Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay casi 50.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha multiplicado por 2,5 en las dos últimas décadas.
Esta enfermedad neurodegenerativa y crónica se diagnostica entre los 20 y los 40 años y es la primera causa de discapacidad por enfermedad en adultos jóvenes.
Con motivo del estreno de la película “100 metros” (Filmax ), el foro científico “Mis 100 metros por la EM”, celebrado en el Casino de Madrid, reunió a profesionales, afectados y asociaciones para fomentar el intercambio de información y experiencias sobre esta patología.
El Consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, y +Ramón Arroyo durante el foro “Mis 100 metros por la esclerosis múltiple”. Imagen cedida
La clausura corrió a cargo del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, que destacó la necesidad de normalizar esta enfermedad y homenajeó a los pacientes y a loscuidadores, especialmente a las familias, que son los “cuidadores principales”.
A su juicio, “no debemos decir más “cuidadores informales” porque -los familiares- son más formales que nadie, no libran ni los fines de semana”.
El evento ha sido avalado por la SEN con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi- Gezyme y Teva.
La película
Al finalizar la jornada se proyectó la película “100 metros”, que se estrena el próximo 4 de noviembre y está dirigida por Marcel Barrena e interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez.
La película está inspirada en la historia real de Ramón Arroyo, diagnosticado de esclerosis múltiple a los 32 años, quien, según los médicos, no podría caminar más de 200 metros y en 2013 logró completar un “Ironman”, considerada la prueba más exigente del triatlón.
“Mi gran preocupación era que se tratase lo que yo llamo “incertidumbre múltiple” y la enfermedad con todo el respeto, y el resultado se acerca mucho a mis expectativas”, declaró durante el encuentro Ramón Arroyo, autor del libro “Rendirse no es una opción”.
Con el biopic de Arroyo el director pretende mostrar una de las mil caras de la enfermedad para mostrar que, de alguna manera, todos tenemos un Ironman que cumplir.
“Nadie sabía nada sobre el VIH hasta que se estrenó Filadelfia. Teníamos que hacer una película grande, pero al mismo tiempo seria y respetuosa que contenga un mensaje generalista de la enfermedad”, señala Marcel Barrena, director de “100 metros”.
Para Bruno Bergonzini, actor con esclerosis múltiple, participar en la película ha sido “una gran oportunidad para enfrentarme con mi ego”.
“La esclerosis múltiple es un maestro para aprender de uno mismo, te hace tener conciencia de cada movimiento que haces para no caer, estar pendiente de todo para estar en orden es brutal”, afirma el actor.
También intervinieron el productor de “100 metros” y CEO de Filmax, Carlos Fernández, y la productora y adjunta a Dirección General de Filmax, Laura Fernández.
De izquierda a derecha: Mago More, el actor Bruno Bergonzini, el director de “100 metros”, Marcel Barrena; Ramón Arroyo, la productora Laura Fernández y el productor Carlos Fernández. Imagen cedida
Panorama actual de la esclerosis múltiple
Durante el networking, Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto (Bilbao), ha informado de que “el futuro de los pacientes que empiezan es diferente porque ahora hay medicamentos, y con ellos los enfermos pueden tener un brote hasta cada 7 años, además, el diagnóstico ahora puede hacerse desde el primer brote”.
A pesar de que todavía hoy existe mucha incertidumbre a la hora del pronóstico, el doctor Jorge Matías-Giui, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha destacado la importancia de disponer de un perfil de neurólogos muy especializados y dedicados a una enfermedad que hay que estudiar todos los días.
También ha puesto en valor la relación médico-paciente al tratarse de una patología que dura toda la vida, y explica que “la mejor tranquilidad para los afectados y sus familias es la información equilibrada y correcta, y que el paciente nunca tenga la sensación de estar solo”.
Afirma que “la fatiga –y no el brote- es la primera causa de dejar el trabajo”.
La doctora María Luisa Martínez, la enfermera Carmen Funés y Kiko Munar, paciente activo. Imagen cedida
Por su parte, la doctora María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, incide en que “cada paciente es diferente y está en su derecho de esconder o no su patología, es importante concienciar de que, aunque es una enfermedad degenerativa, con fármacos no todos acaban en silla de ruedas”.
Si bien en la cúspide de la pirámide de la atención multidisciplinar a estos pacientes está el neurólogo, hay una red que se extiende desde los cuidados de enfermería a los rehabilitadores, urólogos, oftalmólogos, etc.
Desde el punto de vista de una enfermera, Carmen Funés, secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), manifiesta que el servicio de enfermería “es más cercano a los pacientes con esclerosis múltiple, ya que no sólo se interesa por la parte médica”.
Pacientes activos
Si esta jornada fue tan novedosa es porque también dio voz a los pacientes, que son los que conviven día a día con la esclerosis múltiple.
Y es que, tal y como afirma Kiko Munar, que sufre de esta enfermedad desde hace 16 años, “el intercambio de experiencias entre pacientes ayuda mucho a mejorar la calidad de vida”.
Luis Fernando Serrano, quien al igual que Arroyo completó un Ironman con la misma patología, insiste en que el estrés es “veneno” y que “convivir con la fatiga y la esclerosis múltiple implica una buena organización, pero hay que moverse”.
La bailarina Nella Madarro, paciente activa con esclerosis múltiple, baila en un momento del foro “100 metros por la esclerosis múltiple”. Imagen cedida
Coincidió con esta idea Ramón Gómez Illán, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, y añade que “los pacientes buscan un ejercicio con el fin de mitigar algún síntoma”.
También aportaron su visión de la enfermedad y sus experiencias Paula Bornachea, bloguera @unadecadamil, y Nella Madarro, bailarina profesional que, en palabras suyas, está intentando reinventarse.
“Me cansé de hablar contra la pared y creé el blog”, explica Bornachea.
En representación de asociaciones intervinieron Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME); José Antonio Flores, presidente de la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM), y Gerardo García, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).
Los tres ponentes coincidieron en la necesidad de visibilizar y normalizar la esclerosis múltiple para que nadie tenga que esconderse.
En el mundo hay unas 2.300.000 personas que viven con esta enfermedad.
