Cuando Matthew González tenía ocho meses de nacido, su pediatra notó que tenía dificultad para moverse. Matthew no tenía tono muscular y no se amamantaba adecuadamente. Su abuelo, patólogo médico, le recomendó a los padres de Matthew, Oscar González y Mercedes Ubaga, que lo llevaran a lo que entonces se conocía como Miami Children’s Hospital. Allí fue evaluado y, eventualmente, diagnosticado con un caso severo de autismo. Desde entonces es paciente de la institución.
Matthew, quien ahora tiene ocho años, no habla; tiene dificultad con las destrezas motoras básicas; no se puede vestir, bañar o ir al baño solo. También sufre de epilepsia, que lo hace propenso a convulsiones. Matthew asiste actualmente a Our Pride Academy, una escuela para necesidades especiales que atiende personas desde los cinco a 35 años de edad.
“Daría lo que fuera por escuchar a mi hijo decir mi nombre”, dice González, de 38 años.
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) indican que uno de cada 68 niños es diagnosticado con algún nivel de trastorno del espectro autista, o ASD (por sus siglas en inglés). Aunque el autismo está presente cinco veces más en los varones, ocurre en todas las etnias, razas y niveles socioeconómicos.
El término general de “autismo” se refiere, no a un trastorno, sino a un espectro de trastornos caracterizados por dificultad para comunicarse con otras personas, y la tendencia a tener comportamientos repetitivos y restrictivos. A un lado del espectro están los individuos como Matthew que requieren cuidado y supervisión constantes. Sin embargo, el espectro de autismo incluye también a otros que son muy funcionales. Este conocimiento sobre el ASD hace que el acercamiento en investigación, tratamiento y diagnóstico de que todos son iguales, esté obsoleto.
El acercamiento más reciente en el campo se focaliza en niños más jóvenes y utiliza tecnologías nuevas para analizar la química del cerebro, el comportamiento y los modelos de tratamiento.
“No estamos tratando el espectro de los trastornos de autismo. Estamos tratando individualmente al niño que tiene comportamientos consistentes con un diagnóstico de trastorno del espectro autista”, dice el Dr. Roberto Tuchman, director de Autism and Neurodevelopment Program (programa de autismo y desarrollo neurológico) en Nicklaus Children’s Hospital. “Con esa forma de tratamiento estamos diseñando tratamientos específicos para ese niño en particular”.
En cuanto al diagnóstico, no hay prueba de sangre, electrocardiograma o imágenes de resonancia magnética (MRI) que pueda confirmar ASD. Como resultado, hay conflictos entre profesionales de si este trastorno está en aumento o si la nueva tecnología e información facilita la identificación de los síntomas.
“Definimos y diagnosticamos el trastorno del espectro autista por comportamientos, aun cuando es un problema neurológico. Les explico a los padres cuáles son los comportamientos y de alguna forma diagnosticamos en conjunto”, dice Tuchman. “El uso del diagnóstico para ASD es tener intervenciones educacionales y de comportamiento que puedan ayudar a atender esos comportamientos”.
En el programa del Centro para Autismo y Trastornos Relacionados (Center for Autism and Related Disorders (CARD) program) en la Universidad de Miami, investigadores como la Dra. Lucina Q. Uddin utilizan imágenes de resonancia magnética funcional (fMRI, por sus siglas en inglés) para observar los cambios del flujo sanguíneo en el cerebro de los pacientes de ASD, incluyendo niños de siete años. Los especialistas que estudian el autismo no conocen cómo cambia el cerebro de esos pacientes con el tiempo, o si hay marcadores específicos que puedan utilizarse para hacer una proyección de quién va a desarrollar síntomas de trastorno del espectro autista. Hasta ahora, los investigadores no han tenido la capacidad ni los recursos de obtener este tipo de información.
Uddin acaba de obtener fondos de los Institutos Nacionales de Salud para observar las dinámicas del cerebro, utilizando nuevos avances en neuroimágen, ciencia de computadora e ingeniería eléctrica. La teoría sostiene que hay ciertos síntomas de trastorno del espectro autista, como comportamientos repetitivos, que pueden ser explicados por una rigidez subyacente en la forma en que funciona el cerebro.
“Ya tenemos evidencia de que hay algunos sistemas cerebrales que lucen diferentes en niños jóvenes en términos de patrones de conectividad que aumentan o se reducen en algunas áreas”, dice Uddin. “Esto puede ayudar a manejar algunos de los problemas con el diagnóstico”.
Daniel Messinger, profesor de psicología de la Universidad de Miami e investigador que estudia el autismo, utiliza fMRI y tecnologías de reconocimiento de cara y cuerpo en un Xbox Kinect, para estudiar la interacción entre los pacientes jóvenes y su ambiente. Actualmente, dirige un estudio de infantes con hermanos mayores diagnosticados con trastorno del espectro autista, un grupo con 20 por ciento más probabilidades de desarrollar síntomas del trastorno.
Uno de estos estudios encontró que los niños que van a desarrollar trastorno del espectro autista se afectaban menos cuando sus madres dejaban de jugar con ellos y luego volvían a hacerlo.
“Una quinta parte de estos niños desarrollarán trastorno del espectro autista, y una quinta parte desarrollarán otros desafíos”, dice Messinger. “Encontramos que la interacción parental ayuda a los niños que van a desarrollar trastorno del espectro autista, y eso va más allá y por encima de un diagnóstico. Lo más importante es cómo mejoramos la trayectoria de desarrollo de un niño”.
El estudio incluye a 150 niños, pero el equipo de CARD en la Universidad de Miami dice que ellos siempre desean mayor participación de la comunidad.
Aunque los recursos de financiamiento han disminuido desde el 2008, la participación prácticamente se ha duplicado desde entonces.
El programa CARD de UHealth tiene cerca de 9,000 miembros. El programa fue creado en la década de 1980 por padres, maestros y otros miembros de la comunidad que buscaban información confiable sobre trastorno del espectro autista. Hoy en día, es un servicio libre de costo y UHealth tiene múltiples oficinas satélites de CARD a través del sur de Florida. Las mismas realizan estudios, ofrecen campamentos de entrenamiento de empleo, hacen referidos a terapistas y médicos, y coordinan con organizaciones caritativas para eventos de alcance. Una nueva iniciativa de CARD va a ayudar en enseñar destrezas empresariales a los padres de forma que puedan crear negocios que generen ganancias con las capacidades específicas de sus hijos.
“Lo que le digo a los padres es que la razón por la que estamos aquí es para ayudarles a discernir entre todas las opciones”, dice el Dr. Michael Alessandri, director del programa CARD de UHealth. “Si usted va a escuchar el consejo de alguien, hágalo de una persona que no esté intentando venderle algo.”
¿Qué significa esto para Matthew?
“Creo que es solo cuestión de tiempo antes de que alguien descubra los factores que causan el autismo en los niños y encuentre una forma para prevenir e incluso restaurar sus oportunidades para tener vidas exitosas”, dice González.
Alessandri cree que no debemos precipitarnos aun a las posibilidades de tratamiento. “Ni siquiera conocemos las causas subyacentes, así que cómo vamos a saber cómo tratarlo”, dice Alessandri. “Hace diez o 20 años yo pensaba que estaríamos más adelantados de lo que estamos actualmente. Tengo esperanzas pero no me sorprendería si dentro de diez a 20 años fuera aún más confuso porque el espectro sigue cambiando”.
Alessandri reconoce una división en la comunidad del trastorno del espectro autista. Dice que para muchas personas con este trastorno que tienen altos niveles de funcionalidad, la idea de erradicar sus mundos de su existencia es recibida como ofensiva. Sin embargo, él reconoce que para aquellos que están en los niveles más bajos del espectro, como Matthew, quien necesita ayuda y apoyo prolongado, los profesionales están invirtiendo para encontrar soluciones. “Queremos aliviar el sufrimiento”, expresa. “Si usted es alguien que tiene autismo y no está sufriendo, no estamos intentando ‘arreglarlo’”.
Matthew ha aprendido lenguaje de señas para poder comunicar las necesidades básicas a sus padres. Nuevas aplicaciones de comunicación asistida para tabletas y teléfonos inteligentes pueden también ser usadas para ayudar a los niños no verbales del trastorno del espectro autista. Como resultado, está ahora más receptivo a la terapia y a la enseñanza escolar.
“Todos seguimos trabajando con la esperanza de que un día va a salir adelante”, dice González. “Es una ardua batalla de mantener, pero nunca nos vamos a dar por vencidos”.
