La sonrisa no se desdibuja de su cara la mayor parte del día. Raúl Hernández dice no cambiarse por nadie y ser la persona más feliz del mundo.
La afirmación no sorprendería si no viniera de un joven de 16 años que padece de parálisis cerebral, enfermedad que lo ha tenido postrado a una silla toda su vida y que le impide hacer cosas tan básicas como caminar, comer o ir al baño solo.
También, tiene que soportar los intensos dolores por los calambres: una simple emoción puede ser la causa de un grito de un fuerte dolor y de que sus piernas se queden tan rígidas como una roca.
A pesar de esto, Raúl siempre sonríe. Pero no es ese estallido de alegría lo único que sorprende de él. Es su lucidez mental, la riqueza de sus conversaciones, los tres idiomas que domina (inglés, español e italiano), su fascinación por la música y sus ganas de vivir.
“Gracias a Dios nací así. He contagiado con mi alegría a muchas personas y soy el niño más feliz del mundo”, dice. “Tengo los mejores papás del mundo. Ambos son mis héroes”.
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Marta Giuliani recuerda que aunque todo su embarazo fue perfecto, tuvo complicaciones en el parto. Raúl se asfixió con el cordón umbilical y desde entonces todo lo que había soñado con su esposo fue diferente.
“ ‘Se muere, el niño se muere’, gritaban ese día los médicos. El bebé nació de un color oscuro, casi negro, y estuvo más de 40 días en la incubadora”, recuerda entre lágrimas esta argentina de 59 años.
Aunque dice que superó el deseo de cambiar la discapacidad con la que nació su hijo, confiesa que le atemoriza el futuro de Raúl cuando ella y su esposo ya no estén.
“A pesar de su enfermedad, es un niño muy sano. Solo le ha dado fiebre tres veces en la vida. ¿Qué va a hacer de él cuando nosotros no estemos?”, se pregunta.
Pero Raúl no piensa en ese momento y sueña en grande: quiere ir a la universidad, ser profesor de italiano y casarse con una compañera de la escuela del Miami Senior High School, en la que cursa décimo grado.
“Yo sé que me quiere, tal vez no como novios pero me pienso casar en un futuro con ella”, afirma.
Hay algo que Raúl anhela profundamente todos los días: pasear, ir a la playa, conocer el downtown y los museos de Miami, los restaurantes de Miami Beach, Hialeah, entre muchos otros lugares.
Sin embargo, la camioneta van familiar en la que Marta y su esposo salen ocasionalmente con Raúl es ya demasiado incómoda, peligrosa y antigua (del año 98) para transportarlo.
“Ya con 16 años está muy grande. Su papá tiene que levantarlo para poder sacarlo de su silla y sentarlo dentro del carro. Cuando se siente inseguro su cabeza se pone rígida y a veces se golpea con el techo o las puertas”, relata su mamá.
Pero además de lo incómodo, también significa un riesgo para su vida: “Cada salida es muy complicada y requiere de muchas acomodaciones. Y con todo lo que hacemos no va seguro”.
Por cuenta de esta situación Raúl se ha perdido los cumpleaños de sus amigos, de pasear un domingo en la playa, de ir a actividades en la escuela, en las bibliotecas o a tutorías fuera de su casa, ubicada en el vecindario Westchester de Miami.
“Aunque él nunca nos exige nada, tiene tantos sueños por cumplir y tantas ganas de integrarse con sus amigos que se nos va pasando el tiempo de su vida y no lo hemos podido hacer”, dice su madre.
La familia de Raúl no cuenta con las posibilidades económicas de comprar una furgoneta accesible para discapacitados (con rampa para silla de ruedas), por lo que anhelan que alguien se las done.
“Yo quiero tener una van con rampa para seguir logrando mis sueños y poder pasear porque a mí me gusta mucho conocer diferentes lugares”, dice emocionado, tanto que en ese momento se queja por un dolor de un calambre en su pierna derecha.
Mientras su sueño se hace realidad, Raúl disfruta de las cosas simples de la vida: escuchar música, abrazar a sus papás e ir a la escuela.
Y concluye con un mensaje para los jóvenes de su edad que no sufren de ningún tipo de discapacidad: “Yo les digo que luchen por sus sueños y que sean niños buenos. No hay que pedir muchas cosas. Hay que ser feliz con lo que tenemos”.
Cómo ayudar: Wish Book está intentando ayudar a cientos de familias necesitadas este año. Para hacer una donación, pague de forma segura en MiamiHerald.com/wishbook. Para obtener información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a wishbook@miamiherald.com. (Los artículos más solicitados son computadoras portátiles y mesas para la escuela, muebles y furgonetas accesibles para discapacitados). Obtenga más información en el NuevoHerald.com/wishbook.
