El autismo es, con frecuencia, una discapacidad invisible. Sales de casa a dar un paseo y no lo haces empujando una silla de ruedas, las personas con autismo no tienen particularidades físicas, no se acompañan de un perro guía. Incluso en las personas más afectadas, no es algo evidente a menos que hablen y se vea que no lo hacen acorde a su edad, o que no lo hacen en absoluto cuando se les pregunta algo; o que se comporten de manera chocante, tal vez dando rienda suelta a alguna estereotipia, sacudiendo los brazos como si quisieran echar a volar o tapándose los oídos.
Cada vez más padres decimos con naturalidad lo que afecta a nuestros hijos. Queremos normalizar nuestra situación. Existimos y hay muchas razones para hacernos visibles, empezando por desterrar falsos mitos y acabando por luchar por los derechos de las personas con autismo.
Difícilmente se va a poder reivindicar nada si no se nos ve, si seguimos siendo invisibles.
Yo tiendo a decir rápidamente lo que le pasa a mi hijo. Creo que la visibilización es necesaria, por los demás, pero también por uno mismo. ¿Cómo va a ser uno feliz fingiendo ser quién no es, esforzándose por dar una imagen que no se corresponde con la realidad?
Pero entiendo también que es una decisión personal y no siempre es fácil.
Hay que tener en cuenta cómo es mi hijo: un niño dependiente de nosotros, incapaz de comunicarse y relacionarse como él querría y los demás esperan; un niño que cuando tenía dos o tres años podía pasar desapercibido, pero ahora que tiene once las cosas son muy distintas: cualquiera que se fije un par de minutos en él se dará pronto cuenta de que algo le pasa.
Prefiero dar la cara, ir de frente, que acumular miradas extrañas y dar pábulo a las elucubraciones por la espalda cuando su comportamiento no responde a las convenciones sociales.
Pero no todas las personas con autismo son como mi hijo, muchas son completamente autónomas o no lo son por muy poco. Personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger. Personas cuyo trastorno a veces no es detectado cuando son niños pequeños, prácticamente bebés, sino más mayores, incluso de adultos.
Su camino es distinto. Todos los caminos marcados por el autismo lo son, porque hay demasiados factores que influyen: el carácter, templanza y determinación de cada miembro de la familia, los apoyos que te tengan, la situación económica, la escolarización, el lugar en el que se viva… Pero cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o Asperger es definitivamente una senda diferente a la que nosotros recorremos con Jaime.
En los casos de más alto funcionamiento, decidir contar que se tiene cualquier manifestación del trastorno del espectro autista es algo muy parecido a salir del armario.
Me contactan a veces padres que no quieren que se sepa. Y conozco de primera mano a unos cuantos que lo mantienen oculto para la mayoría con la que trata. A veces porque el diagnóstico es aún reciente, en otras ocasiones porque el grado de afectación es leve y no quieren colocar a sus hijos etiquetas que puedan acompañarlos y pesarles de por vida.
Comprensible por completo.
¿Lo entenderán? ¿No supondrá un estigma? ¿No será más fácil si hacemos como si nada?
¿Y si resulta que lo de mi hijo no era autismo y cambia su diagnóstico a un trastorno del lenguaje o a un retraso madurativo que pueda superar? Si yo he estado contando a todo el mundo que tenía autismo ya quedará señalado de por vida cómo diferente por mucho que yo luego intente aclararlo.
¿Cómo no entenderlo? Yo tardé varios meses en admitirlo en mi blog, aunque mi principal motivo es que primero necesitaba digerirlo yo para poder hablar de ello con comodidad.
¿Y si resulta que mi hijo sí que tiene autismo pero en un grado muy leve? Tal vez no le contraten si saben que tiene autismo, tal vez sus compañeros le hagan la vida imposible, tal vez le cueste más encontrar pareja. ¿Le/Me restará oportunidades de futuro? ¿Se encontrará con prejuicios y exclusión?
A veces me he encontrado con personas que no quieren que se sepa para que no se asocie a su hijo con las connotaciones negativas que arrastra la palabra autismo.
En una ocasión una lectora, una madre de un niño de alto funcionamiento, me recriminó que todo eso de la visibilidad le escocía mucho, que la visión que nos empeñábamos muchos en dar de las personas con autismo que amamos, con importantes retos para adaptarse a lo que consideramos la normalidad, con estereotipias, problemas para acceder a sitios bulliciosos y cerrados, pocos intereses… suponían un impedimento para chavales como su hijo, que cuando se sabía que tenían autismo, quedaban marcados por todo eso. Esta persona aseguraba que a su hijo la visibilidad le perjudicaba, porque cambiaba la mirada que le dirigían los otros, así que se mantenían dentro del armario en lo posible.
Es algo muy delicado y no seré yo la que diga lo que otros deben hacer, entiendo el miedo a encontrar obstáculos por ser considerado diferente, pero creo que negarse a uno mismo o negar a los suyos no conduce a nada bueno.
Prefiero pelear para eliminar esas connotaciones negativas, para que se entienda la complejidad del autismo, para que se mire a la persona antes que al diagnóstico, para que se conozcan las necesidades y reivindicaciones del colectivo y de sus individuos.
Pero no es un camino fácil, no está bien iluminado y es un recorrido muy personal, que cada cual debe decidir cómo y cuándo recorrer.
