Perfil de la esclerosis múltiple: mujer universitaria, 43 años y con trabajo

Perfil de la esclerosis múltiple: mujer universitaria, 43 años y con trabajo

Alrededor de 47.000 personas en España sufre esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante crónica del sistema nervioso central, cuyos pacientes responden al perfil de una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88 %) y trabaja (48,8 %).

El paciente medio ha sido diagnosticado hace unos 10 años con esta patología (68,4 %), sigue tratamiento modificador (78,9 %) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5 %) o entre un 33 % y un 64 % de discapacidad.

Estas son algunas de las conclusiones del estudio que han presentado este lunes Novartis con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) bajo el titulo ‘Me interesa. Estudio de calidad de vida y resultados en salud de las personas con esclerosis múltiple’, recogido por Efe.

El estudio, realizado a partir de una macroencuesta a más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM), ahonda en el conocimiento de la patología y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida y la atención sociosanitaria.

Los pacientes creen que la enfermedad produce un profundo impacto en su calidad de vida, ya que se asocia a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva.

En concreto, el 54% de las personas no puede hacer todo lo que solía por fatiga, problemas motores, trastornos emocionales o cognitivos y alteraciones de la sensibilidad.

Jóvenes

Y hay que tener en cuenta que ésta es una de las enfermedades neurológicas más comunes en personas de 20 a 40 años, que se encuentran en pleno desarrollo de su vida familiar y profesional en el momento del diagnóstico, y supone la principal causa de discapacidad no traumática adquirida en la población joven.

Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico.

Una de las principales complicaciones de la EM es su gran variabilidad de síntomas y manifestaciones.

Según el doctor Rafael Arroyo, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, “cada paciente es único y cada persona tiene una EM particular”.

Esta heterogeneidad no solo se expresa a nivel físico, sino que además, según el experto, cada uno tiene su propia manera de experimentar y afrontar la enfermedad, su psicología, sus percepciones, sus miedos y sus dudas”.

Por eso, “es fundamental que la EM sea abordada de forma temprana”, ya que además, según Pedro Carrascal, director de EME, su aparición en las primeras etapas de la edad adulta y su carácter crónico hacen de ella una enfermedad de largo recorrido, que requiere asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario de manera continuada y permanente.

Nueve de cada 10 pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada seis meses; el 68,5 % prepara la visita y hablan sobre su estado global, pero a pesar de que los trastornos emocionales limitan la vida del 73 % de los enfermos, únicamente el 30 % habla sobre este tema en la consulta.

La EM ha impactado en el plano laboral en el 72 % de las personas encuestadas y en el 83 % de los casos sus síntomas han afectado el rendimiento laboral. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de su evolución.

 

 

 

Original.

0 Comentarios desactivados 205 18 septiembre, 2017 Esclerosis Múltiple septiembre 18, 2017