La escleroris múltiple es incurable y crónica. Pero tiene tratamiento. Y no es ni contagiosa ni mortal. Un paciente aquejado de esta enfermedad puede vivir muchos años -tantos como si no la tuviera-. Lo único que puede resentirse es su calidad de vida, puesto que muchos de los síntomas afectan a la movilidad. Hoy, que se celebra su día internacional, desde la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema) quieren aclarar las dudas sobre esta dolencia.
«Para no acabar en una silla de ruedas es esencial tener un tratamiento», explica Águeda Alonso, portavoz de Fedema. Sin embargo en Andalucía, no se lo están poniendo muy fácil, añade. La principal queja está en los recortes de la Junta. «Estamos de acuerdo en que hay que ahorrar. Pero una mejor forma de hacerlo es quitar la corrupción. No hay que quitarle medios a los enfermos si se devuelve el dinero que se han llevado los corruptos».
Alonso pone como ejemplo de esos recortes la retirada de uno de los medicamentos para la Esclerosis en Andalucía. «Ahora mismo, tenemosdos tratamientos de primera línea. Uno le viene bien a unos pacientes, el otro (Fampyra se llama), al resto. Y quieren quitar este último, solo por criterios económicos». Este medicamento es especialmente importante, destacan desde Fedema, porque actúa contra los síntomas de la enfermedad. «Mejora la calidad de vida del paciente, retrasa que se llegue a una silla de ruedas. Si los tratamientos funcionan, cada vez tienes más vida sin discapacidad. Puedes trabajar, pagar impuestos, eres más barato para el Estado. Si no, eres un discapacitado, un gasto».
Por su parte la Junta defiende que dicho medicamento como tal es cierto que no se dispensa. Pero sí se ofrece a los enfermos «a través defórmula magistral, que permite adaptar la dosis a las necesidades de cada usuario de forma individualizada y con todas las garantías de seguridad y eficacia».
La portavoz de Fedem señala sin embargo directamente a los políticos:«No tienen en cuenta la seguridad del paciente o la efectividad del tratamiento. Solo siguen criterios económicos». Desde Salud niegan este extremo. Explican que su compromiso con los pacientes es absoluto. Y que, además, su actuación, así como la de los médicos y hospitales públicos está garantizada por la normativa. Insisten en que hasta los plazos de respuesta están fijados: 60 días como mucho de demora para una consulta con el especialista y un máximo de 30 días para las pruebas diagnósticas.
Evolución de la enfermedad
El pico de diagnóstico de la esclerosis múltiple está en los 32 años, aunque la mayoría de los casos saltan entre los 20 y los 40 años. Explica Alonso que se debe a la influencia del estrés en el desarrollo de la enfermedad. «A los 32 años lo normal es que se tengan los primeros niños, se case la gente, se hipoteque, en el trabajo se esté dando el máximo…» Por eso es fundamental, además de un buen tratamiento,una vida equilibrada, intentando que no haya mucho estrés.
Desde que la enfermedad se manifiesta empiezan las «crisis» o «brotes». Pueden ser varios: pérdida de sensibilidad, vista borrosa o doble, menos fuerza en las extremidades… al final, en esta primera fase el paciente se recupera plenamente. A los diez años, esos brotes pasan a dejar secuelas. No se recupera la movilidad por completo o un miembro dormido se mantiene mucho tiempo así.
Desde ese momento los síntomas se aceleran y el fin, muchas veces, es la temida silla de ruedas. Por eso insisten en la necesidad demedicamentos. «Un buen tratamiento retrasa muchísimo la evolución de la enfermedad». Alonso, combativa, explica que su asociación tiene que ser la voz de todos los enfermos, porque ellos «tienen miedo de quejarse. Están todo el día entrando en hospitales y creen que si se les identifica con nombres y apellidos pueden sufrir represalias».
Cómo detectar los primeros síntomas de la esclerosis múltiple
