Un largo camino – Testimonio

Lo primero que me vino a la mente es cómo podríamos ayudar a otros padres, que igual que nosotros, se encuentran de la noche a la mañana con una experiencia similar a la nuestra…el inicio de un camino difícil.

Hace ya casi cuatro años, mi esposa y yo, al igual que muchos padres, esperábamos con anhelo el nacimiento de nuestro primer hijo. Como muchos, realizamos los cursos de parto psicoprofiláctico y estimulación prenatal a manera de convertirnos en «padres modelo», ya que no queríamos que nada le faltara a nuestro hijo. Por conocer su sexo, lo llamábamos por su nombre y a manera de darle lo más que podíamos, le poníamos música y le estimulábamos la vista con una linterna pequeña que le pasábamos sobre la barriga a mi esposa.

Progresivamente, le preparábamos su habitación para recibirlo con la ilusión que los padres tienen cuando esperan la llegada de su primer hijo.

A diario, nos preguntábamos si sería inteligente, de quién heredaría sus rasgos, cuánto pesaría, que tamaño tendría, en fin, todas aquellas preguntas que los futuros padres se deben estar haciendo cuando esperan un hijo. El embarazo de mi esposa era completamente normal y no existía nada en sus chequeos de rutina que indicaran lo contrario. Sin embargo, una madrugada, a la semana treinta y seis de gestación, mi esposa se levantó y me dijo que algo no andaba bien. La cama estaba fría y al encender la luz nos percatamos que la cama estaba mojada por causa de una pérdida de líquido amniótico. Al retirarse al baño nos percatamos de la preedita del tapón y procedimos a llamar al obstetra. Su respuesta fue que esperáramos hasta las seis de la mañana y que nos trasladáramos a la clínica.

Al llegar al hospital, fuimos directo a la habitación y dado a que mi esposa no dilataba adecuadamente, se decidió efectuar la cesárea. Dos horas después, al salir de la operación, mi esposa me dijo que el bebé no había llorado y que no se lo dejaron ver como normalmente ocurre. El obstetra nos informó que el niño estaba en manos de un médico neonatólogo y que había llorado y que habían tenido que pasarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos.

Desde ese momento empezó nuestra angustia, ya que el niño, por ser prematuro, no tenía los pulmones bien desarrollados y había sufrido un caso de hipoxia. De inmediato, pasó por
nuestras mentes que existía la probabilidad de daño cerebral por falta de oxígeno.

Cuando pasé por la Unidad de Cuidados Intensivos, me encontré con un cuadro angustiante. Nuestro hijo, al igual que el de otros padres, estaba en una incubadora entubado a un respirador y con dos electrodos que le monitoreaban su ritmo cardíaco. Nuestra ilusión de tenerlo en brazos y enseñárselo a todos desapareció de inmediato.

Al preguntarle a los médicos sobre su estado, ninguno fue muy específico y tuvimos que resignarnos a esperar los resultados. Posteriormente, el bebé sufrió membrana hialina y un alza en la bilirrubina, aumentando así el riesgo de que no sobreviviera. Uno de los medicamentos no se conseguía en el país y casualmente, otros bebés que estaban como el nuestro también lo necesitaban. Afortunadamente, pudimos pedir varios frascos y los otros bebés pudieron recibirlo con el nuestro. Pasamos por este cuadro por quince días, cuando nos dieron la feliz noticia de que nos podíamos ir a casa. Mi esposa y yo estábamos felices de poder estar todos juntos y que el bebé estaba fuera de peligro.

Pasaron tres meses y mi esposa insistía que el niño no hacía lo que niños a su edad deberían hacer, como parar la cabeza, voltearse en la cama y sostenerse sobre sus brazos para erguir la cabeza. Fue tanta su insistencia que visitamos al pediatra quien nos recomendó a otro que era especialista en este tipo de problema.

Solicitamos la cita para realizarle un examen. El médico, al alzar a nuestro niño por la espalda, observó que éste quedaba tendido con la cabeza, brazos y piernas colgando en el vacío. Como no podía erguir su cabeza, ni tenía control sobre los músculos del tronco, el médico se percató de la falta de tonicidad muscular de nuestro hijo. El diagnóstico fue devastador…señores, su hijo padece de un caso de hipotonía severa y no podremos saber si existe daño cerebral hasta que no cumpla un año de edad.

Agregó que los problemas neuromotores se podían contrarrestar con fisioterapia y que en muchos casos, la recuperación era posible pero también nos informó, que no podía predecir nada y que debíamos esperar para ver el progreso de nuestro hijo. Este fue el inicio de una nueva lucha, donde debimos sobreponernos ante todas las eventualidades e incógnitos para enfrentar el problema con el cual vivimos hasta el momento.

Después de tres años de fisioterapia, nuestro hijo camina normalmente y aun cuando no es un corredor de maratones, se ha nivelado para desempeñarse como un niño normal. Sin embargo, todavía no modula su voz bien y el progreso en la terapia de lenguaje es muy lento.

Así pues, que todavía nos queda mucho por trabajar, pero cada logro se nos convierte en un momento de felicidad incalculable en este duro camino que compartimos con muchos otros padres.

Como los problemas que enfrentamos los padres de niños con necesidades especiales son tan diversos, quisiera hacerles a los lectores las siguientes recomendaciones:

Consulten a varios especialistas ya que mientras más opiniones tengan sobre su problema, más fácil se les hará discernir el camino que deben tomar.
Compartan las cargas del problema. Sus hijos necesitan el apoyo de ambos padres para ir superando sus problemas.
Estudien el problema específico de sus hijos, sólo así podrán mantenerse al día con los avances de la medicina que lo tratan.
No comparen a sus hijos con otros niños y alégrense de sus logros sin desesperarse porque no llenen las metas que ustedes le proponen.
Exalten todo lo bueno y callen lo malo, los niños son sensibles a nuestras frustraciones. No los debemos hacerse sentir como una carga para nosotros.
Si tienen el apoyo de sus familiares, no lo desprecie y apóyense en ellos. Los abuelos, tíos, primos tienden a integrar a los niños y el afecto y estímulo que éstos le puedan dar a sus hijos tienen un gran valor.
Estimulen las áreas donde tenga dificultades e insista para que las supere a su propio tiempo; no se impaciente ni le demuestre inseguridad, ya que reforzaría lo negativo, haciéndole más difícil su progreso.
Expóngalo a situaciones de aprendizaje nuevas, ya que cada nueva situación lo obligará a resolver nuevos problemas estimulándole su inteligencia y dándole más seguridad sobre si mismo.

Para finalizar, les recomiendo integrarse a grupos de padres de niños con necesidades especiales y se asombrará de la cantidad de personas que compartimos estos problemas y al mismo tiempo, éstos le darán apoyo, información y alternativas para mantenerse al frente de su problema.

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