Un niño tirado en el piso llorando de manera descontrolada y golpeando su cabeza, un adolescente haciendo la misma pregunta una y otra vez a pesar de que ya fue respondida, un niño que tararea canciones, pero no puede responder a su nombre, ni decir su edad… Estos son algunos de los ejemplos que refieren las familias de quienes viven con una persona con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y Sida pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
En cuanto a los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se debe entender que es una gama de trastornos en el neurodesarrollo que genera dificultad para la comunicación, la socialización, además, alteraciones de los sentidos y de conductas motoras repetitivas. Es importante comprender que en cada individuo estas dificultades pueden presentar mayor o menor intensidad.
A pesar de que no se han estipulado las causas precisas que generan esta condición, existen ciertos factores que pueden ser importantes en el desarrollo de este trastorno. La doctora Adriana Mendoza, certificada en tratamiento biomédico para los trastornos del espectro autista, hiperactividad y déficit de atención en Costa Rica, explicó en el ‘Encuentro internacional de autismo del 2017’ que es clave disminuir los factores de riesgo, especialmente durante el embarazo ya que existen periodos críticos durante la gestación en los cuales es fundamental disminuir los factores de riesgo que puedan desencadenar esta condición.
Estos factores de riesgo incluyen tóxicos del ambiente, estrés crónico durante el periodo de embarazo, mala alimentación de la madre, entre otros.
Es importante que se entienda que los síntomas en cada individuo que presenta esta condición son variados. De esta manera, existen pacientes con mayores dificultades que otros en aspectos como la comunicación o la interacción con los demás, de la misma manera que la calidad de vida de estas personas es diferente.
Hay individuos dentro del espectro que pueden acceder a mejores condiciones de vida, no solo por factores socioeconómicos, también por el curso mismo de esta condición. Por ejemplo, el síndrome de Asperger que hace parte de los TEA es uno de los que menos complicaciones presenta, mientras que el autismo de bajo funcionamiento representa la máxima expresión de la enfermedad.
En Colombia no se encuentren cifras oficiales con respecto a la prevalencia de esta condición en específico, no obstante, según la Organización Mundial de la Salud, OMS, afecta a 1 de cada 160 niños a nivel mundial, donde existen aproximadamente 5 millones de personas que presentan este trastorno. Según el Protocolo Clínico para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención Integral de Niños y Niñas con Trastornos del Espectro Autista un 40 % de ellos no presenta la capacidad para hablar, y un 30 % adquiere la capacidad y luego la pierde.
*Estudiante de Quinto Semestre de Medicina de la Universidad Javeriana-Cali e integrante del Semillero de Periodismo de El País.
Señales
De acuerdo al Manual de Diagnóstico de Enfermedades Mentales V edición DSMV los criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista son los siguientes:
No responder a su nombre para cuando tienen doce meses de edad.
– No señalar los objetos para demostrar su interés (no señalar un avión que pasa volando, por ejemplo) para cuando tienen catorce meses de edad.
– No jugar juegos de simulación (jugar “a darle de comer” a un muñeco) para cuando llegan a los 18 meses de edad.
Evitar el contacto visual y querer estar solos.
– Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
Presentar retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje.
Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
– Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace.
Tener reacciones poco habituales al sonido, olor, gusto, aspecto, el tacto o sonido de las cosas.
Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace es una de las señales de las personas con Trastorno del Espectro Autista, TEA.
DIAGNÓSTICO
Los TEA se diagnostican en promedio hacia el tercer año de vida, aunque nuevas investigaciones muestran que se presentan indicadores desde los 6 meses.
Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos niños presentan síntomas desde su nacimiento y otros van perdiendo aptitudes alcanzadas
* Socialización: Es necesario recalcar que al hablar de trastornos autistas existen pacientes que presentan mayor compromiso en las habilidades que les permiten socializar e interactuar con los demás. Por ende, en el rango de estos trastornos se incluyen desde los pacientes que pueden generar interacciones hasta aquellos que, aunque son capaces, siempre interactúan de la misma manera con todas las personas.
* Lenguaje: El segundo rasgo que es importante para el diagnóstico es la alteración en el desarrollo del lenguaje, por ejemplo: los pacientes con síndrome de Asperger pueden hablar con otras personas de manera normal, sin embargo, no comprenden metáforas o expresiones de ironía; por lo que presentan algunas limitaciones en sus interacciones cuando se emplean estas figuras. Otros pacientes no logran adquirir estas habilidades que les permitan comunicarse verbalmente con quienes los rodean.
* Movimientos: El tercer punto que se revisa es la presencia de trastorno del movimiento en los sujetos. Estos se caracterizan por la presencia de movimientos repetitivos (estereotipias) que no tienen una finalidad aparente.
* Alteraciones sensoriales: Finalmente se revisan las alteraciones sensoriales que tenga el sujeto. Algunas personas con estos síndromes son incapaces de tolerar el sonido, la luz, entre otras cosas.
Tratamiento
El tratamiento puede iniciarse incluso desde antes del diagnóstico cuando hay sospecha de algún problema del desarrollo, por ejemplo, si el niño desde que nace no establece contacto visual con sus familiares o allegados. O si a medida que crece desarrolla movimientos repetitivos o dificultad para relacionarse con otras personas. En los anteriores casos, debe acudir a un centro de salud para descartar algún problema en el desarrollo o empezar el tratamiento del mismo.
Por lo general, el tratamiento para los trastornos autistas consiste en terapias psicológicas, nutricionales, de lenguaje, psicomotrices, entre otras, realizadas por diferentes profesionales de la salud que tienen en cuenta el desarrollo afectivo del niño y las necesidades
particulares de cada individuo para darle un manejo específico a cada caso.
En el país existen diferentes redes de apoyo como la red para familias con Autismo TEApoyamos Cali, la cual tiene por objetivo en primera instancia, acompañarse mutuamente en el recorrido por el sendero del autismo, desde la sospecha hasta el diagnóstico. Definir estrategias para que toda la población TEA del Valle del Cauca pueda acceder a los servicios de salud, velar por la mejora de la calidad de la atención de esta población, su inclusión en todos los ámbitos y visibilizar la verdadera situación de las personas con esta condición y sus familias.
Existen otras redes de apoyo que también buscan mediante la educación capacitar a los familiares de las personas que presenten esta enfermedad. Su fin es aumentar la calidad de vida tanto de los individuos con TEA así como también la de quienes lo rodean. La Fundación Autismo Colombia (Autco) lidera una de estas redes de apoyo desde hace más de cinco años. Afirman que ha logrado aumentar la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes y fortalecer los vínculos entre ellos y sus familias.
Hasta el momento, no existe una cura para esta enfermedad. Aunque se ha demostrado que entre menor sea el lapso del inicio del tratamiento, mayor es la probabilidad de disminuir las complicaciones de la misma. Por ello, actualmente se están desarrollando proyectos que buscan encontrar pruebas biomoleculares que permitan realizar diagnósticos oportunos.
La doctora Lina Becerra, coordinadora científica de la Fundación del Autismo de Colombia (Autco) afirma: “El autismo es una condición que requiere de cambios en políticas públicas, educación a la comunidad, que disminuya la brecha, y nuevas investigaciones que permitan encontrar terapias más efectivas que mejoren la calidad de vida del paciente e incluso, puedan revertir el desarrollo de la enfermedad”.
