No hay fármacos y no hay curas, pero queremos aprender a romper el aislamiento de la persona autista en su familia y del autismo en nuestra sociedad», manifestó el doctor Stefano Vicari en la presentación del mayor congreso mundial sobre ese trastorno, organizado por el Vaticano.
Después de dos días de trabajo, jueves y viernes, la clausura consistirá, el sábado, en el primer encuentro de un Papa con niños autistasy sus familias, además de los congresistas. Aparte de discursos, que serán breves, habrá sobre todo un ambiente de fiesta musical serena y rica en expresividad gestual, pensada de modo especial para ese tipo de pacientes.
Más de 750 personas provenientes de 57 países abordarán no solo los aspectos de prevención, diagnóstico precoz, tratamientos, terapias y políticas sanitarias sino que lo harán en un cuadro integrado que reúne médicos, investigadores, familias afectadas, voluntarios, ayudantes espirituales y consejeros psicológicos, pues el autismo somete a dura prueba tanto a la persona afectada como a sus padres y familiares.
El Pontificio Consejo de los Operadores Sanitarios, que abordó el año pasado las enfermedades neurodegenerativas de los ancianos, estudia ahora otra barrera que provoca gran dolor en las familias afectadas: la inesperada incapacidad de comunicar con los niños y la persistencia de un muro casi infranqueable a lo largo de los años.
El doctor Vicari, jefe de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital «Bambino Gesú» de Roma, propiedad del Vaticano, subrayó que «es un problema más frecuente de lo que se piensa. Nosotros diagnosticamos unos setecientos casos al año».
Las estadísticas mundiales recientes señalan un caso cada cien niños, pero las del Centers for Diseases Control (CDC) de Estados Unidos, donde se conoce mejor, indican un caso por cada 68 niños, es decir, una incidencia muy elevada.
El congreso analizará la verdadera eficacia de las terapias, sobre algunas de las cuales hay mucha confusión popular, así como las técnicas de diagnóstico precoz. Según el profesor Stefano Vicari, «es muy importante comenzar el tratamiento cuanto antes, pues la eficacia de las terapias, que son distintas a lo largo de los años, disminuye rápidamente con la edad».
Otro aspecto importante es ayudar a los padres a hacer frente al problema pues «algunas terapias requieren 21 horas a la semana» y, en todos los casos, la dificultad de comunicar crea un riesgo añadido a la estabilidad de los matrimonios, que corren mayor peligro de romperse en una situación de estrés.
Además de intercambio de conocimientos entre científicos de primer nivel mundial será muy importante el intercambio de experiencia entre padres de personas autistas no sólo sobre el modo de cuidarlos cuando son niños sino también cuando son mayores. Con frecuencia, una preocupación añadida a tantas de cada día es: «¿Quién lo cuidará cuando no estemos?.
