Una pareja con síndrome de Down rompe moldes con su piso de emancipados

Pareja

Son novios desde hace seis años y rompen moldes allí donde van. Tonet Ramírez y Ester Nadal luchan cada día para llevar la vida que desean, una vida como la que llevan miles de jóvenes de su edad que pueden disfrutarla sin tanto esfuerzo. Tienen 30 y 29 años, viven de su sueldo y se han ido a vivir juntos en un coqueto piso de recién emancipados, en el barrio de Cappont de Lleida. Ambos tienen síndrome de Down.

Él es protagonista de la película El síndrome de Cacareco, campeón del mundo de natación de los Special Olympics de Atenas (con dos medallas) y ha sido recibido por Artur Mas. Ella es secretaria en UGT de Lleida. Ambos acudieron a Nueva York a defender en la mismísima sede de las Naciones Unidas que se respete la Convención de la ONU para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Primero fue Tonet en septiembre de 2010 y dos años después lo hizo Ester como miembro de la delegación española.

Sin embargo, ambos se quedaron sin poder entrar en una discoteca este fin de semana. Estaban entre los jóvenes a los que el pub Fissure de la ciudad vetó el acceso  el viernes pasado con la excusa de que se celebraba una fiesta privada que en realidad no existía, una clara discriminación que la entidad Down Lleida ya ha denunciado a la Fiscalía.

Cappont es el barrio en el que han elegido vivir Ester y Tonet
Cappont es el barrio en el que han elegido vivir Ester y Tonet (Rosa Matas)

No tienen reparos en afirmar que no les caen bien los dueños de ese pub. Les dolió el veto. “Cuando salió nuestro amigo a buscarnos (un mediador), resulta que no pudimos entrar. Se giró otra vez la tortilla y los dos seguratas dijeron que volviéramos el sábado. Ya eran más de las 12h, yo hubiera dicho que ya era ya sábado y que se atrevieran a decir que no podíamos entrar”, cuenta Tonet.

Ester, acostumbrada al papeleo como secretaria en UGT Lleida, acompañó a la presidenta de Down Lleida, Pilar Sajuán, a presentar la denuncia. Recuerda las palabras exactas con las que los seguratas les impidieron disfrutar de la noche: “Son diferentes, no pueden entrar, es una fiesta privada”, rememora.

Apoyo político

En su lucha no han estado solos. Las conselleras Neus Munté y Dolors Bassa se han puesto de su lado y el Ministerio de Sanidad ya ha avanzado que se personará en la causa. Dolors Bassa ya busca un hueco en su agenda para tomar algo con ellos y, si es posible, hacerlo precisamente en el Fissure. “Esta semana no puedo, pero intento cuadrar la agenda para poder desplazarme a Lleida e ir al pub (o a otro) a tomar un refresco con los chicos y chicas. ¡A ver si no nos dejan entrar yendo con la consellera! ¿Os parece bien?”, manifestaba la consellera a responsables de la junta de Down Lleida en un mensaje reciente, al que ha tenido acceso La Vanguardia.

Tonet con sus padres en Atenas.
Tonet con sus padres en Atenas. (Archivo Tonet Rarmírez)

Todos los grupos políticos del Ayuntamiento han enviado mensajes de apoyo, también el popular personaje Senyor Postu. También les ha enviado ánimos el alcalde leridano, Àngel Ros, al que Tonet conoció un día en el autobús cuando iba a trabajar al Ayuntamiento. Explica, satisfecho, que mientras se acercaban a la Paeria en bus ninguno de los dos sabía que compartirían también el ascensor y que incluso se apearían en la misma planta del edificio.

La dirección del Pub Fissure explica en un comunicado que al día siguiente pidió disculpas a la entidad, reconoció haberse equivocado y calificó el veto de “hecho puntual”. “Tanto es así que usuarios de otra asociación, como cada sábado, pudieron acceder al local sin ningún tipo de problema”, refleja el comunicado.

Ester Nadal y Tonet Ramírez delante de las fotos de grandes momentos de él.
Ester Nadal y Tonet Ramírez delante de las fotos de grandes momentos de él. (Rosa Matas)

Para Down Lleida las disculpas no son suficientes para frenar la presentación de la denuncia. Pilar Sanjuán, la presidenta, no quiere que vuelva a ocurrir. La semana pasada había pasada le pasó lo mismo a un grupo de jóvenes de la entidad. Entonces estaba su hijo. Y la denuncia sigue teniendo efectos. La Federación de Hostelería de Lleida iniciará una campaña para favorecer la integración de la diversidad en el ocio nocturno.

El proceso de emancipación

El mundo hostelero no es un sector ajeno a Tonet y Ester como profesionales. Entre las muchas cosas que han hecho, los dos han estudiado tres años de Hostelería. Tonet, además, saca tiempo para tocar la batería en el Tallers de Músics. Esta Semana Santa se ha buscado la vida para participar en dos procesiones, una de ellas este Viernes Santo.

En la emancipación de Tonet y Ester, Down Lleida ha actuado como entidad de soporte. La asociación organiza talleres prácticos en un piso para enseñar todos los menesteres de una casa, como cocinar, distribuir bien el tiempo, planchar o gestionar el dinero. Se les va llenando la mochila para que puedan vivir solos y durante el tiempo de aprendizaje deciden si quieren entrar en el programa Desperta’t para vivir de forma independiente.

El equipo técnico de este programa está formado por dos padres, un psicólogo y dos técnicos de la asociación. Cuando creen que están preparados se entrevista a los jóvenes y a sus padres para fijar las normas de unas viviendas ‘puente’ en las que pueden estar hasta seis años. En esta etapa viven con mediadores pero ya empiezan a ser autónomos en la gestión doméstica. “Creemos que durante este periodo tienen el tiempo suficiente para absorber lo que necesitan y ahí acaba el programa, cuenta Antonio, el padre de Tonet. “A partir de estonces deben tomar su propia decisión: irse a vivir en pareja, con amigos o volver a casa de sus padres, como hacen otros muchos jóvenes”, señala.

Decidir con ellos, no por ellos

A las personas que aceptan ser mediadores, la asociación les facilita vivienda y manutención a condición de que se formen durante un año antes de comenzar. “La mediación no se puede hacer en programas institucionales porque lo que busca no es solo promover la comunicación sino facilitar las decisión a personas con Down; decidir con ellos, no decidir por ellos”, explica.

Ester con sus padres.
Ester con sus padres. (Archivo Ester Nadal)

“Intentamos normalizar lo máximo posible. Cuando deciden su vida, la asociación les da los soportes que necesiten en cada aspecto que ellos pidan, como puede ser hacer la compra o planchar. Buscamos a alguien que les ayude en eso”, relata el padre. Y agrega: “Por ejemplo Ester y Tonet han pedido ayuda en la gestión del dinero y yo vengo una vez al mes y lo gestionamos. Ellos tienen un registro de todas sus facturas y gastos”.

Los dos dicen ser muy felices viviendo juntos. Se miran sonriendo con ternura. Recuerdan que lo suyo fue un amor a primera vista y que lo más costoso fue convencer a sus padres. “Ellos tenían miedo”, dice Ester. Nacida en Bellpuig, confiesa cómo se enamoró de su chico en una fiesta: “Nos dimos un beso, pero lo mantuvimos un tiempo en secreto”.

Tonet Ramírez y Cristina Rosell pidieron en la ONU en 2010 que se respeten sus derechos.
Tonet Ramírez y Cristina Rosell pidieron en la ONU en 2010 que se respeten sus derechos. (Archivo Tonet Ramírez)

Tonet recuerda, de aquellos primeros meses, que estaba muy nervioso. “Vivir juntos era un sueño y ya es una realidad”, celebra. “Ahora los dos tenemos una ilusión, que es una fiesta de ceremonia: ¡Queremos casarnos!”, proclama. Les gustarías que fuera en el Ayuntamiento y con el alcalde. Un nuevo sueño para su palmarés de conquistas personales y otro avance más hacia la meta colectiva de lograr una vida plena sin discriminación.

 

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