Usted, la familia y el autismo

Usted, la familia y el autismo
Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las etapas del duelo.  Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias necesidades y emociones.
Etapas asociadas con el duelo choque inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnóstico le resultará tan abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo
ignore inicialmente. También puede cuestionar el diagnóstico o buscar una segunda opinión médica que le diga algo diferente.
Tristeza
Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico.  Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus amigos puede que describan esto como depresión, lo cual puede asustarle.
Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión.  La depresión impide seguir adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá. Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le permitirá soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza.  Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculo para luego enfrentar lo siguiente.
Rabia
Con el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que usted la esté dirigiendo contra sus seres más cercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural.
la rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. expresar su rabia suelta la tensión. es una forma de expresar a quienes lo rodean que usted se siente herido, que está destrozado de que su hijo haya recibido este diagnóstico.
“Sentí rabia cuando a un niño de la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia en la misma época que a mi hijo le diagnosticaron autismo. Todo el mundo les mandó tarjetas y les preparó comidas. No se dieron cuenta de que yo 
necesitaba ese mismo tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda, respondieron positivamente y me ayudaron”.
Negación
Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le costará escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. No se atormente por reaccionar de este modo. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad.  Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil.  Sin embargo, usted debe aceptar que está pasando por una etapa de negación para que no pierda de vista la importancia
del tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionales que tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o una maestra le cuente algo sobre su hijo que a usted le cueste aceptar, piense que lo están haciendo para ayudarlo, para que usted pueda enfrentar este obstáculo.  Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con su hijo.  Esté o no de acuerdo, agradézcales por la información. Si está molesto, será mejor procesar la información más tarde, cuando se haya calmado.
“Al principio, a mi marido le costó muchísimo aceptar el diagnóstico de nuestro hijo. Cuando Max comenzó a progresar en su programa de ABA, todo cambió. Durante esta primera etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener funcional a la familia”.
Soledad
usted puede sentirse aislado y solo.  estos sentimientos pueden tener muchas causas.  por ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situación de su hijo no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. También puede pensar que ellos no van a entender la situación o no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremos sugerencias para que usted pueda cuidarse y obtener el apoyo que tanto necesita.
Aceptación
Finalmente, usted puede sentir una sensación de aceptación. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que usted está preparado para luchar por su hijo.  El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.
Darse tiempo para adaptarse
Tenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempo entender el trastorno de su hijo y el impacto que el autismo tendrá en usted y su familia. De vez en cuando usted volverá a experimentar angustia. Habrá momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted había planeado. Pero también experimentará sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a progresar.
Cuidar al cuidador
Cambiar el curso de la vida de un niño con autismo puede ser una experiencia llena de recompensas. Usted está cambiando inmensamente la vida de su hijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a sí mismo.  Piense por un instante la respuesta a las siguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo y su fuerza? ¿Cómo realmente se siente usted? ¿necesita desahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar? ¿necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?
Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera posible.
Los padres de familia suelen no evaluar sus propias fuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, o sus actitudes emocionales.  Usted puede estar tan ocupado respondiendo a las necesidades de su hijo que no se permite tiempo para relajarse, llorar o simplemente reflexionar.  Puede que espere hasta que esté tan cansado o tan estresado hasta el punto en que casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento en que piense en sus propias necesidades. Llegar a ese estado es malo para usted y la familia.
Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este instante, más que nunca. Su lista de asuntos pendientes puede ser lo que le permita funcionar en este momento: o puede que usted se sienta totalmente abrumado y no sepa ni por dónde comenzar.  Existe más de una sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes a su manera. Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará a sentirse mejor.
Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse a sí mismo durante este periodo tan estresante lo preparará para los desafíos que le esperan. El autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida.  no solo cambiará la forma en que usted ve a su hijo, cambiará la manera en que usted mira al mundo. Según el testimonio de muchos padres de familia, puede que esto lo convierta en una persona mejor. El amor y la esperanza que tiene por su hijo son probablemente más fuertes de lo que usted se imagina.
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