La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, degenerativa, crónica y progresiva que afecta a unas 47.000 personas en España fundamentalmente a jóvenes. «El 90 por ciento de los pacientes tienen entre 20 y 40 años», señala Ester Moral jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisès-Broggi-Hospital General de Hospitalet, en Barcelona. «Se desencadena cuando el paciente está en pleno desarrollo vital», por lo que el impacto para ellos es muy grande.
La buena noticia es que, en la actualidad, en comparación con los pacientes detectados antes de 1995, existen opciones de tratamiento que pueden hacer que la enfermedad no evolucione tanto como antes y que la discapacidad sea mucho menor. «Todavía se sigue asociando esta enfermedad a la silla de ruedas», lamenta la experta, pero ahora no es así. «Esto ha cambiado».
Tener esclerosis múltiple no quiere decir que el afectado vaya a terminar en una silla de ruedas. «Este es un mensaje que debe quedar claro porque se ha avanzado mucho y aún se sigue avanzando», recalca. Es cierto que esta enfermedad es la primera causa de discapacidad en gente joven en España, «pero cada vez los niveles de discapacidad son menores», afirma Moral. Éste es el mensaje positivo para los pacientes que tienen que vivir con una enfermedad crónica y que, hoy por hoy , no tiene cura ni puede revertirse.
Síntomas dispersos
Como comenta Moral, se ha avanzado mucho en la investigación de nuevos tratamientos, pero todavía queda mucho por hacer. Precisamente para detectar qué es lo que necesitan los pacientes actualmente y qué se puede hacer para mejorar su calidad de vida, Roche, en colaboración con Weber, han realizado el estudio Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la esclerosis múltiple en comparación con el abordaje atual.
Este estudio hace una radiografía de la enfermedad y propone 18 estrategias para mejorar y seguir avanzado. En él han participado expertos de diferentes disciplinas y pacientes. Según Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche España, «una de las principales necesidades detectadas es la detección temprana de la enfermedad«. Se estima que todavía existe un retraso de entre 2 y 4 años en la detección de la enfermedad.
«Los síntomas inespecíficos de la enfermedad hacen que el paciente tarde en llegar al sistema sanitario y a recibir la ayuda que necesita», señala Plaza. Y es que, tal y como señala Moral, la enfermedad se manifiesta en una gran diversidad de síntomas. La neuritis óptica es uno de los primeros que aparecen y se presenta entre el 15 y el 20 por ciento de los afectados. Ésta se caracteriza por una pérdida de agudeza sivual, acompañada de dolor ocular que aumenta con la movilización del ojo.
Por otro lado, los pacientes suelen presentar debilidad, que constituye la causa más frecuent de discapacidad y espasticidad, que provoca espasmos dolorosos. Entre los síntomas sensitivos se incluyen parestesias, hipoestesis y disestesias, que provocan entumecimiento, hormigueo y pinchazos, entre otras manifestaciones. Además de todo esto, la mayoría de los pacientes presenta trastornos de la micción, como urgencia miccional, aumento de la frecuencia miccional, incontinencia y retención esporádica de la orina.
Todo esto hace que sea muy difícil de detectar, señala Moral que pide una «mayor implicación de los equipos multidisciplinares» ya que «no es una enfermedad que sólo incluye al neurólogo sino también al enfermero, al psicólogo, al médico de atención primaria…».
Medidas para avanzar
Para lograr que se avance en el diagnóstico y, por extensión, en la mejora del tratamiento «es necesario una mayor comunicación entre profesionales«, demanda Moral. Al médico de atención primaria acuden por el cansancio, al traumatólogo por la confusión y el hormigueo, al oftalmólogo por los problemas visuales…
Todos ellos «deben estar alerta ante este tipo de síntomas para derivarles al especialista y que puedan descartar la enfermedad con las pruebas necesarias para ello». La inversión en este campo, según el informe, no sería mínima pero generaría un retorno social de más de 122 millones de euros porque, entre otros beneficios, «reduciría el tiempo de diagnóstico de la enfermedad, que constituye una de las claves básicas de su abordaje para tratarla a tiempo y evitar que progrese».
Se centraría en la formación en esclerosis múltiple y sus síntomas a todos los profesionales sanitarios o el acceso rápido a la resonancia magnética.
