A ellos, tambi\u00e9n les ha calado hondo el que Asfandea hoy, no tenga un lugar f\u00edsico donde realizar las terapias a los peque\u00f1os con espectro autista. \u201cEs que ah\u00ed nos apoyamos entre todos, y es ah\u00ed donde nuestro ni\u00f1os experimentan avances (\u2026) El tratamiento para el autismo es demasiado caro, y hacerlo a trav\u00e9s de la agrupaci\u00f3n nos alivia, pero si no contamos un espacio nos vemos muy limitados y los m\u00e1s perjudicados son ellos, los ni\u00f1os\u201d, se\u00f1ala Ernestina, madre del peque\u00f1o de las rancheras.<\/p>\n Pero el problema no es s\u00f3lo econ\u00f3mico. Ser padre de un ni\u00f1os especial es un trabajo eterno y aquello lo sabe tanto Nelson padre como Ernestina. \u201cNuestra historia ha sido de dulce y de agraz\u201d, precisa la mujer, quien sentada al lado de su marido recuerda los primeros a\u00f1os cuando se enter\u00f3 que su hijo ten\u00eda autismo. \u201cCuando te lo dicen es un poco quedar marcando ocupado, porque no sabes qu\u00e9 es el autismo ni sus implicancias, pero a medida que \u00e9l fue creciendo nos fuimos dando cuenta de lo dif\u00edcil que ser\u00eda el camino\u201d, cuenta.<\/p>\n Asegura que una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles ha sido lidiar con la ignorancia de la gente que muchas veces no entiende la condici\u00f3n de su hijo. \u201cLos guardias lo miran en el supermercado, cuando estaba m\u00e1s chico y entr\u00e1bamos al ba\u00f1o de alg\u00fan centro comercial la gente preguntaba por qu\u00e9 tan grande y con pa\u00f1ales, y eso duele, duele mucho\u201d, recuerda Ernestina, mientras a su lado su esposo, la mira y sus ojos vidriosos dan cuenta de la emoci\u00f3n, que siente al o\u00edr su propia historia en voz de su compa\u00f1era.<\/p>\n Y es que Nelson no puede esconder sus sentimientos cuando habla de su hijo. \u201cNo ha sido f\u00e1cil\u201d, indica, de entrada. \u201cDesde encontrar un colegio hasta, la cuesti\u00f3n m\u00e1s m\u00ednima, todo se complica, la vida da un giro en 180 grados y uno a veces cree que lo tiene todo asumido, pero con detalles de la vida cotidiana se da cuenta de que no lo tiene tan asumido\u201d, reflexiona el padre.<\/p>\n Y es que Nelson trabaja como conductor en diario El D\u00eda y fue hace un par de semanas, cuando en una de sus salidas junto a los periodistas, hubo un hecho que le hizo darse cuenta de que el dolor a\u00fan est\u00e1 presente. \u201cFui a una pauta con \u2018Carlitos\u2019 Rivera, ah\u00ed a la Avenida del Mar, era una corrida familiar\u2026 Hab\u00eda padres con sus hijos, se ve\u00edan disfrutando de una actividad\u2026 En ese momento uno piensa, \u2018por qu\u00e9 yo no puedo hacerlo, por qu\u00e9\u2026\u2019\u201d, relata y el sonido de su llanto contenido, qui\u00e9n sabe hace cu\u00e1nto tiempo, se estrella contra las paredes de aquella casa en Sindempart.<\/p>\n Pero no pierden la esperanza. Y es que nunca dejar\u00e1n de luchar para que alg\u00fan d\u00eda su hijo pueda desarrollarse. \u201cNuestra batalla es para que ojal\u00e1 \u00e9l sea lo m\u00e1s autovalente posible, y vamos avanzando paso a paso. Cuando \u00e9l se present\u00f3 en un acto en el colegio fue la alegr\u00eda m\u00e1s grande que tuvimos, para otros es un detalle, pero para nosotros es un gran logro\u201d, cuenta Nelson padre, quien recupera la sonrisa perdida por unos instantes cuando oye aproximarse un sonido mexicano. Su hijo se acerca, dice algo que no somos capaces de entender, sus padres s\u00ed. \u201cMira, pese a todas las dificultades, nosotros lo vemos a \u00e9l y agradezco tenerlo, y si Dios me mandara otro ni\u00f1o tan especial yo lo recibir\u00eda con todo el amor que tengo y lo sacar\u00edamos adelante\u201d, expresa nuestro valiente compa\u00f1ero de trabajo.<\/p>\n La m\u00fasica en el celular del peque\u00f1o dej\u00f3 de sonar. El silencio se iba colando por la ventana, pero una sonrisa del ni\u00f1o lo detiene. Empieza una nueva canci\u00f3n. En octubre de 2008 los ni\u00f1os autistas de La Serena y Coquimbo vieron una luz de esperanza. Aquel d\u00eda se fundaba ASFANDEA (Agrupaci\u00f3n de Familias de Ni\u00f1os con Disfasia y … Leer M\u00e1s \u00abPadres de ni\u00f1os con autismo llaman a la conciencia\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10653,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607,415,71],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10652"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10652"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10652\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10653"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10652"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10652"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10652"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nEn diciembre del a\u00f1o pasado la agrupaci\u00f3n vivi\u00f3 uno de sus mejores momentos. Ganaron un proyecto que les permiti\u00f3 llevar adelante tratamientos para sus ni\u00f1os. Adem\u00e1s, hicieron realidad uno de sus m\u00e1s grandes anhelos, contar con un lugar f\u00edsico donde llevar a cabo estas terapias.<\/p>\n
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\nCuando la se\u00f1ora In\u00e9s habla lo hace desde las entra\u00f1as y se nota. Resulta que ella es madre de Mart\u00edn, un ni\u00f1o con espectro autista y ha vivido en carne propia las dificultades de tener un hijo especial. Su peque\u00f1o tiene ocho a\u00f1os y poco antes de los cuatro fue diagnosticado. \u201cA m\u00ed me duele tanto este abandono en el que est\u00e1n los ni\u00f1os, porque mi familia, al igual que las m\u00e1s de 50 de Asfandea, ha visto c\u00f3mo la vida nos cambia cuando nos toca enfrentarnos a criar a un ni\u00f1o que es diferente y ver que no hay pol\u00edticas p\u00fablicas que nos amparen\u201d, indica la mujer, al borde de las l\u00e1grimas. \u201cNadie est\u00e1 preparado para una cosa as\u00ed al principio te lo cuestionas todo. Yo, cuando supe de la enfermedad de Mart\u00edn tuve una sensaci\u00f3n de culpa tremenda. Depresiones, en fin, \u00bfpero a qui\u00e9n acudes? No queda m\u00e1s que refugiarse en la familia, que en nuestro caso se uni\u00f3 mucho con esto y tuvimos la suerte de que existiera Asfandea (…) El Estado o las grandes empresas, alguien tiene que hacerse cargo (\u2026) La verdad es que da miedo y pena pensar en la posibilidad de que por falta de recursos nos desintegremos, porque ser\u00eda un duro golpe para nosotros\u201d, relata la madre mientras una t\u00edmida l\u00e1grima resbala por su mejilla y su rostro fuerte parece no percatarse. En la calle, un autom\u00f3vil se detiene. Ha llegado Mart\u00edn desde el colegio, la dejamos tranquila, ahora todo el tiempo es para \u00e9l.<\/p>\n
\nFuente:\u00a0http:\/\/diarioeldia.cl<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"