Mercedes Molina: una vida dedicada al autismo

Mercedes Molina

Mercedes Molina Montes dejó su trabajo como secretaria de dirección para dedicarse a ayudar a otras personas, que como ella, tenían un familiar cercano con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y no sabían qué era o como tratarla. Hoy es presidenta de Autismo Sevilla…

– ¿Qué recuerdas de tu etapa como secretaria de dirección?

– Bueno la verdad es que todo lo que tengo son buenos recuerdos. Estuve trabajando en Tramasa, una empresa de venta de tractores en la que tuve unos excelentes compañeros y después empecé a trabajar en el Instituto Internacional San Telmo, una institución estupenda, donde había un magnífico ambiente de trabajo. Éramos un grupo de secretarias, por aquél entonces, que estábamos muy unidas, trabajábamos mucho pero a la vez, nos lo pasábamos muy bien. Después pasé a ser secretaria de dirección de Antonio García de Castro, gerente del Instituto, una persona muy entregada a su trabajo de la que aprendí muchísimo. Me encantaba mi trabajo y todo lo que lo rodeaba. Lo recuerdo como una etapa de mi vida muy buena y agradable en todos los sentidos.

– ¿Por qué dejaste aquel empleo?

– Tuve que dejar de trabajar porque en aquél entonces empezamos a notar que mi hijo Manolo, que tenía alrededor de 18 meses, no evolucionaba de manera adecuada. Parecía que tenía dificultades auditivas, jugaba de una manera extraña, no hablaba prácticamente… Y entonces, iniciamos un tortuoso camino de ir de un médico a otro buscando un diagnóstico, estábamos muy despistados. Era un niño muy difícil y complicado de tratar que no estaba bien en ningún sitio ni con cualquier persona, no sabían decirme bien qué le pasaba, y el tratamiento que tenía era insuficiente. Después de dar muchísimas vueltas me enteré por un familiar, que había un psicólogo en Madrid, Ángel Rivière, y un centro de atención infantil llamado Taure y nos fuimos a Madrid a ver a este psicólogo y que nos diera un diagnóstico. Ángel me dijo que Manolo tenía Autismo y valorando sus dificultades y que en Sevilla en aquel entonces no había nada adecuado para un buen tratamiento del problema de Manolo, decidimos mudarnos a Madrid, y empezó en Taure con Carmen Martínez Madrid, por lo que tuve que dejar mi trabajo y aparcar de momento todo, ya que mi marido acababa de establecerse por su cuenta y claro no podía acompañarnos… alguien tenía que ganar dinero. Por lo que la familia se dividió, mi marido se quedó en Sevilla, tuvo que volver a casa de sus padres, ya que tuvimos que alquilar nuestra casa y yo me fui con mis dos hijos a Madrid. Una decisión difícil, fueron unos momentos muy duros y complicados, de mucha soledad.

 

«Mi hijo es el motor, el motivo por lo que he dedicado mi vida a esto y quiero estar con él, tengo que estar con él»

– ¿Te planteaste alguna vez volver a trabajar en tu profesión?

– Alguna vez he pensado volver a mi profesión, pero lo he descartado rápidamente. La asociación me absorbe mucho tiempo, es mucho el trabajo y la dedicación y luego está mi hijo. Mi hijo es el motor, el motivo por lo que he dedicado mi vida a esto y quiero estar con él, tengo que estar con él.

– ¿Cómo aprendiste todo lo que hoy conoces del autismo?

– El desplazarme a vivir a Madrid por el trastorno de mi hijo Manolo, me dio la posibilidad de tener grandes amigos relacionados con el mundo del autismo, estar en contacto con Asociaciones de padres y de conocer y relacionarme con los mejores profesionales que había en aquellos momentos como Ángel Rivière, Carmen Martínez Madrid, Rosa Ventoso, Ángel Diez Cuervo, Juan Martos… Ellos me ayudaron y enseñaron muchísimo. Tuve la posibilidad de aprender mucho sobre mi hijo y de las necesidades que tienen las personas con autismo y también aprendí que estas personas tratadas por personal especializado tienen grandes avances. Pero pronto nos dimos cuenta de que el autismo de nuestro hijo era para toda la vida y que necesitaba a su familia unida. Y gracias a nuestra estancia en Madrid y haber conocido y habernos relacionado de manera tan estrecha con estos profesionales y en concreto con Ángel Rivière hizo que me animaran y apoyaran para poner en marcha e impulsar la asociación que ahora presido, de ahí su nombre, Asociación Autismo Sevilla, Centro Integral de Recursos Ángel Riviére.

Mercedes Molina
Mercedes Molina- ROCÍO RUZ

– Y este año se cumplen 20 años…

– Este año se cumplen 20 años desde que damos servicios. Es una asociación muy antigua que estuvo durante unos años inactiva y el gran impulso lo dimos un grupo de padres y madres a partir de 1997. Tuvimos la osadía de poner en marcha un centro integral de recursos donde dar servicios especializados para nuestros hijos e hijas ante la falta de respuesta existente.

– ¿Cuántas personas con este trastorno viven hoy en Sevilla?

– Según la incidencia, por cada 100 nacimientos nace una persona con Trastorno del Espectro del Autismo. En Sevilla y provincia podría haber unas 15.000 personas con este trastorno.

– ¿Todavía sigue siendo difícil diagnosticarlo?

– Aún el diagnóstico sigue siendo complicado. Seguimos trabajando con la Consejería de Salud para que en las consultas del niño sano y los pediatras pasen un cuestionario, el M-chat, que la mayoría ya tienen, para detectar signos de alerta y poder diagnosticar pronto. Estamos en ello. Pero para hacer un diagnóstico de autismo hay que tener una formación adecuada y pasar unas pruebas determinadas. No es fácil encontrar quién cumpla los requisitos para ello, es fundamental un diagnóstico temprano y el poder empezar a trabajar lo antes posible con un personal especializado. El autismo no se cura, aún no se sabe que es lo que lo provoca. Se nace con autismo, pero aparece sobre los 18 meses y a veces es muy complicado de detectar. La única prevención es: una buena terapia y atención adecuada por profesionales especializados que trabajen de la mano con las familias, esto es lo que hace que las personas mejoren lo máximo posible y consigan tener un mejor pronóstico mejorando así su calidad de vida y la de sus familias.

– ¿Qué te ha enseñado el autismo?

– Bueno, creo que lo que me ha enseñado mi hijo es sobre todo, a ver la vida de otra manera, a disfrutar de las cosas cercanas y pequeñas, a vivir el presente y valorar las cosas importantes que nos ofrece la vida. Me ha hecho cambiar, podríamos decir, absolutamente el rumbo de mi vida, me he dedicado a algo que de otra forma, nunca me hubiera dedicado. Sobre todo me ha enseñado a ser mejor persona.

 

«Nuestra misión es promover la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y de sus familias a lo largo del ciclo vital»

– ¿Hoy podéis dar servicio a todo el que acude a vuestra asociación?

 

– La Asociación está formada por 200 socios y 119 profesionales. Somos de Utilidad Pública y por eso atendemos no sólo a nuestros socios sino a cualquier familia, profesional o persona con TEA que necesite de nuestro asesoramiento. Hoy en día estamos atendiendo de manera directa a más de 830 personas con Autismo. Estamos ubicados en Sevilla Este, donde tenemos gabinete, un colegio específico de autismo y una Unidad de Día. También tenemos sede en Ecija y Osuna, y una Residencia y una Unidad de Día en el Polígono el Pino, un Centro de Atención Infantil Temprana y de Diagnóstico en Los Remedios y Viviendas Independientes en Pino Montano.

Nuestra misión es promover la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y de sus familias a lo largo del ciclo vital, pero nunca vamos a poder atender a todas las personas con Autismo de Sevilla y Provincia. Por eso, nacimos con la vocación de ser un Centro de Integral de Recursos para poder ser un referente a nivel nacional, comprometidos con la mejora permanente y la gestión responsable, ética y orientada a la excelencia, con un grupo de profesionales especializados en TEA, nuestros profesionales se caracterizan por su especialización técnica, compromiso ético y formación continua. Estamos impulsando servicios y proyectos innovadores orientados a la inclusión en atención temprana, educación y adultos. Desplegando alianzas con una amplia red de voluntarios, colaboradores y aliados institucionales para favorecer la mejora continua, el aprendizaje compartido y apoyo a nuestros proyectos. Estamos formando a más de 1250 profesionales año al y todo ello, con el objetivo de favorecer la inclusión real de manera que las personas con Autismo puedan desarrollarse en los entornos naturales y comunitarios y ejercer sus derechos implicando en ello a las administraciones públicas y las empresas.

– ¿Cuáles son vuestras necesidades actuales?

– En estos 20 años, hemos avanzado mucho, pero todavía son muchas las necesidades, entre ellas y la más importante es que se reconozca la necesidad de que las personas con TEA, tienen que estar tratadas por profesionales especializados a lo largo de toda su vida. Una etapa básica es la atención temprana, es importantísimo que se reconozca la necesidad de que existan CAIT (Centros de Atención Infantil Temprana) específicos de Autismo. Hoy los Centros de Atención Infantil Temprana generalistas, no todos están lo suficientemente preparados y formados para atender a los niños/as con autismo. Además y otra de las carencias más importantes es la falta de servicios de adultos especializados. Por ejemplo, en Sevilla sólo hay una Unidad de Día para 25 personas con autismo y por la incidencia que hay es absolutamente insuficiente. Autismo Sevilla tiene otra UED para 11 personas más pero necesitamos el concierto por parte de la Administración Pública. En Sevilla y provincia no existe ninguna Residencia específica para estas personas y la asociación dispone de una residencia de 14 plazas que también estamos a la espera del concierto para poder abrirla, sin este concierto es absolutamente inviable ponerla en marcha. Pero también necesitamos que el catálogo de servicios de la dependencia sea más flexible, ya que afortunadamente, con un buen tratamiento estas personas tienen posibilidad de acceder a servicios más inclusivos, pero esta posibilidad no existe…. Todo esto lo estamos trabajando con la Junta de Andalucía y yo tengo la confianza de que en muy poco tiempo podamos avanzar y concertar estos servicios, ya que son muchas las necesidades.

– Investigación: ¿Se ha avanzado lo suficiente en estos años?

– Pues sí que se ha avanzado mucho en investigación, sobre todo en conocer psicológicamente el funcionamiento de las personas con Autismo, se ha avanzado en genética, en detección, en conocer que tratamientos tienen evidencia y los que no, pero a pesar de todo, aún sigue habiendo muchas incógnitas, el Autismo, por su complejidad, sigue siendo un gran desconocido, todavía queda mucho por hacer y por descubrir y el que se apueste y se destinen fondos para la investigación sigue siendo muy necesario.

 

«Si miro hacia atrás nunca hubiera soñado conseguir todo los que hemos conseguido»

¿Que recomendarías a quienes tuvieran alguna sospecha de que su hijo pudiera ser autista?

 

– Me atrevería a animar a las personas que tengan alguna sospecha de que su hijo pudiera estar dentro del Trastorno del Espectro del Autismo a que se pusieran lo más rápidamente posible en contacto con algún especialista, yo desde luego iría a Autismo Sevilla, porque un diagnóstico temprano y una atención temprana adecuada cambia absolutamente el futuro del niño y va a incidir muy positivamente en su calidad de vida y la de su familia.

– ¿Cuál de las dos actividades te han dado más satisfacción en tu vida?

– Está claro, que como decía al principio, mi profesión y mi trabajo me gustaban mucho y me sentía muy realizada, pero nunca pensé que me iba a llenar tanto el trabajar para la Asociación y las personas con Autismo y sus familias. Trabajo muchísimo. No gano dinero, pero he conseguido tener grandes amigos y compañeros de viaje entrañables. He ganado mucho en mi desarrollo personal, me siento muy satisfecha, creo que he crecido muchísimo como persona y la verdad… si miro hacia atrás nunca hubiera soñado conseguir todo los que hemos conseguido.

XVIII Gala por el autismo

Mercedes Molina
Mercedes Molina- ROCÍO RUZ

– Las galas siguen siendo muy importantes para vosotros… ¿Qué podéis hacer gracias a las donaciones obtenidas?

– Con estas donaciones ayudamos a mantener aquellos servicios que no reciben ninguna ayuda por parte de la Administración Pública y que son imprescindibles para las personas con TEA y sus familias. Poner en aquellos otros Servicios propios del Centro Integral de Recursos y que Autismo Sevilla ofrece a la comunidad, como formación, asesoramiento y orientación a las familias y profesionales. También nos sirve para poder impulsar proyectos nuevos y poder colaborar en otros proyectos de investigación e innovación en los que participamos, así como ofrecer recursos, materiales y publicaciones en nuestra web que guíen y ayuden a las personas con TEA, familias y profesionales.

– Muchos de los artistas son fieles desde las primeras galas…

– Bueno este año, como todos, tenemos un magnífico cartel. Actuarán: Los Indecisos, Gatos Pardos, The Riff, Duo Pachanga, Los Escarabajos, Rafa Serna y todo ello con la colaboración especial de José Manuel Soto y los Morancos. La gala la conducirá y presentará, como en otras ocasiones, Valentín García y tendremos como DJ a Juan Rojas.

Son muchos de los artistas que están con nosotros desde la primera Gala y son los que hacen de reclamo e implican a otros, como José Manuel Soto, los Morancos, … este año echaremos de menos a Siempre Así, también gran colaborador, pero, no siempre se puede estar. Bueno la verdad que todos ellos siempre que pueden colaboran año tras año y como sabes de manera desinteresada.

Como Mecenas tenemos como en otros años a Unicaja, Iberdrola, y como colaboradores a Lexus Sevilla, Tecnocasa, Coca-Cola, Fundación Damm, Groucho, Clece, y de Catering Solidarios a Serenisima, Miguel Ángel, Santa Teresa, Alda &Terry. Son muchas las empresas y entidades que colaboran con nosotros y es gracias a todos ellos que podemos seguir haciendo esta magnífica Gala tan necesaria para Autismo Sevilla, no sólo por lo que recaudamos, sino también porque nos ayuda a ser más visible y sensibilizar sobre las necesidades de las personas con Autismo y sus familias.

La Gala será la 18 que hagamos y tendrá lugar el miércoles 14 de junio a las 21:00 h en el Pabellón de la Navegación, un entorno espectacular.

– ¿Por qué no podemos perdernos la gala de este año?

– Como siempre va a estar genial. Es un día donde se dan cita muchos sevillanos y podemos charlar y divertirnos, vamos a cenar en un sitio maravilloso, al lado del río y el menú es magnífico: chacina, todo tipo de canapés, salmorejo, adobitos sevillanos, fritos variados, helados, pastelitos… Como novedad tenemos varios puestos temáticos de sidra, vino, jamón, mini hamburguesas. Va a ser un cóctel estupendo y después de cenar tenemos un gran espectáculo. No se puede pedir más. También este año se podrá llegar en barco desde el muelle de la Torre del Oro, hora de salida a las 20,15 por 3 euros (incluye un paseo de media hora por el Guadalquivir guiado por Rosa García. Llegada al pantalán del Pabellón de la Navegación). La recaudación de esta vía de transporte también será íntegra para Autismo Sevilla.

– ¿Dónde se pueden conseguir las entradas?

– Las entradas, como siempre, son 35 Euros y se pueden conseguir en LAQANT,(C/ Jaén, 3, bocacalle de Plaza Nueva) y en Ticketmaster. También se pueden conseguir en la Asociación: Av. Del Deporte, s/n en Sevilla Este. Existe también una fila cero por 10 Euros

 

Original. 

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