Aspace CyL: una guía para la parálisis cerebral

Personas

La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia.

A los trastornos del movimiento y la postura suelen asociarse otros muy variados dependiendo de la lesión neurológica, como de tipo sensorial, perceptivo, cognitivo, conductuales y emocionales, de aprendizaje, comunicación, problemas musculo-esqueléticos, de epilepsia o trastornos psiquiátricos. Por ello, la parálisis cerebral constituye un problema de primera magnitud por la discapacidad que asocia, la cronicidad y las implicaciones médicas, sociales y educativas que origina.

En Castilla y León en el año 2016, según los datos aportados desde el Servicio de Salud, había 2.291 personas afectadas de parálisis cerebral, de las cuales 238 son menores de 15 años. Estas cifras supondrían una prevalencia de 0,93 casos por 1.000 habitantes y de 0,79 por 1.000 menores de 15 años.

La Consejería de Sanidad, en colaboración con la Federación Aspace y con la Gerencia de Servicios Sociales, ha desarrollado una nueva Guía para el Seguimiento de las Personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria, que además de ofrecer una visión global de la enfermedad, proyecta ser un instrumento para orientar al profesional sanitario de Atención Primaria, que podrá prestar una atención de acuerdo a las últimas evidencias científicas. También han participado en su redacción las asociaciones de Neuropediatría, Pediatría Atención Primaria, Medicina Familiar y Comunitaria, Enfermería Comunitaria y de Matronas de la Comunidad.

Las últimas evidencias científicas

Después de tres años intensos de trabajo se ha editado un total de 600 ejemplares físicos que serán repartidos por todas las provincias de la Comunidad, pero además los profesionales podrán consultarla a través del portal de salud de la Junta de Castilla y León (www.saludcastillayleon.es)

La «Guía para el seguimiento de la parálisis cerebral en Atención Primaria» ofrece las últimas evidencias científicas tanto en técnicas de diagnóstico como en las terapéuticas, con el objetivo de que los profesionales puedan abordar de forma integral esta patología con todas las herramientas disponibles. El documento aporta una visión global de esta discapacidad para garantizar una mejor calidad asistencial, al tiempo que arroja pautas al profesional para prestar una atención en coordinación con los servicios especializados de neuropediatría, traumatología, rehabilitación y nutrición.

«Este documento se va a convertir en un referente nacional por su calidad y porque trata de forma generalizada a las personas con parálisis cerebral, teniendo en cuenta su pluridiscapacidad», comenta Luis Ángel Pérez Sotelo, presidente de Aspace de Castilla y León, quien asegura que ya están trabajando para que «la guía se pueda trasladar a otras comunidades autónomas».

Pionero

Se trata de una guía pionera que recoge aspectos como los factores de la detección precoz, tratamientos, intervenciones, pronósticos, cuidados paliativos, comunicación de noticias a los padres, seguimiento y controles de salud (actividades preventivas, alimentación, problemas digestivos, control odontológico, alteraciones respiratorias,….), calendario de vacunaciones recomendadas, así como entidades de referencia en parálisis cerebral en Castilla y León, entre otros aspectos.

Una atención precoz y multiplural puede ser la clave para pode afrontar la vida con mayores garantías. Ejemplo de ello es Raúl Barbero, un joven afectado por parálisis cerebral pero también abogado de profesión, con dos másters y casado, y quien tiene muy claro que «contar con mejores terapias y tener acceso a un diagnóstico temprano es fundamental».

Para la enfermera comunitaria Noelia Chicote es imprescindible «ponernos de acuerdo todos los profesionales que tenemos que intervenir con estas personas y promover un abordaje integral y global donde lo fundamental sea promover las capacidades del paciente».

Entre las cuestiones que aborda esta guía en el área de la enfermería destaca el diseño de planes de cuidado «individualizados e integrales, pero donde se definan los resultados que queremos conseguir». También corresponden a estos profesionales potenciar el autocuidado del paciente pero «también la atención a la familia ya que es la piedra angular de todo el proceso, sobretodo al cuidador principal», asegura Chicote. Esta profesional no se olvida de la importancia de conectar con las asociaciones de pacientes «porque ellas tienen recursos e información que el sistema sanitario no».

El documento puede ser consultado a través de la web de Sacyl

Durante la presentación oficial de este documento, también se contó con la intervención del técnico de atención temprana del Centro Base de Valladolid, Francisco de las Heras, quien destacó la importancia de cada proceso de intervención en las diferentes etapas de la vida de la persona, «dotándoles de las técnicas necesarias que les permitan replicar la intervención en sus rutinas, juegos y momentos de ocio».

En este sentido, De la Heras hizo hincapié en el trabajo individualizado, «ya que cada parálisis cerebral debe ser abordada como única porque cada una es un mundo diferente». Comparte este profesional la importancia del «asesoramiento y acompañamiento a las familias», así como la necesidad de coordinación entre los profesionales de todas las áreas, «que puede traducirse en visitas a los domicilios para conocer el entorno cercano físico y espacial, así como en los centros educativos, entre otros».

 

 

Original.

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