Luis Javier Guada es presidente de la Asociación Síndrome de Down de Córdoba desde su constitución en 1988. Desde entonces trabaja «junto a un magnífico equipo de profesionales y a las familias de los propios chicos y chicas» para convertir en real la integración social y laboral plena de las personas con ese tipo de trastorno genético. Lo hace desde la sede del colectivo que dirige, ubicada en la calle María la Judía.
-¿Cómo es el día a día de ese trabajo que realizan en su sede?
-Atendemos a más de un centenar de personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de abordaje similar con entre 28, 30 o 32 profesionales. Por la mañana, las actividades están mayoritariamente destinadas a los chiquillos que tienen una edad más corta, de 0 a 5 años, con actividades de atención temprana y a los adultos de los 21 años hacia arriba, sin tope de edad, ya que tenemos usuarios que rondan los 56. Pero el bloque fuerte está entre los 22 y los 35 años si hablamos de prepararles para una vida autónoma y laboral con programas en esa línea. Además, tenemos una unidad de día y un centro ocupacional, que están concertados con el Servicio Andaluz de Atención a las Personas con Discapacidad, de Asuntos Sociales.
-¿Qué servicios prestan?
-Desde el nacimiento hasta la edad adulta, recorremos toda la etapa vital de la persona con síndrome de Down prestándole todos los apoyos necesarios. Usted piense un minuto en sí mismo. Usted se ha formado y preparado para ser autónomo e independiente y acceder a un puesto de trabajo. Pues lo mismo queremos hacer nosotros con las personas con síndrome de Down. La atención temprana es fundamental, pero también les prestamos servicios para que adquieran habilidades básicas y mejoren la psicomotricidad. Además, les damos apoyo psicológico y trabajamos también con las familias de los chicos y chicas.
-Es decir, desde pequeños van complementando su educación.
-Exacto, pero el sistema educativo funciona como funciona y los chavales con discapacidad y síndrome de Down quedan con 19 o 20 años fuera del sistema, por lo que no pueden seguir formándose. Dígame usted así qué formación o experiencia tienen para acceder a un sistema laboral. Pues ninguna. Por eso, cogemos a una persona que acaba de salir del sistema escolar y durante unos años determinados lo formamos para conseguir que acceda al mercado laboral. Previamente, desde los 12 les impartimos programas de autonomía para que aprendan algo tan sencillo como es saber manejar un teléfono, saber utilizar el cambio cuando realicen una compra o un bonobús en un transporte urbano.
-¿La preparación que ustedes proporcionan cómo se traslada luego a la vida normal?
-Esto es como todo. Hay familias que son más sistemáticas y metodológicas y otras que no lo son tanto a la hora del traslado de esa preparación que les proporcionamos. De todas maneras, tengo una cosa muy clara; la mejor terapia que puedes tener con una persona con síndrome de Down se llama educación, pero educación en el sentido amplio de la palabra. Con ello se consigue que las personas con síndrome de Down a casi todos los niveles no se diferencien de ninguna otra persona. Se les dota de normalidad en todos los aspectos de la vida.
-Después de los años que llevan trabajando con personas con síndrome de Down, ¿han notado que la sociedad haya avanzado en su integración o es difícil vencer a la estigmatización?
-Hay un poco de todo, pero evidentemente la visión que una persona de la calle, incluyéndome yo, tiene de las personas con discapacidad ha cambiado tremendamente en los últimos años, afortunadamente para todos. Por suerte, las personas con discapacidad se ven ya en cualquier punto de Córdoba como lo que son, personas tan normales como otras cualquiera. Nos sentimos orgullosos de haber contribuido a ello.
-¿Y también se ha avanzado a la hora de la inserción laboral real?
-La inserción laboral real es compleja, aunque es cierto que cada día que pasa se van consiguiendo mejores metas. Afortunadamente, ya es normal llegar a Decathlon o a Carrefour y ver trabajando a personas con discapacidad. No obstante, la verdad es que aún queda camino que recorrer.
-¿Qué queda aún por andar?
-Pues hombre, el mejor camino es el de demostrarle a las empresas y a los centros de trabajo que una persona con discapacidad puede llegar a realizar el trabajo que se le designe con la misma eficacia y validez que otro trabajador. Desde el punto de vista del empresario eso acarrea además ventajas económicas desde el punto de vista fiscal; y desde el punto de vista humano tiene la ventaja de que la empresa se abre a todo el colectivo de personas.
-Supongo que para llegar a la mejor formación la atención temprana será clave.
-Según dicen los expertos, el cerebro de las personas en los primeros años de vida tiene una plasticidad tal que permite mejorar el número de conexiones nerviosas y la calidad de esas conexiones. Lo que se está demostrando últimamente es que eso no se cumple sólo en los primeros años de vida, sino que puede ocurrir a lo largo de toda la existencia de una persona si se lleva una actividad que propicie esa mejora. La dificultad de una persona con síndrome de Down es que al nacer ya se sabe que su sistema nervioso tiene menos conexiones y menos calidad, pero también es verdad que se puede trabajar sobre ello y que al final da sus frutos. De eso te das cuenta en el centro, cuando ves las habilidades y capacidades que van adquiriendo los chavales y te das cuenta de que el trabajo con ellos tiene sentido. Piensas que antes era impensable que una persona con síndrome de Down realizara ciertas actividades y adquiriera cierto grado de independencia y ves que ahora sí es posible, y aunque lógicamente hay casos en los que es utópico que lleguen a ello, sí les permite modificar la vida que llevan, mejorando la calidad de esa vida en casa, con la familia, con los amigos o con quien sea. Cuando el trabajo se hace con calma y los chavales ponen empeño, el fruto es positivo.
-¿Hay ahora mayor concienciación de las familias de que es necesaria este tipo de formación?
-Las familias son conscientes de que este tipo de cuidado es necesario y que la formación es necesaria para mejorar ese camino. Lo que está claro es que como mejor se trabaja con las personas con síndrome de Down es conociendo lo que es el síndrome de Down, y en nuestra asociación sabemos lo que es. Por eso nuestro trabajo nos hace ser específicos dentro del mundo asociativo. Que los padres, los profesionales y los propios chavales conozcan lo mejor posible lo que es el síndrome de Down es la mejor manera de abordar su futuro.
-¿Con qué problemas se encuentra la asociación a la hora de realizar ese trabajo?
-El primero es el de subsistir económicamente, porque te guste o no te guste te has convertido en una empresa. Después, la intendencia a la hora de contar con medios técnicos con los que poner en marcha actividades, por ejemplo, de apoyo logístico como el transporte, pero la verdad es que estamos llegando a final de año de forma equilibrada y, sin echar las campanas al vuelo, vamos bien. Y todo a pesar de las muchas carencias que tenemos, porque las ayudas en algunos aspectos han sufrido un cierto recorte; por ejemplo, las de las cajas de ahorro, y la crisis también se ha notado en las de la Administración.
-¿Cuál cree que es la asignatura pendiente de la sociedad con las personas con discapacidad?
-La de la inserción laboral real. Le pediríamos a la sociedad que nos dé la oportunidad de que nuestros chicos y chicas puedan acceder a un puesto de trabajo. Si en la empresa privada existe una normativa de contratación de personas con discapacidad, un tanto por ciento de reserva, pues vamos a cumplirlo. Y a las administraciones públicas les pediríamos que adaptaran el concurso-oposición de turno para que una persona con discapacidad intelectual pueda acceder a ese determinado empleo. Si no es así, es imposible. En este último caso hablaríamos, por ejemplo, de puestos de trabajo en el Ayuntamiento o en la Diputación, pero no de trabajos de tapadillo. El Ayuntamiento de Granada, por ejemplo, tiene personas con síndrome de Down empleadas con las mismas prestaciones que el resto de trabajadores, con un acceso reglado que les ha permitido acceder a esos puestos que los chicos se han tenido que currar y demostrar después con el día a día que siguen cumpliendo con lo que se espera de ellos.
-Eso demuestra lo equivocada que aún está la sociedad con respecto a las posibilidades laborales de las personas con discapacidad.
-Afortunadamente estamos rompiendo estereotipos. Piense que hasta ahora ha existido la conceptualización de que el envejecimiento de una persona con síndrome de Down la acabaría llevando a una residencia. Nosotros formamos a los chavales para todo lo contrario, para que adquieran independencia.
-Ahí es donde encaja su programa de viviendas compartidas.
-Una vivienda compartida es una figura en la que tres personas con síndrome de Down y un par de personas sin discapacidad comparten su vida en plan piso de estudiantes, no en plan piso tutelado. Mire qué proyecto tan bonito con el que adquieren autonomía e independencia. Pues esa iniciativa nos hizo en diciembre de 2015 merecedores de un premio de la Junta. Formamos de esa forma a los chavales en un piso para la vida independiente. No obstante, eso no quita que luego prefieran regresar a casa, pero cuando vuelven lo hacen dotados de unas estrategias y recursos que hacen que la vida sea distinta y mejor.
-O sea, la autonomía y la independencia grabadas a fuego.
-Exacto, llevamos la autonomía y la independencia grabadas a fuego para nuestros chicos y chicas. Empezamos durante la etapa escolar con un servicio de ocio y tiempo libre para que los chicos empiecen a tomar decisiones sobre, por ejemplo, salir. Es fundamental el tema del ocio. Y está también el proyecto de la vivienda compartida, que es el gran reto que tenemos ahora. No todos los síndromes de Down tienen la capacidad para llegar a ellas. Igual que yo puedo ser un desastre para el conocimiento de un determinado idioma extranjero y usted puede ser muy inteligente, hay una parte del colectivo que no llega, o bien porque no ha pasado nunca por una cartera de servicios y formación, o bien por procesos de salud porque, por ejemplo, hayan tenido un envejecimiento prematuro o complicaciones de tipo nervioso. Lo importante es buscar que la persona sea feliz y viva feliz, y no me refiero sólo a las que tienen síndrome de Down, sino también a sus familiares, amigos y a las del entorno en el que viven y con las que se relacionan.
-¿Cuántas personas se han formado en el centro que usted dirige desde su existencia?
-Aproximadamente unas 280, de las que hay unas 200 que siguen con nosotros, además de una veintena de personas más que no tienen síndrome de Down pero que tienen una discapacidad intelectual. A ello hay que sumar que trabajamos también con las familias de las personas a las que atendemos.
-¿Manejan datos de la inserción laboral que hasta el momento ha propiciado el trabajo con las personas a las que han atendido?
-Echando mano de la memoria, Ángela fue nuestra primera persona con síndrome de Down en conseguir la inserción. Empezó a trabajar en un clínica de hemodiálisis en 2002. No ha sido la única en realizar ese tipo de trabajo. También, por ejemplo, por Carrefour han pasado otras seis personas con síndrome de Down. Además, tenemos convenios de prácticas con muchas empresas y con ayuntamientos, a nivel de centros cívicos y bibliotecas municipales. Lo que es cierto es que tenemos experiencia de que todo el mundo que trabaja con una persona con síndrome de Down, generalmente acaba contratándola. Quien le da esa oportunidad acaba contratándola. Siempre defenderemos que en cualquier empresa hay un puesto para una persona con síndrome de Down. Las hemos preparado para ser autónomas e independientes y el gran reto de la sociedad es el de creer en sus capacidades y, más que creer, darles una oportunidad. Es tan sencillo como eso. Llevábamos, por ejemplo, años pidiendo acceder a Carrefour y cuando nos dieron esa oportunidad a los 15 minutos de ver al chico en acción se quedaron alucinados. Sólo pedimos que la sociedad nos de una oportunidad
