Alicia Marlene Flores no pudo ver a tres de sus cuatro hijas correr por la sala y patio de su casa o sorprenderlas en alguna travesura; su hogar tampoco se llenó de la risa y gritos comunes de los niños y adolescentes.
Marta Julia, Sara Guadalupe y Flor Esmeralda tienen parálisis cerebral, y a sus 16, 15 y 8 años siguen dependiendo totalmente de su madre como cuando eran bebés.
Desde que se despiertan, sus vidas están envueltas en una rutina obligada por el trastorno que padecen desde su niñez y a la pobreza en la que viven.
Su madre, Alicia, es una señora que ha dedicado sus últimos 16 años al cuidado exclusivo de sus hijas, quien debido a la condición de salud de Marta Julia, Sara Guadalupe y Flor Esmeralda no puede ayudar a su esposo a ganar unos centavos para llevar alimento a su hogar.
Su esposo, un hombre que trabaja botando ripio, podando grama, afiliando cuchillos y corvos, en tres o cuatro días logra reunir seis, ocho y hasta 10 dólares, dice Alicia.
A la señora se le ve cansada, pero con mucha fuerza para seguir atendiendo a sus hijas, cada día le pide fuerzas a Dios para sobrellevar el pesar de ver a Marta, Sara y Flor postradas en una silla de ruedas.
«Aveces me decepciono de verlas así porque uno quisiera ver a sus hijos buenos y sanos, caminando, corriendo, moviéndose por todos lados; pero si Dios lo permitió así, voy a seguir hasta que él diga que ya no puedo», comentó Alicia sentada en una silla plástica.
En el primer año de vida las hermanas Flores Granados intentaron ponerse en pie, pero nunca lograron dar un paso, su madre creía que eran haraganas, que por eso llegaron a los dos y tres años sin caminar; sin embargo, el médico le habló de lo que ocurría.
«El doctor me dijo que era parálisis cerebral, la enfermedad te las hubiera quebrado bien si no tuvieran las vacunas, me dijo; desde entonces vengo luchando y luchando con ellas», comentó Alicia.
Ellas habitan en una zona rural del municipio El Carmen, en Cuscatlán, en un terreno donde la alcaldesa les levantó unas paredes de adoquín para que las niñas pudieran dormir, el resto está construido de adobe y bahareque , el techo es de lámina y el piso de tierra.
Para llegar hasta la humilde vivienda de las hermanas Granados Flores no es tan fácil porque hay que recorrer primero un estrecho callejón, luego caminar por unas veredas y una quebrada.
De bebé eran sanas
«Ellas tienen parálisis cerebral, a ellas les cayó cuando iban a gatear y caminar, se empezaron a parar, después ya no se pararon ni caminaron», recordó Alicia.
Marta Julia, la segunda de sus hijas y la primera con parálisis cerebral, cumplirá 17 años el próximo 19 de octubre.
Ella nació a los nueve meses de gestación en el hospital de Cojutepeque y de acuerdo con Alicia no tuvo ninguna dificultad en el parto y los doctores tampoco le detectaron ningún problema de salud.
Los primeros meses de vida fueron como la de una niña sana, fue hasta el año y medio cuando su madre comenzó a ver que algo no andaba bien.
Después nació Sara Guadalupe, el 19 de febrero de 2015 cumplió 15 años. Al igual que Marta Julia, ella no caminó; de último nació Flor Esmeralda, el pasado 26 de marzo cumplió ocho años.
«Yo veía que se paraba, pero cuando se paraba se iba de un solo para abajo, y ya me quedó así, igual que las demás», expresó la madre.
La parálisis cerebral son trastornos neurológicos que surgen en la infancia y afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinación.
El trastorno surge por una lesión cerebral ocurrida, generalmente, durante el crecimiento intrauterino, en el momento del parto (por falta de oxígeno) o por golpes en la cabeza o infecciones de tipo cerebrales como meningitis bacteriana en los dos primeros años de vida, periodo en el que el cerebro está en su desarrollo.
De acuerdo con los médicos, en los primeros meses de vida los niños con este problema presentan retraso del desarrollo, les cuesta aprender a darse vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar.
Las hermanas Flores Granados son madrugadoras, generalmente se despiertan a las cuatro, Alicia las levanta y se las lleva a las sillas de rueda que le regalaron en la iglesia a la que asiste, les prepara el desayuno y luego las baña.
A su madre le gusta tenerlas bien arregladas, a las tres suele hacerles una cola a un lado de la cabeza y ponerles ganchos; antes del almuerzo las baña.
«Siempre las tengo, mire qué bonitas las tengo», comentó Alicia, mientras las niñas sonríen a la cámara y hacen algunos gestos de alegría.
Luego de comer con lo poco que tienen, las pone a descansar en unas hamacas viejas con hoyos, al despertar las entretiene con alabanzas; el televisor que tienen ya no enciende, se les quemó.
En las hamacas ellas juegan y escuchan música. Su madre dice que, como todos, también tienen sus momentos de enojo, cuando no les da agua rápido se enojan y empiezan a llorar.
A eso de las 8:00 de la noche se las lleva al cuarto y las acuesta en camas de pita, pero el día para Alicia no termina ahí, ya que ella vela sus sueños.
Cada vez que las niñas se orinan o defecan la señora se levanta a limpiarlas, agarra unas hojas de papel de diario, las limpia y luego les pasa un trapo mojado, los ingresos que tienen no les alcanza para pañales desechables.
Las necesidades
En la casa de las hermanas Flores Granados abundan las necesidades, en lugar de leche como la mayoría de los niños, ellas han crecido bebiendo agua azucarada, las pocas veces que han bebido leche es cuando alguna vecina les regala un bote.
Hay días en que alimenta a las tres infantes con un huevo duro o picado, manifestó su madre. A finales del mes comieron en el almuerzo, la cena y el desayuno, con macarrones que les regalaron.
Alicia quiere tocar el corazón de personas altruistas que le ayuden con sus hijas, pide víveres para que Marta Julia, Sara Guadalupe y Flor Esmeralda no pasen hambre; pañales desechables para poder ponerles por las noche, leche para que se alimenten mejor, vitaminas, ropa, hamacas para que descansen, camas para dormir, láminas para cambiar el techo antes que llegue el invierno…
«Mi necesidad es que me ayudaran con pañales desechables, leche y comida. Quisiera encontrar personas que me ayudaran mensualmente con los víveres porque aveces a nosotros no nos alcanza para nada, aveces con un huevo les doy a las tres comida», comentó la señora.
La otra necesidad de la familia es la asistencia sanitaria, a la casa de las hermanas pocas veces ha llegado un médico a revisarlas.
Cuando una de ellas se enferma, su madre debe sacarlas en el hombro y caminar por la quebrada y veredas con polvo para llevarla a la clínica más cercana.
Las hermanas tampoco han sido chequeados por un odontólogo para que les trate las caries en los dientes, tampoco reciben ningún tipo de terapia que les ayude a mejorar su condición.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la parálisis cerebral infantil es la primera causa de discapacidad motora de los niños en el mundo.
