¡Nosotros también estamos aquí!: Apoyando a los hermanos…



Cuando la tercera de nuestras hijas, Tally, nació con Espina Bífi da, mis primeros pensamientos fueron: “¿Vivirá?” y seguidamente, “¿Cómo será la vida para sus dos hermanas?, que en ese entonces tenían 5 y 2 años de edad.
Durante el primer año de vida de Tally, tuvimos respuesta a la primera de mis interrogantes. Mi hija sí sobreviviría los tubos intravenosos, los pinchazos, las resonancias magnéticas, Rayos X y el ambiente de hospital. Aunque deberíamos mantenernos alerta, Tally prosperaba. La segunda interrogante va despejándose día a día.
Observamos a nuestras hijas crecer, madurar, quererse y pelearse y seguimos aprendiendo sobre la marcha. Ciertamente ser hermanas de Tally ha signifi cado oportunidades pero también preocupaciones inusuales para Cassie y Mikelle.
PREOCUPACIONES Y NECESIDADES INUSUALES
Sobreidentificación. A veces los hermanos se preguntan si comparten –o compartirán- la condición especial de su hermano. Necesitan información precisa y actualizada periódicamente sobre la condición de su hermano.
Nuestra hija Mikelle tenía apenas dos años cuando Tally nació. Tratamos de plantear la situación de manera que pudiera entenderla, sin asustarla, pero nos dimos cuenta que era necesario repasar los detalles frecuentemente.
En esos momentos nos apoyamos mucho en nuestros profesionales de cabecera. La enfermera del centro donde acudíamos fue particularmente efectiva explicándoles a nuestras hijas, en su nivel de comprensión, sobre las diversas necesidades e intervenciones médicas que afectaban a Tally.
La realidad es que ambas hermanas tienen un riesgo ligeramente mayor de tener un hijo con Espina Bífida. Esto también es cierto para los hermanos de niños con otras condiciones y síndromes. Sin embargo, mucho antes de enfrentarse a decisiones familiares en sus propias vidas, necesitan información certera. Nuestras hijas han acompañado a su hermana a algunas de sus visitas médicas, adquiriendo esta información mientras apoyan a su hermana en su rutina médica.
Vergüenza. Es posible que los hermanos se sientan incómodos con la atención curiosa que despierta su hermano.
Don Meyer y Pat Vadasy, creadores de Sibshops – un galardonado programa que ofrece un espacio de intercambio y contención a los hermanos de niños con necesidades especiales – sugiere “darles permiso” a los hermanos para sentirse avergonzados, validando sus sentimientos y dándoles un espacio propio. En nuestro caso, ésto tomó particular importancia cuando nuestras hijas llegaron a la adolescencia.
Culpabilidad. Es posible que los hermanos se sientan culpables por la discapacidad/enfermedad de su hermano o por ser saludables o tener habilidades que su hermano carece. Pueden sentirse culpables cuando surgen confl ictos o por no querer asumir tareas de cuidador. Pueden sentir vergüenza o sentirse señalados como familia. Incluso,
en ocasiones estos sentimientos influyen en la elección de una profesión más adelante, pudiendo inclinarse desproporcionadamente hacia profesiones asistenciales.
Como padres debemos ser cuidadosos para no contribuir con este sentimiento de culpa exigiendo demasiado a los hermanos en relación con el cuidado de su hermano con discapacidad, penalizando los pleitos comunes entre ellos o recordándoles, por ejemplo, que deben sentirse “dichosos” porque sus piernas funcionan.
Aislamiento, soledad y pérdida. Los hermanos necesitan la atención de sus padres, especialmente en momentos de estrés. Desafortunadamente, en esas ocasiones tendemos a estar muy ocupados con el niño con necesidades especiales. Es posible que los hermanos se sientan solos por no estar bien informados. Necesitan información clara y apoyo emocional.
Cuando los padres nos encontramos afrontando hospitalizaciones, tratamientos especiales, terapias adicionales, evaluaciones educativas y médicas, tendemos a dejar para luego lo relacionado con las necesidades sociales de los hermanos, por ejemplo. Nuestras hijas disfrutan de la compañía de sus amigas, aunque tienen un fuerte sentido de obligación familiar. Me parece que el tiempo compartido entre hospitalizaciones y situaciones estresantes nos ha unido mucho como familia.
Resentimiento. El resentimiento tiende a manifestarse con frecuencia entre los hermanos del niño con discapacidad. Este sentimiento puede resultar por la atención que los padres prestan al hermano, por lo que perciben como un tratamiento diferencial o por sentirse sobrecargados de obligaciones y expectativas.
Como padres, cuántas veces no hemos escuchado “¡No es justo!”. “¿Por qué ella no lo tiene que hacer?” o “¡Siempre se sale con la suya!” Y cuantas veces, como padres, hemos querido responder “Tienes razón. No es justo. Tú puedes subir las escaleras y buscar lo que necesitas – pero ella no…,” o “Tú tienes amigos que te llaman y te invitan; no es tan sencillo para tu hermana.” Este tipo de comentario puede incidir en el resentimiento y la culpabilidad.
Es muy importante que como padres apartemos tiempo para estar con nuestros hijos sin discapacidad. Comenten e identifi quen estrategias y medidas a tomar para que el hermano con discapacidad sea lo más autónomo posible.
Exceso de responsabilidades. Las investigaciones demuestran que muchos hermanos asumen obligaciones de cuidado de su hermano con discapacidad. Meyer y Vadasy han señalado que las hermanas, particularmente las que son de mayor edad que el hermano con discapacidad, son más vulnerables a asumir un exceso de obligaciones, acarreando mayor riesgo de que se generen otros problemas (por eje. estrés o fracaso escolar). No cabe duda que los padres de los niños con necesidades especiales necesitan apoyo, y el apoyo natural dentro de la familia es apropiado y beneficioso. Sin embargo, cuando este apoyo se convierte en una carga involuntaria u ocasiona agotamiento, culpabilidad y resentimiento, el hermano que cumple funciones de apoyo será quien termine necesitando apoyo.  Se deben explorar otros recursos (algún miembro de la familia extensa o cuidador externo, por ejemplo).
Presión para sobresalir. Es posible que presionemos a los hermanos para que se destaquen y sobresalgan, como si así pudiesen compensar las defi ciencias del hermano. Es posible que los hermanos se exijan a sí mismos, motivado por la vergüenza o la necesidad de atención, aunque este afán por destacarse en algunos casos podría convertirse en una oportunidad inusual.




OPORTUNIDADES INUSUALES

Madurez e intuición. La experiencia de los hermanos de niños con necesidades especiales difi ere en diversos aspectos de la de sus pares. A raíz de pasar la mayor parte del primer año de Tally entrando y saliendo del hospital (9 cirugías en un año), nuestras hijas mayores se entretenían haciendo modelos de equipos de TAC y MRI con las cajas de los cereales. Después de todo, pasaron más del 95% de su tiempo libre en ese entorno. ¡Sus amigos aprendieron mucho sobre temas médicos de ellas!

Como padres hemos tomado la decisión de informar plenamente a sus hermanas sobre la condición de Tally. Todavía hoy en día comentamos aquellos tiempos de situaciones críticas de vida o muerte. La fragilidad de la condición humana se hace muy evidente a los hermanos de los niños con discapacidad. Nuestros hijos no toman la vida y la salud como un hecho dado.

Autoconcepto/Competencia social. Las investigaciones sobre el autoconcepto en hermanos de niños con discapacidad no son concluyentes. Sin embargo, los resultados de investigaciones recientes indican que el autoconcepto y la competencia social de los hermanos se compara avorablemente con la de sus pares sin hermanos con necesidades especiales. Si hay una lección de vida que nuestros niños tienden a aprender es la de la flexibilidad.

Es posible que debamos cambiar de planes, cambiar de rumbo, explorar nuevas oportunidades y buscar una solución creativa a los problemas. Ésto fortalece su autoconcepto y favorece su competencia social.

Tolerancia. Meyer y Vadasy describen como características de los hermanos: la compasión, la comprensión de las personas, la conciencia de los prejuicios y sus consecuencias, mayor tolerancia, e incluso la “intolerancia de la intolerancia”. Un benefi cio seguro es la apertura hacia la diversidad. (…).

Orgullo. Los hermanos toman conciencia de las difi cultades que enfrenta su hermano y de su fortaleza para afrontarlas. Comparten la celebración de sus logros. Involucrando a los hermanos en el quehacer diario de su hermano, mejora su comprensión sobre la magnitud de sus logros y la necesidad de celebrarlos. (…) Por cierto, recomendamos celebrar los logros de cada miembro de la familia y no solo los del hermano con discapacidad.

Acciones de defensa y representación. Nuestros hijos han participado en numerosas actividades de negociación y mediación. A medida que Cassie y Mikelle fueron creciendo, utilizaban sus experiencias y la información adquirida para hacer sus proyectos, reportes y presentaciones. Ya en la universidad, Cassie quedó fi nalista en una competencia de debate. Su tópico: cómo hacer más accesible el campus universitario para estudiantes con discapacidad. Eso sí, de emprender este tipo de acción, debe ser por decisión propia y no motivado por un sentimiento de culpa u obligación.

Lealtad. Este puede ser un gran problema para algunos hermanos. Sentirse obligados a defender a su hermano de la crueldad y las miradas curiosas puede ser incómodo. Es bueno conversar sobre estos sentimientos abiertamente. Muchos hermanos tienden a gravitar hacia amigos que aceptan la diversidad en sí mismos y en los demás. Sin embargo, es importante conversar sobre cómo manejar situaciones que surjan con personas que no tengan esa sensibilidad.

Fortaleza, resiliencia y sentido del humor. Las experiencias de los hermanos de una persona con discapacidad suelen ser complejas e intensas. Es posible que hayan desarrollado muchas estrategias de afrontamiento, demostrando fortaleza y resiliencia. Recuerdo que cuando Tally se enfrentaba a una situación particularmente penosa, el sentido del humor de Mikella siempre fl orecía y en lugar de llorar, terminábamos cuajados de la risa. Mikella tenía la habilidad de redireccionar nuestro humor y estabilizar la situación con sus salidas simpáticas.

Como padres y profesionales, no podemos comprender completamente los temas que afectan a los hermanos pues su experiencia suele ser muy diferente a la nuestra. Sin embargo, debemos reconocer sus necesidades y buscar los recursos para apoyarlos.

Autora: Carol L. Russell, E.D. , profesora asociada de la
Escuela de Educación en Emporia State University, Kansas.
Fuente: EP Magazine, Junio 2003.
Traducción abreviada: Ángela Couret
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