Burgos.-Recuerda que en sus años de formación en Londres le pidió al jefe del servicio de Psiquiatría Infantil ver niños con autismo pero, por distintas razones, terminó la residencia sin conocer a ninguno. Esa curiosidad y el hecho de que se trata de «un área muy severa de la psicopatología donde el conocimiento es muy complejo» le animó a seguir. Y hasta ahora.

Los profesionales que desde ayer están acudiendo al curso de formación sobre diagnóstico en autismo que se celebra en Burgos tuvieron que realizar un exigente trabajo de más de diez horas para ser incluidos en este seminario sobre un instrumento de detección de validez internacional organizado por la Federación Autismo Castilla y León. La herramienta que la psiquiatra Amaia Hervás está enseñándoles es una entrevista con los padres o cuidadores de las personas afectadas, un instrumento que utilizan los equipos de investigación de los países más avanzados para definir lo que es un caso de trastorno del espectro autista (TEA). La doctora Hervás, jefa de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Tarrasa (Barcelona) está acreditada como formadora oficial por el Institute of Psychiatry-Maudsley Hospital de Londres. En diciembre volverá a Burgos para dirigir otro cursillo sobre otra herramienta diagnóstica basada en el análisis de la conducta de la persona que puede presentar un cuadro de autismo.

¿Qué tiene de singular esta herramienta de trabajo?

Se trata de una entrevista en la que se les hace a los padres preguntas sobre la conducta de los niños encaminadas dentro de la psicopatología del autismo y los padres tienen que describir lo que les preguntas. El entrevistador tiene que definir si lo que cuenta el padre cuadra dentro de lo que son los síntomas del autismo y además va codificando la severidad.

Póngame un ejemplo…

Una pregunta es si el niño señala para compartir la atención. Un niño puede señalar para pedir la leche y lo que tú buscas es que el padre te describa, primero, si señala. Si te dice que sí, que señala cada vez que no puede coger la leche, entonces le pides que te diga cómo lo hace, si mira al padre cuando lo pide… De aquí se puede ver que no señale para compartir la atención sino solo para pedir y que además no utiliza el contacto ocular…

¿Con qué edades se utiliza?

A partir de los 18 meses y también con adultos. Hay un algoritmo diagnóstico que sirve más para la infancia y una recogida de información diagnóstica actual. También se puede ver la evolución en el caso de los adolescentes porque preguntas cómo eran los síntomas en la infancia y ves casos en los que se ha evolucionado de forma positiva y otros en los que están estancados o que han ido a un deterioro.

¿Su utilización agilizará el diagnóstico de los trastornos del espectro autista?

El instrumento se desarrolló a partir de los años 80 y en Estados Unidos y Gran Bretaña todos los equipos están formados en él. Una de las cosas que se dice de los niños autistas es que no señalan pero no es lo mismo que un experto entienda que es señalar para compartir atención con una mirada flexible, que otro experto entienda que también tiene problemas al señalar para pedir algo que quiere. Este instrumento profundiza en lo que es relevante en cada síntoma y sirve para que todo el mundo entienda lo mismo dentro de la psicopatología del autismo. Lo que se hace es homogeneizar criterios diagnósticos en gente con formaciones dispares, también les da un arma para los diagnósticos más complejos. Está diseñado para diferenciar un retraso cognitivo de un trastorno del espectro autista acompañado de retraso mental, ya que ésta es, a veces, una de las áreas más conflictivas.

¿Quizás por esta complejidad se está tardando tanto en detectar algunos casos?

Hay varias razones. Primero, porque a veces se duda de si es parte de un leve retraso en áreas de sociabilidad o comunicación dentro de los niños, que sería un retraso no importante en el desarrollo evolutivo. También es verdad que hay otros casos que tienen diagnóstico de retraso cognitivo y puede que tengan un trastorno del espectro autista que no se ha detectado. Por otro lado, la detección depende de los pediatras y del profesorado de Infantil y de guardería, que no suelen estar entrenados en qué signos son importantes para la detección. Quizás este grupo que va a detectar no va a ser el mismo que va a hacer el diagnóstico pero es importante formarles en cuáles don los signos a los que hay que dar importancia, antes los cuales advertir que hay algo raro y que luego manden a los equipos especializados que serán los que decidan si estos signos se encuadran en TEA, en otro tipo de problemas, o son normales.

¿Es complicado que estos profesionales que están con los niños en los primeros años o los que se ocupan de su salud tengan esta formación o esta sensibilidad?

Creo que cada día hay más interés. Los pediatras y las enfermeras pediátricas, por ejemplo, son fundamentales y ya empiezan a preguntar específicamente sobre signos de alerta de TEA. La formación es fundamental en Pediatría, en profesores de Infantil o guardería y también que los padres la tengan.

Las madres suelen ser las primeras que ven cosas que no les cuadran…

Quizás cuando son primerizas les cuesta más y dudan pero cuando es un segundo o un tercero y la madre dice que ve problemas y está preocupada es importantísimo hacerle caso. Ha habido un gran cambio en los últimos diez años; antes se tendía más a minimizar las preocupaciones de los padres, ahora los profesionales son cada vez más conscientes de que tienen que escucharles.

¿Que haya mejorado el diagnóstico está vinculado al hecho de que la prevalencia es mayor ahora?

Hace diez años muchas comunidades autónomas no tenían identificados los casos y cuando se vieron las cifras de estudios epidemiológicos a nivel mundial empezaron a sentir una gran preocupación por la infradetección y el infradiagnóstico. Algunas han hecho comisiones de estudios de detección precoz, otras han delegado en los equipos especializados en autismo para que hagan formación pero en cualquier caso esto ha provocado que haya habido mucha más divulgación. En este sentido, se han publicado excelentes reportajes en los medios de comunicación, accesibles para los padres, algo que ha sido fundamental porque ellos son los primeros que notan cosas y que han venido a las consultas diciendo que algo les pasaba a sus hijos o que lo que habían leído en tal o cual periódico o había visto en la televisión era parecido a lo que ellos veían en casa.

¿Qué importancia tienen las asociaciones?

Es fundamental hasta el punto de que las comunidades autónomas con asociaciones fuertes y organizadas han sido líderes en procesos de detección.

¿Cuál es el momento óptimo para detectar el autismo?

Debe ser un periodo flexible. Si ves un niño inhibido, que no tiene interés en otros niños o que no juega puede ser exclusivamente esto y no tiene por qué tener un TEA; quizás, en este caso, el abordaje para los padres es estimular a su hijo en el juego simbólico. Una vez que se detecte cualquier tipo de retraso evolutivo deberían consultar con algún profesional y ya se verá cómo va evolucionando. Lo que es importante es que el pediatra esté formado para aconsejar mínimamente en problemas leves y para discriminar en qué momento deben derivar a un equipo especializado porque el problema es importante.

¿Las asociaciones llevan años pidiendo una especificidad y que se les excluya del cajón de sastre de la discapacidad intelectual?

El tipo de abordaje de los TEA es totalmente diferente: aprenden de manera diferente, sus síntomas son también totalmente diferentes pero es que la manera de trabajar con ellos requiere también una intervención diferencial. Cuando están englobados en el retraso cognitivo, si los equipos no están especializados en las técnicas que utilizamos para los trastornos del espectro autista la mejora es mucho más parcial.