Una neurocientífica relata su experiencia como madre de un niño con autismo

Neurocientífica

La neurocientífica Maria J. Portella ha escrito el libro “Mundos Invisibles” (Tibidabo Ediciones), en el que describe el Trastorno del Espectro Autista (TEA) de su hijo Roger desde su propia experiencia como madre y, a la vez, como científica investigadora.

Con valentía y claridad, Portella reconoce en su libro que, a pesar de su formación de licenciada en Psicología y experta en Neuropsicología, “fue costoso llegar a descubrir y aceptar” que su único hijo tiene Síndrome de Asperger.

“Una vez revelado (el diagnóstico), he podido entender muchas cosas que ocurrieron ya desde su nacimiento, que me tenían aturdida y fuera de lugar”, recuerda.

El motivo del libro es, pues, la necesidad de compartir el proceso que la ha llevado a averiguar que tiene “un hijo extraordinario, con las dificultades que ha supuesto, pero también con las alegrías que él me da”.

Y también hay otra razón: la gran disociación entre lo que Portella sabía como madre y como neurocientífica, “que no deja de ser el reflejo de nuestra sociedad”.

Los avances en el saber “que conseguimos los científicos tienen muy poco impacto en los medios de comunicación” y “tampoco los profesionales, como educadores, economistas, médicos o psicólogos, tienen en cuenta los conocimientos adquiridos sobre la conducta humana y cómo funciona el cerebro”, apunta.

Maria J. Portella, menorquina de nacimiento y catalana de adopción, retrata en el libro el laberinto burocrático por el que deben pasar los niños y adolescentes con patologías menos graves, como la de su hijo, para tener un acceso proporcionado y público al sistema de salud mental y que se hagan programas de prevención.

“Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) no tienen curación, pero con un diagnóstico y el tratamiento precoz tienen mucho mejor pronóstico que cuando se detectan de manera más tardía”, argumenta.

El libro es una mezcla de autobiografía, de búsqueda personal y de descubrimiento de lo que la autora llama “mundos fascinantes que aún nos son invisibles” en los TEA.

“Mundos Invisibles” también describe la experiencia “no demasiado satisfactoria” con la escuela pública a la que acude su hijo, aunque evita hacer una crítica destructiva de los docentes y del equipo psicopedagógico del centro, que se comparte con otros colegios del barrio.

Así, la psicóloga que atiende a Roger se ofrece a ayudar al equipo de profesores, “a pesar de que no siempre es bien recibida” en la escuela.

Como madre, Maria ha expresado su deseo de que los maestros de Roger percibiesen que lo que aprenden con su hijo “les servirá para otros alumnos con Síndrome de Asperger o cualquier otro trastorno del neurodesarrollo”, pero lamenta: “no lo acabo de conseguir”.

La neurocientífica ha opinado que uno de los retos de nuestra sociedad es la integración en el sentido más amplio de todas las personas, sean cuales sean sus particularidades.

Tampoco para los padres es fácil compaginar sus respectivos trabajos como investigadores científicos con el cuidado de su hijo porque las visitas a médicos, especialistas y maestros se suceden, siempre en horario laboral.

Su marido, físico de profesión, “no ha recibido demasiada comprensión y, en algunos casos, incluso, le han hecho reproches” por la dedicación a las visitas médicas, mientras ella ha debido dejar un poco de lado su vocación profesional para dar respuesta a las necesidades extras de su hijo “extraordinario”.

El autismo es uno de los denominados trastornos del neurodesarrollo y afecta el desarrollo temprano del cerebro en el que se establecen diferentes vías nerviosas que alteran la percepción y la interacción con el mundo.

La obra cuenta con el apoyo de la periodista Mònica Terribas, también madre de un hijo autista, Marc, y que ha recomendado la lectura de “Mundos Invisibles” porque “es el relato de nuestras impotencias y contradicciones”.

“Hasta que un día abandonamos la angustia y nos damos cuenta de que Roger, Marc y muchas otras personas con habilidades extraordinarias nos enseñan a nosotros a vivir”, señala Terribas en el libro.

“Solo entonces, cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros y dejamos que ellos nos ayuden a entenderlos, cristaliza una relación de amor verdadero: cuidar uno del otro”, añade. EFE

 

 

 

Original. 

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