Recientemente participé en un evento, relacionado a cómo ayudar a las familias con niños con enfermedades crónicas. Entre los asistentes se encontraban profesionales de la salud – enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas – y algunos padres. Tres personas, de las cuarenta, eran hombres.
El conferencista resaltó los cambios profundos durante los últimos 20 años en cuanto a la estructura familiar… evidentemente, los roles familiares han sufrido cambios…Frente a estos cambios, los padres de los niños con necesidades especiales confrontan retos aún mayores. Deben esforzarse constantemente por alcanzar un equilibrio en sus vidas, acomodando las necesidades de su hijo especial, asegurando un tiempo para satisfacer sus propias necesidades, las de sus otros hijos y las de la familia extensa…no es una tarea sencilla.
Al finalizar la conferencista, se pasó al panel de padres, quienes debían reaccionar a sus comentarios.
El panel enfocó sus observaciones sobre cómo lograban compensar. También se les preguntó acerca de cuáles habían sido las experiencias más positivas y las más negativas en su trato con los profesionales.
Una madre comentó como positivo cuando los profesionales confiaban en su habilidad para cuidar a su hijo en forma adecuada. Yo soy la experta aquí, pues vivo con el niño durante 24 horas. Necesito que se me consulte al momento de tomar decisiones. Esta señora insistía en que se le considerara como un miembro del equipo.
Otros padres comentaron acerca de sus dificultades para manejar el estrés, sus temores en relación con el futuro y su propia relación de pareja.
El padre comentó: Mi principal queja es que como padre, muchos profesionales actúan como si yo no estuviera en la habitación, como si no existiera…
¿Por qué sucede ésto?, se preguntaba él. ¿Sería que asumirían que él conocía poco o desconocía la situación de su hijo? ¿Compartirían el criterio que los papás no resultaban cuidadores efectivos? ¿Por qué no se esforzaban por ayudarle a comprender las necesidades médicas de su hijo?
* ¿Hemos excluido a los padres (en masculino) de los programas asistenciales?
* ¿Hacemos un esfuerzo por animar a los padres a asistir a las citas?
* ¿Somos flexibles en cuanto a nuestros horarios, ofreciendo la posibilidad de reunirnos a primera hora de la mañana o de la tarde para que quienes deben cumplir un horario laboral, sean papás o mamás, puedan asistir a la cita?
* ¿Cuando llamamos a la casa y responde un papá, ¿consultamos con él o le pedimos inmediatamente hablar con su esposa?
* ¿Preguntamos a las mamás sobre su pareja cuando acuden a las citas con los muchachos?
* ¿Si la pareja está separada, ¿enviamos información a ambos padres?
* ¿Hemos ofrecido información sobre posibles recursos de apoyo y de información para los papás, para que ellos puedan también encontrar formas de manejar su tristeza y aprender cómo interactuar adecuadamente con sus hijos?
El excluir a los papás de los programas asistenciales de sus hijos pone en peligro la estabilidad familiar. Investigaciones recientes sugieren que el padre con frecuencia marca la pauta para la actitud que asume la familia en relación al hijo con necesidades especiales.
Siendo ésto así, no tenemos otra opción que la de buscar mejores estrategias para involucrar a los papás. Algunas posibilidades:
* organizar una noche de actividades para papás y sus hijos…
* desarrollar un programa de apoyo para los papás…
* promover entrenamiento para el equipo multidisciplinario del centro asistencial, centrado en temas
* relacionados específicamente a los papás.
* sumar al staff del equipo profesional figuras masculinas, sean terapistas o docentes
Como profesionales, podemos ayudar a las familias a mantener el equilibrio buscando llegarle a los papás. También debemos tomar conciencia que muchos hombres sí están abiertos a buscar ayuda y que sí desean involucrarse en el quehacer con sus hijos.
El simple hecho de comprender que existe esta necesidad es un buen comienzo, pero es sólo un comienzo. Deberemos igualmente hacer un esforzó por implementar modelos de atención que involucren a toda la familia.
