Ha desarrollado una aplicación informática que mediante pictogramas facilita la comunicación de personas con trastornos autistas. Joaquín Fuentes Biggi (San Sebastián, 1949), psiquiatra infantil, dará a las ocho de esta tarde una conferencia en Oviedo invitado por la Real Academia de Medicina de Asturias. Este experto, que tiene la Medalla de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil, realizó la especialidad de psiquiatría en el Albany Medical College de Nueva York y de psiquiatría infantil en la Universidad de Pittsburgh. Es jefe de servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente en la Policlínica Guipúzcoa y consultor de investigación. Su aplicación se ha descargado 80.000 veces en varios idiomas.
¿Qué se entiende por autismo?
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas significativos de socialización, comunicación y conducta. Las personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás.
¿Con qué frecuencia se da en la sociedad?
Los datos que tenemos en Europa hablan cómo mínimo del uno por ciento. Esto supone alrededor de 5 a 7 millones de personas, el mismo número que pacientes con demencias, incluyendo el alzhéimer. Por eso, el Parlamento Europeo ha definido recientemente el autismo como un problema de salud pública.
Tengo entendido que es un trastorno que en ocasiones se demora mucho el diagnóstico, ¿por qué?
Estamos avanzando mucho en el momento del diagnóstico. Los padres identifican de manera precoz los problemas, normalmente antes de los dos años de vida. La dificultad es que ahora tenemos un espectro muy diverso y todavía hay profesionales que esperan ver casos extremos y no detectan formas menos graves. También hay que aceptar que los síntomas van cambiando, en general mejoran con el tiempo. Eso confunde a quienes mantienen una visión poco actualizada. Todos nos tenemos que informar más y eso implica a los medios de comunicación también.
¿Hay personas que no son diagnosticadas hasta ser adultas?
Es infrecuente, pero sí que hay dos colectivos: personas de alto nivel de funcionamiento que han pasado desapercibidas y se hacen ellos mismos o mismas su pre-diagnóstico y acuden para confirmación. Y otro colectivo con marcada discapacidad que están en unidades de alta dependencia, en quienes no se ha identificado este problema adicional.
¿Se puede tratar?
¡Por supuesto! Se puede y se debe tratar. Hoy en día el tratamiento es la educación y el apoyo comunitario para una vida de calidad. Y sabemos como hacerlo.
Hasta hace no mucho, a los autistas o personas con trastornos similares prácticamente se les recluía.
Nunca hablamos de ‘autistas’. Siempre decimos ‘personas con autismo’. El autismo no les define, sino su persona. Hay que individualizar y no confundir las cosas haciendo generalizaciones. Llevamos años evitando recluirles, pero hay muchos países en el mundo en donde esto aún ocurre.
O sea que ya no se les esconde en casa o en instituciones.
En Guipúzcoa no tenemos ‘instituciones’. Cerramos los colegios especiales y todos los niños están, con diferentes grados de apoyo, en las escuelas ordinarias. Y los adultos llevan la misma vida que usted y yo. Con apoyos, pero igual.
Ha desarrollado una iniciativa para la atención de niños autistas, ¿en qué consiste?
He contribuido a desarrollar una iniciativa comunitaria, concertada con educación, sanidad y bienestar social que apoya a más de 800 familias de Guipúzcoa. Tenemos un equipo de 200 personas y es una muestra de que juntos familiares, autoridades, profesionales e investigadores podemos hacer milagros y cambiar la vida de estas personas, aunque no podamos curar el trastorno.
¿Una persona autista puede desarrollar una vida normalizada?
Los niños, jóvenes y adultos con autismo de Guipúzcoa disfrutan de una vida normalizada. Tenemos la tasa más baja de institucionalización del mundo y el menor uso conocido para un programa equivalente de fármacos psicotrópicos.
¿Qué le diría a quienes usan la palabra autista como insulto?
Nadie escoge tener autismo. Critico que los políticos y los medios de comunicación utilicen esa expresión como para indicar a alguien que no quiere comunicarse o relacionarse. En el autismo no hay un problema de voluntad, sino de competencias aún no desarrolladas. Creo que es una falta básica de respeto con una persona contra una persona con discapacidad.
¿Hay terapias pioneras?
Se está trabajando mucho en la asistencia temprana focalizada y en los problemas graves del comportamiento. También cada vez nos beneficiamos más de las nuevas tecnologías.
¿Alguna personas autista conocida que pueda mencionar?
Me cuesta mucho el decir que una persona tiene un trastorno del espectro, salvo que lo diga él o ella. Yo no soy quien para hacerlo. Pero Elfried Jelinek, austríaca, de 68 años, lo publicitó al recibir el Nobel de Literatura en el 2014. De hecho, fue diagnosticada por uno de los pioneros de entonces, el profesor Hans Asperger.
¿Los colegios abordan mal este asunto?
No diría eso. Hay sociedades que lo abordan mal y otras que lo abordan bien. Y esto incluye a los colegios. Su ayuda y apoyo es inestimable. En Guipúzcoa tenemos lo que llamamos ‘integración inversa’: niños que se comprometen a ser ‘tutores’ durante un tiempo del alumnado con autismo que está escolarizado en su colegio. Les enseñan y aprenden de ellos.
¿Y las familias, qué pueden hacer?
Suelo decir que nosotros -los especialistas- dibujamos con la familia la partitura, pero no la tocamos. Son quienes le quieren, le crían y educan quienes tocan los instrumentos cada vez que hay oportunidad. La familia, como en cualquier niña o niño, es lo más importante que uno tiene. Y la sociedad debe de reconocer generosamente lo que hacen por todos nosotros.
