Los padres de niños con síndrome de Down suelen coincidir en afi rmar que el nacimiento de su hijo supuso un cambio radical en su perspectiva del mundo, una variación de su escala de valores, en la cual muchos de los asuntos que hasta ese momento eran importantes, y que les ocupaban su tiempo y su cabeza, dejan de serlo para pasar a ser consideradas meras anécdotas intrascendentes. Si, además, el niño padece algún tipo de enfermedad que llena a la familia de preocupación, la salud del bebé pasa a ocupar el lugar preferente en importancia.
También comentan los padres que hay un momento en que dejan de ver el síndrome de Down. Al principio todo lo que son capaces de percibir son los rasgos propios de ese síndrome, casi siempre adornados con penosas ideas preconcebidas que les bloquean la capacidad de llegar al niño que se esconde detrás de ellos. Pero en un determinado instante, inconsciente y mágico, atraviesan con la mirada la carita de ojos rasgados de su hijo y comienzan a verlo como la persona que es. Y entonces, empiezan a superar su dolor, su disgusto, su angustia, y a salir del pozo de desesperación en el que se encerraron sin querer. En el momento en que dejan de ver el síndrome de Down y ven al niño que siempre ha estado ahí, la luz aparece al final del túnel.
Sin embargo, ambas miradas se funden y se confunden a lo largo de la vida al relacionarse con su hijo. Y eso hace que cueste diferenciar lo que se debe al síndrome de Down de lo relacionado con la propia persona y su entorno.
Se entra, así, en la rutina diaria. Y los padres, olvidando que su hijo tiene síndrome de Down, le exigen lo mismo que a sus hermanos o que a un niño que no lo tuviera. Le piden rapidez al vestirse, perfección al comer, velocidad en las respuestas, agilidad al tomar decisiones, buenos resultados en la escuela, un comportamiento impecable en situaciones sociales. Y el niño se ve desbordado, porque al tratarlo con normalidad, se están olvidando de que sigue teniendo síndrome de Down.
En el otro extremo, el síndrome de Down sirve de coartada para no demandarle aquello que sí es capaz de asumir. Si un niño toma biberón con 6 años y preguntas “¿por qué?”, pueden responder: “es que tiene síndrome de Down”. Si duerme en la cama de los padres se debe a que “tiene síndrome de Down”. Si le visten a pesar de que puede hacerlo por sí mismo, la explicación es “que tiene síndrome de Down”. Si no utiliza el autobús y le acompañan sus padres al colegio cada día, aunque ya es un adolescente, es por su síndrome de Down. Y si le hablan como a un bebé, siendo un adulto, refi riéndose a él como “el niño”, aducen “que tiene síndrome de Down”.
Es difícil, en ocasiones, separar el síndrome de Down de la persona, porque siempre va con ella. Para conocer en qué aspectos debemos intervenir y cambiar nuestra forma de tratar a estas personas, tenemos que intentar ver a través del síndrome de Down, no dejar la mirada posada en su rostro, sino atravesarlo y comprender que el ser humano que hay detrás necesita tomar sus propias decisiones. Al tiempo, hemos de ser conscientes de que el síndrome de Down es una condición que le acompañará toda la vida y, por ello, precisará siempre de apoyos y medidas adaptadas a sus necesidades individuales.
Es necesario moverse en ese difícil equilibrio entre respetar y aceptar a la persona en su individualidad, y comprender y hacerle comprender, que tiene síndrome de Down, con lo que eso supone. Es imprescindible, en suma, hacer esta disociación si queremos ayudarle o, lo que es más necesario, ayudarle a que se ayude a sí misma.
