Imagínese que un día abre el ojo y descubre que es el invitado involuntario de unos extraterrestres que lo traen de un lado al otro sin darle explicaciones ni preguntarle nada. Aunque usted pida que lo dejen tranquilo; por más que grite, llore o patalee estos seres no parecen interesarse en sus reacciones. Ellos trabajan en lo suyo y creen que no le están haciendo daño. Usted piensa lo contrario pero, como no haga los chirridos con que se comunican ellos, van a seguir ignorándolo.
El Dr. Robert L. Shalock es un psicólogo comprometido a evitar que las personas con discapacidad intelectual (DI) sean sometidas a esas mismas sensaciones de desconcierto, enojo y tensión que provocan los profesionales o los padres cuando no dejan a las personas con DI participar en la toma de decisiones que afectan su vida.
En 1950, cuando le pidieron al Dr. Shalock que evaluara unos programas de trabajo para personas con discapacidad, descubrió que si bien éstos, aparentemente, cumplían los objetivos de hacerlas más independientes e integradas, no consideraban su calidad de vida; no tenían idea si las personas se sentían satisfechas o no.
Lo normal es un trato normal
Todos llegamos al mundo con pilas y sin instructivo, pero de algún modo nos damos una idea de nuestro funcionamiento guiados por lo que sentimos.
«Cuando buscamos medir la calidad de vida en las personas con discapacidad una de las cuestiones a resolver era a quién le íbamos a preguntar. Lo más lógico era: ¡a la persona!, directamente; pero resulta que se tiene la impresión de que hay que preguntar a otro porque al parecer las personas con DI son incapaces de contestar por sí mismas», afirma el Dr. Shalock, entrevistado durante el X Congreso Internacional de la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, AC (CONFE).
«En Maryland, Estados Unidos, hicimos un proyecto muy significativo, – continúa Shalock -. Les pedimos a personas con discapacidad intelectual que nos ayudaran a elaborar un cuestionario que iba a ser usado para evaluar su calidad de vida y luego los entrenamos para que fueran ellos los entrevistadores.
«El 58% de las personas que pensamos que no podrían contestar lo hicieron. A la pregunta ‘¿qué te satisface más en la vida?’, constantemente respondían: ‘tener un trabajo y que me traten con dignidad.'»
¿Qué es calidad de vida?
Más que dar una definición de lo que es calidad de vida, Robert Shalock sugiere que hay aspectos que forman las bases para una vida con calidad; para quienes tienen discapacidad intelectual, igual que para todos los demás. Él los llama los ocho campos esenciales:
1. Bienestar emocional. La satisfacción y el concepto que de sí misma tenga la persona: me siento feliz, cómodo… y, ¿cómo puede expresar el concepto de sí, una persona con DI profunda? «Tengo que observar si se acerca para interactuar, si tiene miedo. Hay que conocerlos bien para entender cómo expresan sus emociones.
«Si la persona se siente insegura debemos reforzarla, proporcionarle un ambiente estable y retroalimentación positiva: decirle ‘eres alguien valioso y competente’, por ejemplo. Asimismo debemos reducir el estrés que le provoca la falta de control de lo que pasa a su alrededor».
2. Relaciones interpersonales. Las amistades, la socialización, el afecto, el contacto físico y el ser tomado en cuenta.
Hay que alentar que las personas con DI hagan amistades, las conserven y las hagan crecer en número. Es importante estimular, también, los momentos de soledad e intimidad.
3. Bienestar material. Además de la seguridad financiera, de la comida y el alojamiento, todos necesitamos sentir que poseemos algo: un juguete, un objeto favorito. Saber que algo nos pertenece, que es sólo nuestro.
Igualmente importante es un espacio físico propio. Como padres o profesionales hay que detectar qué posesiones o espacios son significativos para cada persona y respetarlos. Esto incluye la casa y el lugar de trabajo.
4. Desarrollo personal. Con qué habilidades cuenta la persona; no se trata solamente de proporcionarle una educación académica. Hay que favorecer una educación y rehabilitación funcionales para que se desarrollen nuevas habilidades. A veces, facilitar el uso de una calculadora rinde mejores resultados que invertir horas enseñando aritmética.
La independencia que tiene y su capacidad de expresarse, con palabras o por otros medios, son indicadores valiosos.
5. Bienestar físico. Incluye el acceso a servicios de salud, buena nutrición, libre movilidad, espacios para la recreación e independencia.
6. Autodeterminación. Tener opciones, escoger nuestras metas personales. Los individuos con discapacidad intelectual quieren participar en las decisiones; desde las más simples como dónde y cómo quieren sentarse, hasta las que afectan su vida.
Dejar que la persona decida y hacer un plan de vida independiente centrado en lo que ella ha expresado, en lo que le gusta hacer y lo que considera importante.
7. Inclusión social. Tener apoyo, amigos, asistir a una escuela regular, ser parte de y vivir en una comunidad. A las personas con discapacidad intelectual no sólo se les excluye físicamente sino también mentalmente, por ejemplo, cuando hablamos de ellas como si no estuvieran presentes.
Ser incluido es uno de los aspectos más importantes de la calidad de vida. Por eso es vital que nuestros hijos se integren a la comunidad y desempeñen un rol en ella.
8. Derechos. Legales y humanos. Ser tratado con dignidad y respeto, poder ejercer la autodeterminación, tener las mismas oportunidades y tener privacía. “Hay que poner atención – dice Shalock – tal vez haya personas que no pueden expresarse con palabras pero sí muestran con su comportamiento cuando algo no les parece. Hay que alentar a las personas con discapacidad intelectual a que aboguen por sí mismas, que sean ellas las que manifiesten los cambios que están buscando”.
¿Cómo saber si vamos por buen camino? Según Robert Shalock se pueden evaluar los resultados de las iniciativas por medio de la apreciación personal o los resultados funcionales.
La primera es el grado de satisfacción que manifiesta la persona cuando se le pregunta directamente: ¿cómo te sientes?, ¿estás contento, estás triste?, ¿estás satisfecho con lo que has aprendido?, ¿con las decisiones que has tomado?, ¿con tu papel dentro de la comunidad?…
«Las respuestas – explica – no necesariamente tienen que ser dadas con palabras. Podemos conocerlas a través de las vocalizaciones que emite o por su comportamiento. Sólo se necesita ser sensible a lo que la persona nos está comunicando.
«Los resultados funcionales son más objetivos. Por ejemplo – explica Shalock – en cuanto a lo emocional veremos sus expresiones faciales. Evaluaremos el plano interpersonal si conocemos cuántos amigos tiene o con cuántas personas está relacionado, cuánto tiempo pasa en su comunidad, qué hace ahora que no hacía antes, cuántas decisiones toma a lo largo del día, etcétera».
Para Robert Shalock, calidad de vida quiere decir jugar en el mismo campo y con las mismas reglas que los demás. Es igualdad en todo el sentido de la palabra.
